Still in remission that will last forever, I am sure.

L has had a flu and a strep infection and has not relapsed. She had her bones checked and they were fine, not affected from the Prednison. I thank you kale green juices!

She eats anything she wants now ( no McDonalds or junk food obviously) and we have two cats. No allergy issues, no nothing, just good health and a happy, appreciative life.

She still has a green juice most mornings, a spray of vitamin D and I make nutrious food and yummy chia seed and berry smoothies for dessert.

She was healed, like I always knew she could be.

Try everything, do your own research, trust your intuition, eat healthy, try the green juices. You will not lose anything, but you could gain health. Not bad odds, I say!

I wish good health for everyone! BELIEVE it can be done.

My honouring tattoo:

11 months of NS...and this is the last entry of this illness. It is gone.

We have been on the green juices and hypoallergenic diet since x-mas. We have gone from the 25 mg of Prednisone she was on x-mas, to ZERO Prednisone. She used to be a steroid-dependant frequent relapser and was on steroids for 11 months.

I am 100% sure that this is it. No more NS. How can I be sure? 

Please, watch a documentary called Forks over Knives. If a woman with THREE CANCERS can be cured with a plant-based diet, why couldn´t my otherwise very healthy 7-year old? If you can reverse diabetes and many other chronic diseases by adjusting your diet, why couldn´t we?

Another brilliant documentary is Fat, sick and nearly dead, where Joe gets off Prednisone and reverses his chronic disease with a diet. Watch the movie on YouTube and revel on the success stories of some very sick people going from a bunch of pills to zero pills, from disease to health. Green juices save peoples lives! We will be juicing for the rest of our lives, that is for sure!

Joe points out a brilliant observation:

WHEN YOU GET A HUGE WOUND ON THE OUTSIDE OF YOUR BODY, THE BODY WILL HEAL ITSELF. WE KNOW SO, BECAUSE WE CAN SEE IT!

WHY COULDN´T THE BODY HEAL ITSELF ON THE INSIDE?

WE DON´T BELIEVE IT CAN, BECAUSE WE CAN´T SEE IT. SO WE TRUST IN MEDICINE TO DO THE TRICK. BUT WE SHOULD TRUST IN NATURE.

Wayne Dyer says: " For nine months we trust in nature. We trust that the baby inside us grows. It grows a nose, feet, fingers, all the parts needed without us doing anything special. But when it´s born, we stop trusting nature.

TRUST IN NATURE! I think I´ll get a tattoo with that phrase.

FOOD CAN MAKE US SICK - WHY COULDN´T IT CURE US?

Food Matters is a brilliant documentary, learn how the pharma industry works and how the body works!

The mental aspect, which I think is as important as the physical, is also in check. I have from the start been honest with her and explained everything. We have talked and talked and now have an even deeper, trusting relationship.

If everything has a purpose, this disease sure had one too. L is a completely different girl now, than she was 11 months ago. From a shy, humble, sensitive and quiet girl, she has become a courageous, quick-witted, sarcastic center of attention at home and at school. She has an army of friends and a snappy and smart opinion on everything!

No more tears, no more roller coaster rides, no more worrying. We are truly living the normal life and enjoying every second!

I can say, hand on my heart, that this disease was the best thing that could have happened to us. I do not get stressed about anything any more, and I'm happier than ever. The events, all the different paths and all the little miracles have given me a new sense of appreciation for life and it´s wonders. I trust nature. I have learned so much, that sometimes it feels like my head is going to burst from all the new information.

THE ONLY THING YOU CAN CHANGE ABOUT YOUR LIFE, IS YOUR THOUGHTS!

This is a chronic disease - There must be a cure

 

This is going to be hell - Let´s not let this ruin our lives

My child will suffer - My child will grow stronger from this experience

Why did this happen to us - There is a life lesson we can learn from this

This was the worst thing to happen to us - We are so  much stronger because of this

This was made by my daughter. She has been on a strict diet since x-mas. She takes her own luch to school. She can have no McDonalds, no candy, no crisps, no sodas. She takes her grapes and her raw chocolate to birthday parties. She loves her kale and broccoli and has a vast knowlegde of food and health. She is very interested in healthy living and how the body works. I am in awe of her wisdom. Sometimes I forget that she is seven years old. My friends say she is seven going on fifteen!

But the biggest thing is: SHE NEVER COMPLAINS! She VALUES her health. I am so proud of her.

Thank you to all the amazing people that have been a part of our journey, thank you for your support.

Päiväkirjasta, L:n luvalla:

Oon tyttö jonka nimi on L ja mulla on munuaistauti.

No tarkalleen sanottuna harvinainen oireyhtymä vai mikä se nyt lie.

Mutta se tauti ei vaikuta mitenkään mun elämään.

Mulla on perhe ja kaikki muut asiat aivan samanlaisesti kun normaaleilla ihmisillä.

Mut mähän olen normaali ihminen ja niinku sanoin ei se tauti vaikuta mun elämää vaikka oon vielä vähän eri näköinen.

LOPPU!

En jatka enää blogia, sillä nefroottinen syndrooma ei enää ole osa elämäämme. Sitä ei ajatella ja se ei meitä heilauta suuntaan eikä toiseen. Ei ole vuoristorataa, ei huolta, ei mitään. Nyt eletään sitä kuuluisaa omaa elämää ja nautitaan joka sekunnista! Uskon 100% että tauti on voitettu. Dieetti pitää sen kurissa.

