Nefroottinen Oireyhtymä NS

Näillä mennään 2 viikkoa/ We are all set for 2 weeks

Sairaalaan taas aikaisin aamulla. Nyt ei ollutkaan tyttö niin reipas, mutta olisitko sinä jos matka olisi kohteeseen Las Verikoe? Laitoin aamulla puuduttavat laastarit molempiin käsitaipeisiin ja ei kai se verikoe sattunut itkusta huolimatta, harmitti enemmänkin. Odoteltiin tuloksia ja lääkäriä palapelejä kooten. Meillä oli lääkäriaika 9.30, mutta se oli kai vitsi, sillä lääkäriin pääsimme 11.30.

Pissa oli puhdas, kreatiiniarvo melkein normaali ja albumiini ok ( normaali on 37, nyt 31, viimeeksi 27,5). Äänelle ei löytynyt muuta selitystä kuin lääkitys, ei vaikka uudestaan katsottiin tulehdusarvot. Toivotaan, että ääni palaa normaaliksi kun lääkitys loppuu. Lääkärikin huomasi tytön kasvojen pyöreyden ja pullottavan mahan, johtuu lääkityksestä. Toivottavasti L ei itse huomaa kasvojensa pyöreyttä ja toivottavasti kukaan ei kommentoi tytön "lihoneen".

Lääkärin lupaama epikriisi ja lääkärintodistus olivat vielä tulematta ja kysyin niistä. Ei ole kuulemma lääkäri ehtinyt tehdä, eikä "tarkistaa epikriisin tekstejä", joten joutuisin odottamaan. Tarkistaa tekstejä kuulosti vähän oudolta, mutta sairaanhoitaja-ystäväni mukaan lääkärien keskuudessa on normaalia tarkistaa epikriisin tekstit ennen potilaalle antamista. Hmm.

Kun kerroin tarvitsevani epikriisiä viedäkseni tyttöä toiselle lääkärille/ravintoneuvojalle, sain osakseni vähän vähättelevää hyminää siitä, miten L "ei nyt kuitenkaan mikään dialyysi-potilas ole." Juu ei ole juu, mutta miksi en saisi viedä häntä toiselle lääkärille tai yleensäkään ihan justiinsa sinne minne haluan? Tästä tuohtuneena aloin kysellä muitakin asioita. Taas sain "otetaan päivä kerrallaan-eipäs mennä asioiden edelle"-puheen. Ilmoitin että tuollainen voi toimia monille vanhemmille, muttei kaikille. Esimerkiksi minulle. Haluan tietoja, haluan tietää! On minusta väärin, etten ole saanut lapun lappua täältä, kukaan ei ole käynyt Prednisonin sivuvaikutuksia läpi kanssani, kukaan ei kerro tulevaisuudesta mitään, oli se sitten tasolla JOS tai ei.

Sain vahvistuksen sille, että seuraava haaste olisi Prednisonista vieroittuminen. Seuraava kontrolli olisi kahden viikon päästä, jolloin käytäisiin läpi ohjeet vieroitukseen. Sain ajan myös heinäkuun puoleen väliin, jolloin AHCT-testi.

Sain opastuksen stixien käyttämiseen ja olin hämmästynyt, että jo nyt joudun joka aamu stixaamaan aamupissan proteiinipitoisuuden. Luulin, että se tehdään vasta remissio-vaiheessa, kun epäillään relapsia. Remissio, relapsi, stixaus...alkaa olla lingo hallussa...

Kuulemma ON mahdollista, että tämän korkean 50mg annostuksenkin aikana voi relapsata. Hyvin harvinaista mutta mahdollista. No huh-huh. Eli soittoa heti sairaalaan jos proteiinit plussalla. Värikoodit stixissä on kivat ja sopii meidän sisustukseen. (Huumoria.)

L oli pirun pahalla päällä ja valitti koko ajan. Sanoin, että saa valittaa, tämä ei ole reilua ja on tosi tylsää, että joutuu tulemaan taas verikokeisiin ja on ihan tyhmää, että tauti voi tulla uudestaan. Tämä kaikki oli kuulemma minun vikaani. Tietenkin, aina äidin vika. Pyysin nöyrästi anteeksi ja sanoin, että saa kostoksi potkaista minua nilkkaan. Tyttöhän potkaisi. Au. Pitää olla vähän varovaisempi mitä ehdottaa tulevaisuudessa.

Selitin itkevälle tytölle sylissäni: "Sun munuaiset oli niin rikki-poikki, että ne lakkasi toimimasta. Ne laitettiin pitkälle lomalle lepäämään ja ne lääkkeet on nyt munuaisten varamies (ref. Putous). Ne hoitaa hommat kun munuaiset ottaa aurinkoa ja lekottelee lomalla."

