Kohtalolla selitettävää / Destiny has some explaining to do

Ihottuma on jo ihan hyvässä kunnossa. Aloe Vera Emergency Spray vaalensi punoittavaa ihottumaaa, rauhoitti ja viilensi ihoa. Ihottumista kärsijät, suosittelen!

Tasan kaksi kuukautta sitten L joutui sairaalaan. Tuntuu kahdelta vuodelta. Tiedän miltä minusta tämä kaikki on tuntunut, mutta voin vain arvailla, millaista tämä on ollut tyttärelleni. Hän on aina ollut luonteeltaan rauhallinen, kaikkeen tyytyväinen, melko huomaamaton, joustava ja hiljainen. Tyypillinen keskimmäinen lapsi, ei pidä meteliä itsestään. On aina inhonnut olla huomion keskipisteenä.

Kahden kuukauden sisällä hän on turvonnut kuusi kiloa ja sairastunut ensimmäistä kertaa elämässään vakavasti. Joutunut sairaalaan ja saanut itselleen diagnoosin kroonisesta taudista johon ei ole parannuskeinoa. Viettänyt syntymäpäivänsä sairaalassa. Turvotus laski lääkkeillä ja hän oli taas itsensä näköinen. Ei päässyt kesälomamatkalle Saksaan. Turposi taas lääkkeistä kuusi kiloa. Joutuu nielemään kasan pillereitä päivittäin ja aamut alkavat pissatestillä. Joutui häpeämään ulkomuotoaan, sitten tottui siihen. Kun tottui siihen, sai järkyttävän nokkosrokon. Hänestä on otettu lukuisia verikokeita, testejä, röntgeniä ja ultraa. Hän on joutunut riisuutumaan sairaanhoitajien ja lääkäreiden edessä. Häntä tuijotetaan. Koko ajan jännittää mitä seuraavaksi ja eihän joudu sairaalaan. Laskee päiviä kontrollikäynteihin. Stressaa.

Tytön kuuluisi odotella innoissaan koulun alkamista. Siitä on tuskin puhuttu.

"On todettu, että lapsilla, joilla on krooninen tauti, kuten nefroottinen syndrooma, on suurempi riski tunne-elämän häiriöihin ja käytösongelmiin. On vaikea määritellä johtuvatko psykologiset ongelmat taudista, taudin hoidosta tai lääkityksestä, ja sen vaikutuksesta fyysiseen kasvuun tai kognitiiviseen kehitykseen." Kirjasta Childhood Nephrotic Syndrome, kirjoittanut John Hewitt

En ole ihan vielä huolissani tyttärestäni tämän asian suhteen. Hänellä on toki ollut hyvin rankkaa ja hänen mielialansa ovat heitelleet laidasta laitaan. L on näyttänyt ensimmäisiä kertoja elämässään suuria tunteita, hillitöntä itkua, raivoa, taukoamatonta puhetta ja kikatusta.

Näiden kahden kuukauden aikana hän on kuitenkin enimmäkseen näyttänyt meille vahvuutensa ja sitkeytensä, älykkyytensä ja kestävyytensä. Hän on ollut huomion keskipisteenä ja ehkä alkanut pitääkin siitä. Vain tulevaisuus näyttää millaisen jäljen tämä häneen jättää. Tulevaisuus on vain kovin epäselvää, kohtaloko kaiken määrää?

Olen aina uskonut kohtaloon. Viime aikoina on ollut vähän epäilyksiä...

Yksi asia on varma. Kohtalo on meille velkaa. Jotta saadaan vaakakuppi tasaiseksi, kohtalo voisi nyt katsoa peiliin, katua ja ymmärtää tehneensä virheen. Pyytää nöyrästi anteeksi ja luvata ettei tämä enään koskaan tapahdu uudestaan. Korvata tekonsa. Voin auttaa siinä ja laittaa lottorivin menemään.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

The rash is looking much better. Aloe Vera Emergency Spray has been excellent, cooling the skin and making the rash not so red.