Henkinen puoli, jonka katson olevan yhtä tärkeä kuin fyysinen, on myös kunnossa. Jos kaikella on tarkoitus, tälläkin taudilla oli kyllä tarkoitus. L on aivan eri tyttö nyt kuin 10 kk sitten. Ujosta, vaatimattomasta, arasta ja hiljaisesta tytöstä on tullut rohkea, sanavalmis, jopa näsäviisas huomion keskipiste kotona ja koulussa. Hänellä on kavereita joka sormelle ja napakka ja fiksu mielipide joka asiasta!

Voin käsi sydämellä sanoa, että tauti oli parasta mitä meille olisi voinut tapahtua. Minä en stressaa enää mistään ja olen onnellisempi kuin koskaan. Olen oppinut niin paljon, että välillä tuntuu, että pää räjähtää kaikesta tiedosta.

Kannustan kaikkia kokeilemaan dieettiä, tai panostamaan terveelliseen ruokavalioon. Vaikka se ei ratkaise ehkä kaikki ongelmia, se taatusti auttaa voimaan paremmin lääkityksen rinnalla.

Vielä enemmän kannustan kaikkia ottamaan vastuun omasta terveydestänne. Olen edelleen tyrmistynyt lääkäreiden välinpitämättömyydestä. Heitä ei kiinnosta mikään muu kuin vahvempien lääkkeiden määrääminen. Kolme viimeistä epikriisiä on ollut pelkkiä hyviä tuloksia, mutta jokainen epikriisi loppuu muistutukseen, että syklosporiinia olisi tarjolla, jos tauti uusii. Ei yhtään lannistavaa? Luulevatko lääkärit, että se on se, mitä haluamme kuulla?

Oloa voi aina parantaa, henkisesti ja fyysisesti, vaikka sairaus olisi mikä.
Vihermehut tulevat parantamaan jokaisen oloa, se on varma! Mutta ne voivat myös parantaa kokonaan.

Lukekaa lisää eri dieeteistä, esim. tästä Olli Sovijärven suosittelemasta Paleo-dieetistä

Liittykää informatiivisiin Facebook-sivuihin, esim. tämä, opiskelkaa ja lukekaa prosessoidun ruuan vaaroista!

Youtube on täynnä mielenkiintoisia elokuvia ja dokumentteja, kuten Fat, sick and nearly dead and The truth about food, Forks over knives, Food that kills and GMO foods in America joista oppii uutta ja järkyttävää asiaa ravinnostamme.
 
Minuun voi ottaa yhteyttä osoitteessa tara@taralange.fi tai jättämällä kommentin blogiin.

Positive thinking

I have faith in positive thinking, but how do I get that faith into my daughter? How do I get her to believe that she will heal?

Today is the start of 5mg of Prednisone, and I was smiling all the way to work. I sent messages to grandparents and godparents to phone L, to congratulate her on her progress, how good she has been with the diet. Give her some praise and a boost, keep her smiling and happy. She loves it when her phone rings.

I almost forgot to call her myself! I told her how much I loved her and how proud of her I was. I reminded her, she should let all her emotions out, scream and shout if she feels like it! She has always been such an "easy" child, never has a temper, screams or shouts. For the first 2 years she was quiet, sitting in my lap, always. She would whisper her words.

"Kidney and bladder problems tend to arise when we have difficulty letting go of emotions – particularly negative ones – and the feelings become blocked inside. There function is the system of waste removal, they maintain an essential balance, they are the purifying process that keeps our bodies in harmony."  From http://www.iempowerself.com/60_kidney_ailments.html

If anything, this disease has made her stronger. She is so smart she scares me sometimes! But she still needs to find the strenght to let her emotions out. And believe that she can get better.

I can´t do that for her.

So I´ve done the one thing any parent can do. Bribery. She is going to have a massive party with presents if she gets off the meds. That´s a goal she liked. It will happen. One day.

More about food...

I am actually loving this diet. People think it´s really hard, but it´s not. (Ok, it does help that I can actually have anything when the kids are not around, but still...) The best thing about it, apart from the fact that it helps my daughter stay negative, it gives you so much energy!

My son has also suffered from odd stomach pains, everything has been tested, there´s nothing wrong with him. He has not had stomach ache once after we changed to this diet, although he still eats regular food once a day at school. With L I am more strict, L takes her own food to school. She is 100% hypoallergenic and doing great!

I actually had some bacon and eggs when the kids were at school today. Felt like total crap afterwards, wanted to puke, felt I had eaten a whole pig and a chicken on top of it. I am so used to feeling light and full of energy. It really made me think about how L must already be feeling with the extra steroid-swelling (around 7kg of it), how she might feel if I fed her junk food, or not even junk food, but food that is heavy and doesn´t digest well.

Todays´s dinner had: chicken and whole-grain rice with ginger, garlic, onions, parsley, broccoli, rice cream and turmeric, curry, black pepper and sea salt. Salad with mixed greens, cabbage, avocado, broccoli, cucumber, pumpkin and sunflower seeds.

For dessert we had a smoothie with mango, lingonberry, blueberry, raspberry, ginger and honey.

We love a salad with spinach, carrots, onions, kale, avocado and spices.

Rice-based pasta with reindeer meat, avocado, onion, spinach, basil, olive oil and lemon goes dow´n like a charm.

Spinach pancakes made from glutein-free flour and no egg, with a green salad is a favourite!

Cauliflower soup with potatoes, onion, garlic and sunflower seeds. yummy!

Glutein free tortilla with kale, avocado and spicy turmeric and curry reindeer meat with apple sauce, yes!

Rosemary turkey with carrots and onions, served with string beans and broccoli, who said this was dull?

My daughter´s favourite snack is steamed kale and broccoli.

Chinese hypo-style, rice, kale, peas, carrots in a ricemilk spicy sauce is my favourite.