L tähän, että "Mun mahassa ei paista aurinko."

"No leikitään että paistaa. No ne munuaiset on nyt niin rentona, että ei niille voi sanoa, että hei, tsup-tsup, heti nyt takas hommiin! Niiden pitää palata rauhassa, pikkuhiljaa. Joten vähennetään niitä lääkkeitä ja munuaiset voi aloittaa rauhassa taas työt. Sitten kun lääkkeet on kokonaan loppu, tehdään vielä yksi verikoe ja testataan että osaako ne munuaiset tehdä jo niitä töitä, onko levätty tarpeeksi. Jos on, hieno homma, jos ei, sitten otetaan vielä vähän aikaa lääkkeitä."

Olisiko tässä työnantajillekin ajateltavaa...?;)

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Wakey, wakey, rise and shine, off to the hospital again. L was in a very bad mood, but you would be too, knowing your morning would start with a bloodtest. I had put the anasthetic plasters on her arms, so I guess it didn´t hurt, she was more annoyed than in pain. We waited around for the test results and the doctor, making puzzles. The scheduled time was 9.30 but we got to see the doctor at 11.30, so great sense of humour and patience was needed. Luckily I have one of them.

Her pee was clear, creatine levels normal and albumin levels better. (Normal being 37, her´s was 31). No explanation on the nasal voice, except for the medication. Hope it goes back to normal when the medication is over. The doc noticed her round face and swollen stomach, again, side-effects of the medication. I hope L doesn´t pay too much attention to her round face and I really hope no-one will comment on how she has "gained weight". If they do, they will find my fist in their face.

I had not yet received the medical case summary nor the doctor´s note for the gym membership, so I asked about them. The doctor had not had time to do them. The nurse couldn´t make a copy for me before the doctor had checked her texts on the summary. That sounded a bit odd, her wanting to check it, but a friend of mine ,who´s a nurse, said that that is quite common. Oh well, at least it will be double checked...

When I said I needed the summary because I was taking her to another doctor/nutritionist, I got a bit of a smirk accompanied with the line "...it´s not like she´s a dialysis-patient or anything..." Yes, I am fully aware she is not, thank you very much. Why is it frowned upon, when a parent wants to have more information or a second opinion? Don´t I have a right to take my own child where ever the hell I want? A little pissed off now, I started to ask more questions. I got the same reassuring "one-day-at-a-time-let´s-not-get-ahead-of-ourselves"-speech, which pissed me off even more. I gave them a speech of my own, explaining how I understood some parents would be ok living a day at a time, but not all of them. Like me. I wanted information! I found it very strange that I had not been given a single sheet of A4  paper explaining the disease, no-one had gone through the side-effects of the medication with me, nothing had been said about the future possibilities, even though they were just that, possibilities.

The doc agreed that the next challenge for us would be tapering of the Pred. Next check-up would be in two weeks, where we would go through the tapering process. AHCT-test was also scheduled for middle of July.

I was shown how to use the stix. Was quite suprised that I had to start stixing her morning pee from tomorrow already, every day, to measure the protein levels! I thought that stixs would enter the picture in remission. Apparently, it is possible, that even with this high dose of Pred, she could relapse. Highly unlikely, but possible. Yaiks!

So stix every morning, and if the protein levels are up, call the hospital. The stix is easy to use and the lovely shades of green colour codes match our interior. Joke.

I have never seen L so upset and moody. She never ever complains usually. Now she was in tears, saying how unfair this all is, why everything bad happens to her and how she would refuse to come to the hospital ever again. I told her she could be as mad as she wanted, it was not fair and and it really sucked that she could get ill again. Apparently this is all my fault. Of course. Always the mother´s fault. I told her she could kick me in the ankle for revenge. She did just that. Auts. Note to self: Must find other, non-violent options for children to use to revenge me.

I explained all this to her like this: "Your kidneys we´re so exhausted, they broke down and stopped working. So they had to have a holiday, a long one, to get well. The medicine has taken over the kidneys job. The kidneys are on vacation, sunbathing."

L on this: "The sun doesn´t shine in my stomach."

"Let´s pretend it does. So the kidney´s are now nice and relaxed. You can´t rush them to come back to work, order them to start immediately! They have to ease back into work, so we take a little less medicin every day, help the kidneys settle back to working life. Then there´s a test, to see if they are ok to work full time. If yes, brilliant, if not yet, we help them out by taking the medicin a little longer."

Something to think about for all employers, maybe?;)