Nefroottinen Oireyhtymä NS

Syntymäpäivä / 7th Birthday

Aamulla herättiin taas huutoon "Verikoe!"

Veri virtasi jo purkkeihin kun huonosti nukutun yön jäljiltä muistin! Syntymäpäivä. Voi pientä.

Hoitajat tulivat huoneeseen ja lauloivat ja antoivat lahjaksi koruntekosetin. Se oli ihanasti tehty. Muutenkin pitää mainita, että kaikki hoitajat ovat täällä aivan ihania. Kuten lääkäritkin. Tieto on vain tiukassa, ihan kuin verta raapisi kivestä, ei heru.

Paino oli 25.2kg. Ei vieläkään suurta muutosta vaikka lääkitystä neljä päivää. Yritän olla ajattelematta painoa. Kasvoista L näyttää jo itseltään, mutta suihkussa tytön vartalo on minulle vieras. Niin turvonnut, pullean työn vartalo. L on luonnostaan hyvin hoikka.

L vain makaa sängyssä, on väsynyt. Käy kuitenkin askartelemassa sairaalan henkilökunnan kanssa hienon kukkapurkin ja korun. Sain mokkulan tietokoneeseen ja googlaan, googlaan, googlaan. Liityn kaikkiin mahdollisiin support grouppeihin facebookissa, luen nephcure.org sivuilta tietoa ja yritän pysyä rauhallisena. Ihmettelen mikä ristiriita on lääkärien vakuuttavassa hymyilyssä ja netin tiedoissa, ihan kuin puhuttaisiin eri taudista?

Lääkäri sanoi aamulla, että vaikka tyttö vaikuttaa pirteältä ja iloiselta, teillä on hyvin hyvin sairas lapsi. Tämä oli ensimmäinen kerta kun lääkäri ei vähätellyt tautia ja minä pelästyin kovasti. Nyt vierailut minimiin.

Mummin ja Opan jälkeen tuli vielä yksi ystäväni, joka oli luvannut leipoa mokkapaloja syntymäpäivälahjaksi, kun L oli niistä puhelimessa maininnut. Se vierailu meni onneksi rauhallisesti. Sitten stop. Ei edes veljiä tänne riehumaan. Hoitajilta tuli samantapaista viestiä, nyt rauhaa tytölle parantua. Tätä ei sitten voinut ennemmin sanoa? Hävetti ettei ymmärtänyt itse.

Iltapaino taas 25.9kg. Helvetti.

Illalla L itki, oli aivan poikki ja kyseli, että mitä jos saa muitakin tautia ja mitä jos kuolee ja koska pääsee kotiin. L oli ollut niin super-reipas tähän asti, että olin toisaalta iloinen, että itki ja näytti tunteitaan, mutta oli ihan järkyttävää nähdä hänet surullisena. Mietin millainen tämä viikko olisi ollut, jos tyttö olisi kiljunut, itkenyt ja huutanut läpi kaikkien toimenpiteiden. Nyt olin hänen ansiostaan vielä itsekin jotenkuten kasassa.

Tytön itku sai minut pois totaltani. Kun kello kymmenen tiputus alkoi, sanoin hoitajalle meneväni ulos kävelemään ja itkemään. Itkin, soitin ystävälleni ja purin pahaa oloa. Kun menin takaisin, oli L hereillä ja itki. Hoitaja oli poistunut huoneesta ja L oli herännyt. Sen yhden kerran kun poistuin hänen viereltään, hän oli herännyt. Tyypillistä.

Poikani koulun päätösjuhla jäi välistä ja koko illan olisin leiponut herkkuja huomisille synttärikutsuille. Ilta meni itkuksi, tytär nukahti itkien, äiti nukahti itkien. Tämä meni nyt näin.

Nefroottisen oireyhtymän ennuste on hyvä. Tauti ei johda munuaisten vajaatoimintaan eikä munuaisen siirtoon. Kuitenkin taudille on ominaista, että se saattaa uusiutua useita kertoja. Tutkimusten mukaan jopa 60%:lla tauti uusiutuu myöhemmin. Suurella osalla näistä potilaista taudin uusiminen tapahtuu ensimmäisen 6 –12 kk kuluessa. Yleensä tauti on ohitse, kun lapsi tulee murrosikään.

ONKO TÄMÄ NYT SITÄ KUN PAINO EI LASKE OLLENKAAN?

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Morning wake up call was the cry of "Blood test!" again. The blood was already dripping into the test tubes when I realized, it´s her birthday! Poor baby.

A bunch of nurses came in the room, sang happy birthday to her and gave her a jewellery making set for a present. That was so nicely done. I have to say here that all the nurses have been extremely nice, as have the doctor´s. It is just the information that is not given out that bugs me, it´s like trying to draw blood from a stone, not happening.

Her morning weight was 25.2 kg. Not much change, even after four days of medication. I try not to think about it. She always looks at me with a question mark on her face after weighing; "Was this a good weight, mummy?" As if she could control it. She looks like herself now in the face, it´s just her body that it swollen. In the shower I don´t recognize her, she has the body of a chubby girl. L is naturally very slim.

She is laying on the bed, feeling tired. The daycare nurses come get her to do some arts and crafts and I have time to google, google, google. I join all possible support groups and read up on everything. The contrast between what the doctor´s say and what I read from parents with NS-kids is light years apart. Are we even talking about the same disease??

The doctor this morning said that even though she looks fine and has energy, we still have a very very sick child. That is the first time they have said anything like that and it scares the living daylights out of me. That´s it, visitors to a minimum.

After the grandparents visit, a friend of mine is coming with baked goods, her favourites. Then I put  a stop on all visits. Not even the brothers can come. Let the girl have peace and quiet to heal. The nurses say the same, calm things down. I am so mad at myself for not understanding this earlier, and a teeny bit mad at the doctor´s too for not telling me this. Either.

Evening weight 25.9 kg. Shit.

The evening was spent in tears. She was asking what if she got more diseases, is she going to die and when can she go home, she want´s to go home. She was exhausted, poor thing. She had been so brave so far, I was worried, but also relieved she was showing her emotions and crying. I wondered what the week would have been like, if she would have screamed, yelled and cryed through all this. Due to her incredible courage I was still able to hold it together. Untill now that she started crying.

When she was asleep and the 10pm drip started, I asked the nurse if I could go out to have a good cry. I phoned a friend and had a cry. When I went back, I saw L in tears. The nurse had left the room and she had woken up alone. THE ONE TIME I wasn´t by her side. Just typical. Never felt more mortified.

I missed my son´s school graduation party and I would have probably been baking all night for her party tomorrow if at home. Oh well, this is how it is now. Mother and daughter fell asleep in tears.

The majority of children who present with their first episode of nephrotic syndrome achieve remission with corticosteroid therapy but over 60% experience a relapsing course. The prognosis depends on the cause of nephrotic syndrome. It is usually good in children, because minimal change disease responds very well to steroids and does not cause chronic renal failure. However other causes such as focal segmental glomerulosclerosis frequently lead to end stage renal disease. Factors associated with a poorer prognosis in these cases include level of proteinuria, blood pressure control and kidney function.

IS IT EVEN NS BECAUSE THE DRUGS ARE NOT WORKING???