Greens, good with any meat dish.

Don´t feel as if we are on a diet, just eating great tasting food that is also good for you!

Food matters!

L voi loistavasti, lauantaina lasketaan Prednisonin annostusta jo 5mg ja koskaan ei ole vielä päästy niin pitkälle! Kiitos ruokavalion sanon minä. Ruokavaliolla ei ole merkitystä, sanoo nefrologi.

Odotellaan Parasitiologian laitokselta tuloksia ja ohjeita ameba-asiasta, mutta minä haluaisin tytön ensin pois steroidien vaikutuksesta. Jos munuaislääkäri ehdottaa niin, olen samaa mieltä. Vahvat antibiootit vasta sitten kun ollaan selvillä vesillä taudin kanssa.

Pikkuveli on flunssassa, toivotaan, ettei tartu tyttöön. Paljon valkosipulia taas ruokaan tänään.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

L is doing really great, negative result every day! On Saturday we go down to 5mg, and we have NEVER gotten that far in tapering, ever! Thank you to the diet, I say. The diet has no meaning, says the nefrologist.

We are waiting for the results from the Parasitiology department. Let´s see what the nefrologist suggests. I would like to get her off the steroids for the first time in 7 months before we go with strong antibiotics.

L´s little brother has the flu. Let´s hope she doesn´t catch it. Lot´s of garlic in the food again.

Nefrologin mielipide / Nefrologist´s take on this

Peruspolikäynti tänään Lastenklinikalla. Kaikki oli hyvin, L tosi voi hyvin. Dieetin ansiosta hän ei turpoa niin paljon ja tuntee olonsa kevyemmäksi. Näyttää niin söpöltä, mun kaalimaan kakara.

Taisi tulla vähän puun takaa nämä testitulokset nefrologille, vaikutti epäileväiseltä. Sain taas saman ruokavaliolla ja suolistolla ei ole mitään tekemistä tämän taudin kanssa-puheen jonka olen jo monta kertaa kuullut. Yhtä monta kertaa olen kuullut että sillä on todella paljon merkitystä. Mielipide eroja ja eri koulukuntia..

Piristäväähän näissä lääkäreissä on aina se, että kun kysyy jostain uudesta asiasta, tulee syvä huokaus ja epäilevä katse ja heti tyrmäystä. Kukaan lääkäri never ever ei ole sanonut, että hei, onpa mahtavaa että teette lisätutkimuksia ja tutkitte eri vaihtoehtoja, että kun eihän mistään voi olla varma idiopaattisen taudin kanssa, tiedä vaikka joku auttaisikin! Olisi ihanaa, jos joku todistaisi oloni vääräksi, mutta minun henkilökohtainen kokemus on se, että olisin tosi kiltti jos vain ottaisin ne pillerit vastaan kyseenalaistamatta mitään.

Ainoa fakta taitaa kuitenkin olla, että lääketieteen tarjoamat valkoiset pillerit eivät paranna, vaan tekevät lisää haittaa.

Tämä oli uusi nefrologi meille ja oli tosi mielenkiintoista kuulla hänen ajatuksiaan. Hänellä oli paljon tietoa, mutta taas, todella vähän vastauksia. Hän oli erittäin vakuuttava, vaikka emme jakaneetkaan ajatuksia ruokavaliosta. Kun kysyin, mitä tässä pitäisi tehdä, kun toinen lääkäri sanoo että parasiitti pitäisi hoitaa asap ja sinä olisit tässä tilanteessa hoitamatta. Keneen uskon ja kuka tekee päätöksen ja ottaa vastuun? Hän sanoi että heille kuuluu vastuu, he ovat vastuussa hoidosta.

Oli hän mitä mieltä tahansa, otti asian vakavasti ja lupasi hankkia lisää tietoa Parasitologian laitokselta, asiantuntijalta. Hän soitti pian perään ja pyysi meitä takaisin. He halusivat testata myös kaiken ja meidän pitäisi hakea tarvittavat välineet.

Joten nyt messissä on nefrologi, parasiitti-asiantuntija ja funktionaalisen lääketieteen edustaja. Kaikilla eri mielipiteet, mutta voin olla ping pong pallo heidän välissään.

Perjantaina juttelemaan funktionaaliselle taas, ensi viikolla kuullaan nefrologilta. Nyt taas NS-tauko ja normaalia elämää.

p.s. Osteopaatilla taas hoidettiin niin tyttöä kuin äidin sielua. Lasse on super! L taitaa alkaa myös lämmetä, vaikka Lasse onkin MIES!

http://publications.theseus.fi/bitstream/handle/10024/35678/Mathur_Heli.pdf?sequence=1

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Basic check up today at Lastenklinikka. Everything was fine with L, she has never felt better. With the diet she doesn´t swell up and feel heavy and she looks adorable, my little cabbage patch doll.

The nefrologist, of course, was wary when I shared with him the test results and what the other doctor wanted to do. I got the whole diet and gut doesn´t have anything to do with this disease speach, which I have heard so many times and as equal many times have heard from other parents and other doctor´s that it does. All a matter of opinion.

"Hey, it´s good that you´re looking into other options and doing everything you can, since with an idiopathic disease you never know what will work unless you try it. " SAID NO DOCTOR EVER!

This was again a new doctor and it was interesting talking to him. He had lots of knowlegde, but again, very few answers. I was impressed with him, even if we didn´t share the view on the diet.  When I asked what I was supposed to do, when one doctor says the parasites should be treated asap and he says he wouldn´t treat them at this point, who is going to decide and take responsibily? He answered that he felt they should decide, they are responsible for her treatment.

He took all this seriously though and said he would check with the Parasitology department, with an expert. He called a little later, saying we should come back and collect stool sample kits. The parasitology department wanted to test her again.

So now we are getting double-checked, the nefrologist, the functional medicine doctor and the parasite expert are all on this. They all have very different views on matters, but I don´t mind being the ping pong ball between them.

p.s. The visit to the osteopath restored my faith in humanity as always. Lasse is wonderful, a full wellbeing visit every time! Even L seemed to warm up to a GUY treating her;)

Dr. House ja pikku paskiaiset

"Sille, joka on nähnyt yhtään jaksoa kuuluisasta tv-sarjasta, Dr House, missä näyttelee loistava, mutta äreä diagnostikko Hugh Laurie, tämä oppitunti on jo hyvin tuttu! Yleensä on niin monia diagnostisia tulkintoja olemassa kuin on lääkäreitäkin joukkueessa, ja yleensä useimmat heistä ovat myös väärässä ensimmäisellä kerralla. Joukkue kinastelee läpi eri vaihtoehtoja väärien diagnoosien ja väärinkäsitysten nojalla tohtori Housen avulla, hänellähän on ainutlaatuinen yhdistelmä lääketieteellisiä kykyjä, eli tietoa, kokemusta, älykkyyttä ja hetkellisiä epälineaarisia inspiraatioita. Tämän prosessin kautta vihdoin löytyy se oikea diagnoosi ja päivä on pelastettu! Myönnettäköön, tapaukset tohtori Housen asiantuntija tiimillä ovat yleensä niitä, jotka ovat enemmän diagnostisesti haastavia, koska ovat epätyypillisiä sairauksia.

Kuitenkin, tiedän omasta kokemuksestani, että monimutkaiset ja "epätyypilliset" tapaukset ovat todella yleisiä ilmiöitä,  koska jokainen ihminen ja kliiniset tilanteet ovat väistämättä ainutlaatuisia.

Miksi on niin? Miten on mahdollista, että lääketiede ei olekkaan, eikä voi olla, täysin objektiivinen ja todistettavissa oleva tiede, kuten meille on aina kerrottu?

Tämä on "likainen pikku salaisuus": että lääketiede on itse asiassa hyvin kaukana puolueettomasta tai tarkasta tieteestä. "

Lainaus: http://www.systemsrevolution.com/health/what-causes-disease/

Joten, otetaan yksi kriittinen äiti ja yksi super terve tytär. Tämä kriittinen äiti oli imettänyt kaksi vuotta, tietäen pitkän rintaruokinnan eduista. Hän oli tutkinut tarkkaan rokote-asiat, punniten hyvät ja huonot puolet ja tarpeet, ja antanut vain perusrokotukset yksivuotiaaksi, ei mitään sen jälkeen. Hän oli aina antanut tyttärelleen terveellistä ruokaa ja tytär oli ollut lääkärin luona kerran koko hänen koko elämänsä aikana. Niin terve hän oli!

Sitten BANG! Idiopaattinen nefroottinen oireyhtymä. Mistä? Lääkärit eivät tiedä. Miksi? Lääkärit eivät tiedä. Kuinka kauan? Lääkärin eivät tiedä.

Lainaan tohtori Housea jälleen kerran: "Idiopaattinen", on latinaa, ja tarkoittaa, olemme idiootteja koska emme osaa selvittää, mikä aiheuttaa sen."

En hyväksynyt näitä vastauksia. Vein häntä homeopaatille, osteopaatille, nefrologille, bioresonanssi testaukseen ja lukuisiin muihin paikkoihin, joista en ole kirjoittanut tänne blogiin. Olen tavannut niin monia uusia upeita ihmisiä, ja monet heistä ovat johdattaneet minua omalla tavallaan eri suuntiin. He ovat vieneet minua hämmästyttävälle matkalle pelon, toivon, tieteen, salaisuuksien, intuition, uskomusten ja faktojen maailmaan. Tiedän nyt lääketieteestä, lääkäreistä, ruokavalioista ja eri hoitotavoista samassa taudissa eri maissa. Olen oppinut, enemmän kuin koskaan, kyseenalaistamaan kaiken, olen kasvanut henkisesti vahvaksi ja en aikonut luovuttaa taistelua.

Nyt minulla on joitakin vastauksia. Vihdoinkin. Ja voin kirjoittaa mitä on "kuohunut pinnan alla" viimeisien kuukausien aikana. Nyt on mustaa valkoisella.

Sain vinkin minun ex-mieheni äidiltä bioresonanssi testauksesta. Marjo Urbanski on alan guru täällä Suomessa. Pitkä tarina lyhyeksi, hän, tai pikemminkin kone, löysi parasiitteja. Parasiitteja?

Alemmassa postauksessa on linkkejä parasiiteista ja niiden selkeästä linkistä tähän tautiin. Parasiitit ovat ehkä parhaiten säilynyt salaisuus lääketieteessä, vaikka tietoa on paljon, siitä ei puhuta. Olen opiskellut aihetta kuukausia ja tiedän enemmän kuin haluaisin tietää. Ihmiset sanovat että olen laihtunut. Lue itse kaikki linkit alta, katso pari youtube- klippiä ja hyvää ruokahalua vaan!

Mutta mitä tehdä tällä informaatiolla? Uskoa? Ajatella, että kun niistä ei kerran puhuta, niitä ei ole olemassa? Faktahan on, että lähes kaikilla  meillä on jotain loisia. No, olenhan vähän pihalla ja uskon siihen intuitioon. Olin nähnyt unia, joissa matoja ja käärmeitä oli kääriytynyt L.n munuaisten ympäri. Mutta oikeasti, mitä enemmän googlasin, tajusin selvän yhteyden. Jos hänellä olisi loisia, jotain olisi tehtävä.

Marjolla oli omia ehdotuksia hoitotavoista, mutta ne eivät todellakaan olleet vaihtoehto sairaalle tytölle joka söi steroideja. Marjo myös varoitti, että lääkäri ajattelisi, että olen hullu, jos kertoisin heille, että epäilen loisia.

Sain kuulla ystävien ystävistä, joilla kaikilla oli ollut ongelmia loisten kanssa sekä ongelmia saaada lääkäriä uskomaan, että kyse voisi olla parasiiteista. Olipa erittäin mielenkiintoisia keskusteluja heidän kanssaan. Kaikki sanoivat samaa, kaikki ongelmat poistuivat, kun loiset tapettiin. Mutta lääkärit eivät olleet uskoneet heitä, he olivat kaikki menneet muuta reittiä. Kaikki parasiitti- testit, joita tehdään täällä Suomessa, olivat palanneet negatiivisina, vaikka he itse olivat nähneet todisteita vessanpöntössä. Yack!

Mutta minulla ei ollut valinnanvaraa, en voinut jättää asiaa tähän. Aloin selvittää, kuka on kaikkein avarakatseisin "normaali" lääkäri Helsingissä, ja työskentelisi yksityisellä lääkäriasemalla. Sain nimen, ystävä, joka suositteli häntä kutsui häntä "hieman tohtori Housemaiseksi". Se jos jokin oli merkki, joten varasin ajan.

Olin tulostanut kaikki linkit parasiiteista ja munuaistaudeista lääkärille ja valmistellut puheen. Olo oli kuin olisin yrittänyt myydä kirjoja sokealle. Lääkäri kuunteli, ei tuntunut kovin vakuuttuneelta, sanoi, että kaikki tämä olisi erittäin epätodennäköistä, mutta meidän mielenrauhan vuoksi, hän määräisi testit. En ollut kovin toiveikas, sillä tiesin, että ne eivät löytäisi mitään.

Ja kuten arvattu, ei löytynyt. Kaikki testit negatiivisia. Jätinkö asian siihen? No en tietenkään.

Jälleen ystävän ystävä (minulla sattuu olemaan paljon todella hyviä ystäviä :) oli saanut naurut monelta lääkäriltä loisepäilyistään ja oli lopulta lähettänyt testejä ulkomaille. L:n kummitäti teki vähän tutkimustyötä ja löysi paikan. Otin yhteyttä MDD laboratorioon täällä Helsingissä. Erittäin ystävällinen vastaanotto, kuten kirjoitin aiemmin. He sanoivat, että parasiitit olivat todellinen ongelma, joka jätettiin täysin huomioimatta monissa tapauksissa.

Soitin lääkärille. Vaadin saada nämä testit. Hän sanoi ok, jos meillä olisi rahaa. Selvästikään hänellä ei ole lapsia.

Testit lähetettiin Amerikkaan. Pitkä odotus. Sillä välin tutkin aihetta enemmän. Mitä loiset aiheuttavat, mitä haittaa ne tekevät, missä ne asuvat? Suolistossa pääasiassa. Joten tyttäreni suolisto on pulassa. Luin viestejä, joissa eräs äiti sai tyttärensä hypo-allergeenisen ruokavalion kanssa remissioon,  joten alan yrittää parantaa suoliston kuntoa, aloitan ruokavalion.

Sain testitulokset lääkäriltä tänään.

Hänen aineenvaihduntansa oli hyvä, tulehdustila normaali ja ei ollut selviä merkkejä allergioista. Hänen PH- tasonsa oli alhainen, osoittaen epänormaalia tilaa bakteerikannassa. Hänellä ei ollut yhtään hyviä e-coli-bakteereja, mutta paljon erittäin huonoa citrobacteriaa. Molemmat olisi korjattava, sanoi lääkäri. Hän on funktionaalisen lääketieteen lääkäri, joten nämä asiat ovat hänen erikoisalaansa. Ilman tätä testiä, emme olisi koskaan saaneet tätä tietoa mistään.

Lääkäri oli eniten huolissaan parasiitti-testin tuloksesta.

Tyttärelläni on alkueläimiä, ameboja, loisia nimeltään Dientamoeba fragilis. Muutamia, eli monia.Lääkärillä oli aivan erilainen asenne tällä kertaa, ja hän oli tehnyt paljon tutkimusta. Todella arvostin sitä. Hän sanoi tälläisten tulehdusherkkien sairauksien, kuten tämä johtuvan yleensä joko geneettisestä perimästä, ja koska meillä ei näyttänyt olevan mitään selvää sellaista syytä, toinen vaihtoehto taudille oli laukaiseva tekijä, joka voisi hyvin todennäköisesti olla  nämä amebat. Pikku paskiaiset olivat pilanneet L:n suoliston tilan, ja suolisto oli vuotanut hänen elimistöönsä, aiheuttaen munuaistulehduksen. Onko tämä fakta? Lääketiede ei ole eksaktia tiedettä, ja nämä olivat lääkärin sanoja.

Tämä ameba usein löytyy ärtyvän suolen oireyhtymän potilailla ja sillä on kyky aiheuttaa voimakas tulehdus suolistossa. Lääkäri sanoi, että se selittäisi myös nokkosihottuman.

Sanoisin minun nolla päivää lääkiksessä- tietämyksellä, että se selittää myös sen, miksi L:llä ei koskaan ole ollut "normaalia oireita", niitä mistä muut NS äidit puhuvat. Turvotusta tai selkeää relapsia. Hänellä ei koskaan ollut turvotusta relapsissa ja ne eivät olleet selkeitä. Viikkoja negatiivisesta plus kahteen ja kolmeen ja takaisin alas uudelleen ilman mitään tolkkua. Yliherkkyys tietyille ruuille jo huonossa kunnossa olevassa suolistossa, aiheuttaen suolistossa vuotoa ja lisätään pikku paskiaiset mukaan soppaa keittämään? Mukaan vielä oksentelut ja vatsavaivat?

BINGO!

Joten mitä seuraavaksi?

Tärkeintä on ruokavalio. Lääkäri hyväksyi hypoallergeenisen ruokavalion täysin ja sanoi, ettei edes kannata alkaa ottaa ruokavalioon mukaan yliherkkyyttä aiheuttavia aineita, ennenkuin loiset olisi hoidettu ja steroidihoito saatu päätökseen. Miksi ottaa turha riski?

Pikku paskiaiset on tapettava vahvoilla antibiooteilla. Antibioottien pitäisi toimia, mutta jos eivät, olisi tarjolla vielä vahvempia. Antibiootit tappavat suolistoflooran täysin. En ole onnellinen tästä, mutta minkäs teet?

Kun antibiootit on syöty, uusi hyvä bakteerikanta "istutetaan" hänelle käyttäen neljää erilaista parasta laatua olevaa probioottia. Lääkäri oli etsinyt parhaimmat ja oli tulostanut ohjeet valmiiksi minulle.

Todella arvostan, oli tehnyt paljon töitä meidän eteemme. Sitten kahden viikon tauko ja uudet näytteet tulee lähettää Amerikkaan, jotta voimme olla täysin varmoja, että pikku paskiaiset olivat varmasti poissa.

Luulen, että hänellä voisi olla vieläkin enemmän loisia. Bioresonanssi testin mukaan oli. Lääkäreiden testit eivät testaa niitä kaikkia. Kysyin tätä, tappaisiko tämä antibiootti muitakin loisia samalla? Kuka tietää?

Lopultakin. Jokin selkeä syy?

Lääkäri oli tulostanut valtavan kasan kirjallisuutta minulle luettavaksi. Yhdessä luki: " D fragiliksen on osoitettu aiheuttavan tauteja ihmisissä riippumatta heidän immuunijärjestelmänsä kunnosta."Joten jos olen syyttänyt itseäni, en syytä enää. En olisi voinut suojella häntä tältä.

Olen niin helpottunut. Olen etsinyt tietoa ja syytä yli kuusi kuukautta. Tuntikausia joka ilta googlannut tautia ja mahdollisia syitä ja tuhansia euroja myöhemmin, minulla on vastauksia. On lääkärin ohjeet ja tuki hoitaa tätä asiaa. Tapetaan pikku paskiaiset, ollaan ruokavaliolla, huolehditaan suoliston terveydestä. Tämä matka, kuten me NS äidit tätä kutsumme, on tehnyt minusta vahvan. Jatkamme elämäämme, pidämme hauskaa ja nauramme.

Dientamoeba fragilis on yksi pienimpiä loisia, jotka voivat elää ihmisen paksusuolessa. Joten se on pieni, pieni paskiainen! Tapamme ne ilolla!

Olen niin varma, että olemme oikealla tiellä, ja näillä tiedoilla saamme hänet pois lääkitykseltä ja saamme pysyvän remission. Se vie hieman aikaa, mutta meillä on aikaa.

Vuosi on 2013, nyt loppui sairastelu ja alkaa parantuminen. Tarina jatkuu. Pitää tutkia näitä pikku paskiaisia, antibiootteja ja mitähän ne sanovat tästä kaikesta huomenna sairaalassa? Miten selitän tämän kaiken tyttärelleni?

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Dr House and the little bastards

"For anyone who has seen any episodes of the famous TV series, “House,” about a brilliant but grumpy diagnostician played by Hugh Laurie, this lesson will already be very familiar! Typically there are as many diagnostic interpretations as there are doctors in the team, and usually most of those are also wrong the first time round, and then the team bicker through various cycles of misdiagnosis and misinterpretation before, under Dr House’s unique combination of stellar medical abilities (namely knowledge, experience, intelligence and moments of nonlinear inspiration), finally getting it right and saving the day! Granted, the cases usually brought before Dr House’s “expert” team are the ones which are portrayed as more diagnostically challenging due to being atypical. Nonetheless, as I know myself from clinical practice as an alternative healthcare practitioner, complex “atypical” cases are all-too-common occurrences, particularly because every human being and clinical situation are unavoidably unique.

Why is it so? How is it that medicine is not, and cannot be, a fully objective and reproducible procedure, when we have always been told that it was?

This, in a word, is the “dirty little secret” at the heart of the medical profession: that medicine is, in fact, very far from being an objective or exact science."

Citation from: http://www.systemsrevolution.com/health/what-causes-disease/

So, take one critical mother and one super healthy daughter. This critical mother had breasfed for two years, knowing the health advantages of breastfeeding. She had studied vaccinations, pondering the pros´s and con´s, only giving her daughter the basic vaccinations untill she was one years old, none after that. She had always given her healthy food and the daughter had been to the doctor´s once in her whole entire life. That´s how healthy she was.

Then BANG! Idiopathic Nephrotic syndrome. From where? The doctors didn´t know. Why? The doctor´s didn´t know. For how long? The doctor´s didn´t know.

I will quote Dr. House once more: "Idiopathic", from the Latin, meaning we're idiots 'cause we can't figure out what's causing it."

I was not having it. I took her to a homeopath, an osteopath, an nephrologist, a bioresonance reading, and numerous other places I haven´t written here on the blog about. I have met so many new amazing people, and a lot of them have guided me in their own way. They have lead me on a most amazing journey of fear, hope, science, secrets, intuition, beliefs and facts about medicine, doctor´s, food, diets and indiscrepansies in treating the same disease in different countries to name a few. I have learned to, more than ever, question everything, all the time growing stronger and never giving up fighting for my daughter.

Now I have some answers. Finally. And I can write about what has been "bubbling under" for the past months.

I got a tip from my ex-husbands mother about this bioresonance testing. Marjo Urbanski is the guru here in Finland. To cut a long story short, she, or rather the machine found parasites. Parasites?

The post below this one tells you all about parasites, the best kept secret in the medical profession, and there are all the links and information I found. I have been studying the subject for months and know more than I would want to know. People say I have been losing weight. Read it all and go have a big meal, I dare you!

But what to do with this information? Believe it? Think it´s a load of bull? Well, me being a nut job and having a strong intuition, I had been having dreams about worms and snakes around L`s kidneys. But really, the more I googled, there was a clear link. If she had parasites, something had to be done.

Marjo had her own suggestions for treatment, but those were not really an option for a sick girl on steroids. Marjo also warned us that doctor´s would think I was crazy if I told them I suspected parasites.

I got word of friends of friends, who had all had trouble with parasites and trouble with doctor´s believing them. Had some very interesting conversations with them. All said the same thing, all their problems cleared when the parasites were killed. But no doctor had believed them, they had all gone the other route. All the parasite tests done here in Finland had come back negative, even though they themselves had seen the evidence in the toilet. Yack!

But I had no choice, could not leave it at that. So I ask around, who is the most open-minded "normal" doctor in Helsinki, working for a private medical center. Got a name, the person who recommended him, called him " a bit of a Dr House". That´s a sign for sure, so booked an appointment.

I had printed out all the links on the Parasites and NS post under this one. Went in feeling like I was trying to sell books to a blind person. The doctor listened, did not seem that impressed, said it was highly unlikely, but for our peace of mind, he would get her tested. I was not feeling hopeful, since I knew they wouldn´t find anything.

And surely, they did not. All negative. Did I leave it at that? Hell no.

Again, a friend of a friend ( I happen to have lots of really good friends:) had gotten laughed at by many doctor´s and had finally sent tests abroad. L`s godmother did some digging of her own and found a place. So I look up this MDD laboratories here in Helsinki, and call them. Very friendly response, like I wrote in a post already. They said parasites were a real problem, completely overlooked in many cases.

Call the doctor. INSIST on these tests. He said ok, if we had the money. Clearly he doesn´t have kids.

Tests sent to America. Long wait. In the mean time study more. What do parasites cause, what harm do they do, where do they live? In the gut mainly. So the gut is in trouble. Read messages from this one mum I wrote about who got her daughter healthy with a diet, so must try to heal the gut, start hypoallergenic diet.

GOT THE TEST RESULTS FROM THE DOCTOR TODAY.

Her metabolism was good, inflammation state was low and there was no clear signs of allergies. Her PH level was low, indicating an abnormal state of bacterial strain. She had none of the good e-coli bacteria and lots of very bad citrobacteria, both had to be corrected, said the doc, who is a functional medicine doctor too, so this is his line of speciality. Very good to know, without this test, we would have never had this information.

But, he said, he was most alarmed by the parasite result. 

She has protozoans, amebas, parasites called Dientamoeba Fragilis. A few of them, meaning many.

The doctor had a totally different attitude this time and he had done a lot of research. I really appreciated that. He said an iflammatory disease like this is usually caused by either genetics, and since there seemed to be nothing obvious like that here, the other option was a triggering factor, which could very likely be these amebas. The little bastards had been ruining L´s gut, and the gut had leaked in her body, causing the inflammation of the kidneys. Is this a sure fact? The medicine isn´t an exact science, and these were the doctor´s words.

This ameba is often found on Irritable Bowel Syndrome patients and has the ability to cause a strong inflammation in the gut. The doctor said it would explain the urticaria too (the rash from hell).

I would say with my zero days at med school- knowlegde, that it would explain why she never really had the "normal symptoms" of NS, the ones other mums were talking about. The swelling, or the clear relapses. She never had swelling with her relapses and they were not clear, weeks of nearly relapses, jumping from negative to plus three and back down again with no rhyme or reason. The mix of inflammation with certain foods causing the gut to leak and the little bastards playing up? Throw in the vomiting, the stomach bugs, the upset stomach. BINGO!

So what´s next?

The key is the diet. He approved the hypoallergenic diet totally and said not to even start introducing the inflammable foods before she was in the clear with the parasites and the steroids, why take the risk?

The little bastards have to be killed with strong antibiotics. The antibiotics should work, but if they didn´t, there were even stronger ones. They would kill her good gut flora totally. Not happy about this, but what can you do?

After the antibiotics she would have to have all the good flora put back with four different sets of the best quality probiotics. He had researched the best ones and had prints ready for me. Really appreciated again. Then a two week break and new samples should be sent to America, to see if the little bastard was gone for good. 

I think she could have even more parasites, they don´t tend to come in ones. The bioresonance machine found loads. The tests didn´t test for them all. I asked if this antibiotic would kill them too, if she had various ones. Who knows?

Finally. A reason.

The doctor had printed a huge bunch of literature for me to read. One of them said "The parasite D fragilis has been demonstrated to cause disease in humans regardless of their immune system."

So if I have been blaming myself, I do not any more. I couldn´t have protected her from this.

I am so relieved. I have the information I have been looking for for over six months. Hours and hours of research and thousands of euros later, I have answers. I have the knowledge and now the doctor´s help in treating this thing. Kill the little bastards, maintain the diet, build up her immunity system again. This journey, as we NS mums call it, has made me so strong. We continue to laugh at this, have fun and enjoy life.

Dientamoeba fragilis is one of the smaller parasites that can live in the human large intestine. So it is  a small, tiny thing! We will have fun getting rid of it. 

I am so sure we are on the right track and this is the answer to getting her off the medication and being in remission. It will take a little time, but we have time.

It is 2013, and we are through with being sick, now we are starting to get better. The story continues. A lot of research yet to be done on the parasite, the antibiotics and what might they say about all this tomorrow at the hospital? How do I explain all this to my daughter?

Parasites and NS

This is some of the info I dug up. Read for yourselves and think, could your kid have parasites? Could you? Do you have weird symptoms that no doctor can find a cause for? MIGHT BE parasites.

The frustrating thing is, as I found, the medical world does not "believe" in them. The tests don´t show them even if you get tested. Proper tests costs a fortune!  Not everyone has an insurance. The tests abroad and the medical bills are huge! A big thank you to L`s grandmother, what we would have done without the insurance she gets for all her grandchildren as a gift, I don´t know.

But when it is a question of your child´s health, what is too expensive?

I don´t pretend to understand half this stuff below, but it was enough to get bells ringing and certainly worth testing.

Links in Finnish:

http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/arkisto?p_p_id=dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku&p_p_action=1&p_p_state=maximized&p_p_mode=view&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku__spage=%2Fportlet_action%2Fdlehtihakuartikkeli%2Fviewarticle%2Faction&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_tunnus=duo93006&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_p_frompage=uusinnumero

http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/etusivu?p_p_id=dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku&p_p_action=1&p_p_state=maximized&p_p_mode=view&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku__spage=%2Fportlet_action%2Fdlehtihakuartikkeli%2Fviewarticle%2Faction&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_tunnus=duo30325&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_p_frompage=uusinnumero

http://www.raikasweb.com/parasiitit-vaiettu-ongelma

Links in English:

http://drlwilson.com/Articles/PARASITES.HTM

http://www.markusrothkranz.com/parasitefree/parasite_free.html

http://cmr.asm.org/content/13/1/55.full

Minimal-change disease is the last entity associated with nephrotic syndrome in parasitic diseases.

Glomerular lesions observed in parasitic infections cover the whole range of lesions known. Most of these lesions are proliferative and therefore show an accumulation of cells in the glomerular tuft, i.e., a membranoproliferative (synonym of mesangiocapillary) or mesangioproliferative type of glomerulonephritis. Glomerular lesions with little or no proliferation, such as in membranous glomerulopathy, focal segmental glomerulosclerosis, and minimal-change disease, are sometimes seen.

MALARIA: It is the first parasitic infection that was clearly shown to be associated with nephrotic syndrome in tropical areas. Moreover, areas of the world with a high incidence of nephrotic syndrome overlap with those where Plasmodium malariae occurs.

http://www.hhmi.org/news/sternberg.html

http://en.wikipedia.org/wiki/Dioctophyme_renale

Dioctophyme renale is commonly referred to as "giant kidney worm"  because it is the largest helminth^] to parasitize humans and has the propensity to affect the kidneys.

http://www.edren.org/pages/edreninfo/minimal-change-disease.php

Levamisole: an anti-parasite drug that has been shown to help to prevent relapses in children.

http://www.ehow.com/how_5867295_use-levamisole-kill-parasites-humans.html

Prednisone is a steroid that reduces inflammation caused by the dying and dead worms.
This from a blog I cannot remember where:

All, If you think you have Strongyloides stercoralis infection, DO NOT take corticosteroids for allergies or hives, or arthritis. Apparently it really helps that bug further disseminate, and taking these immune suppressing drugs been linked to *many* fatalities due to hyperinfection. I just got over a full blown full body allergic reaction (1st time), and I took a quick dose of pednisone, provided by actual allergy doctor, and, although it helped and brought the reaction under control, I had a very active secondary [parasitic?] reaction which feels small and disseminated, and discontinued it. It felt like the itchie twitchies *that move*. Then I did some reading, and lo, immune suppressing drugs are NOT good if you have Strongyloides.
Anyone interested can Google:

strongyloidiasis corticosteroids

My final thoughts were that my immune system suddenly recognized a mild case of something disseminated and had a massive histamine response (bumps everywhere palm of hands, back, arms, legs, mouth, etc)- This makes me take a whole new look at allergies/hives: maybe people's immune systems DO readily detect parasites, but we then call it asthma, allergies, etc, etc.

Some sources suggest that before one considers taking corticosteroids, like for arthritis, they should first get checked out for Strongyloides.

http://en.wikipedia.org/wiki/Strongyloidiasis

Strongyloidiasis is a human parasitic disease caused by the nematode (roundworm) Strongyloides stercoralis, or sometimes S. fülleborni. It can cause a number of symptoms in people, principally skin symptoms, abdominal pain, diarrhea and weight loss. In some people, particularly those who require corticosteroids or other immunosuppressive medication, Strongyloides can cause a hyperinfection syndrome that can lead to death if untreated. The diagnosis is made by blood and stool tests. The drug ivermectin is widely used in the treatment of strongyloidiasis.
The drug ivermectin is widely used in the treatment of strongyloidiasis.

There are lots more, some very disgusting clips on youtube too. Bon appetit!