It has been two months since she was taken to the hospital. Feels like two years. I know how I have felt during all this, I can only imagine how she has. She has always been an easy child, you hardly noticed her, never made a fuss. She was happy with everything, jovial, quiet and flexible. She hated being the centre of attention.

In these two months she gained 6 kilos of weight and was really ill for the first time in her life. She spent over a week in hospital, diagnosed with a chronic illness with no cure. She spent her 7th birthday in hospital. She missed a vacation to Germany. She lost the 6 kilos and looked like herself again. She then gained the 6 kilos back with steroids. She has to swallow a buch of pills every day and starts the morning with a pee test. She was embarassed by her looks. When she finally came to terms with her looks on steroids, she developed a horrible rash all over her. She has been tested, poked and probed, had countless blood tests. She has taken her clothes off in front of numerous doctors and nurses. She is being stared at. She is anxious about what comes next and will she have to go to the hospital. She counts the days for the next check-up appointment. She stresses.

She should be all excited about starting school. We have hardly spoken about it.

"It´s been observed that children with chronic illnesses like NS are more likely to develop emotional, behavioral and psychiatric symptoms than healthy children. In some cases, they may even be psychologically affected. It is rather hard to determine if these problems are being caused by the underlying illness, the treatment or the resulting effects on physical growth or cognitive development." From the book Childhood Nephrotic Syndrome by John Hewitt.

I am not worried about this just yet. She has for sure had a rough time and her emotions have been all over the place. For the first time ever, we have seen big emotions from her, crying, temper tantrums, constant talking and uncontrollable giggling.

Most of all though, she has shown us amazing strenght and courage and wisdom beyond her years. She has been the centre of attention for two months and perhaps she has even started to like it a little.
Only the future will show the mark all this leaves on her. The future is unknown, leave it up to destiny?

I have always been a big believer in destiny. Not so much lately... One thing is for sure. Destiny owes us big time. To settle the score, I suggest destiny take a long hard look in the mirror and admit it made a mistake. I want to see some real regret and remorse. I want a big fat apology and an assurance that this will never happen again. Then I want compensation. To make it easy for destiny, I will buy a lottery ticket.

Oodi munuaisille / Ode to the kidneys

Munuaisten vajaatoiminnasta on tulossa maailmanlaajuinen epidemia. Tutkimusten mukaan joka kymmenennellä on ainakin vähäisiä merkkejä munuaisviasta ja noin 5 prosentilla väestöstä on munuaisten toiminnanvajaus. Suomessa tämä tarkoittaa noin 250 000 ihmistä, joista useimmat eivät edes tiedä sairastavansa munuaistautia.

Amerikassa luku on järisyttävät 26 miljoonaa! Luku kasvaa koko ajan, sillä yleiset munuaistautien aiheuttajat kuten diabetes, korkea verenpaine ja liikalihavuus koskettavat aina vain nuorempia sukupolvia.

Jokainen tuntee kehonsa paremmin kuin kukaan lääkäri. Siksi kehon viestejä pitää osata kuunnella.

L kertoi minulle jo viikkoja ennen diagnoosia, että hänen silmänsä olivat ihan kummalliset. Kuvittelin, että se oli sitä tyttöjen "olen liian pitkä/mun nenä on liian pieni/mun kädet on hassut"-juttuja. Olen luvannut, että tästä lähin kuuntelen ja uskon, kun lapset jotain outoa huomaavat itsestään.  

Olen lukenut nyt kaikki tilaamani kirjat ja postailen tässä mielenkiintoisia asioita, joita opin niistä.

MITÄ MUNUAISET TEKEVÄT?

• Munuainen on kehon suodatin. Ne ovat hyvin tärkeässä roolissa ylläpitämässä kehon ja mielen täydellistä tasapainoa.
• Munuaiset erittävät solujen aineenvaihdunnassa syntyneitä kuona-aineita. Ne erittävät myös elimistölle vieraita aineita, kuten lääkkeitä.
• Munuaisten tehtävä on puhdistaa verta ja huolehtia siitä, että elimistön koostumus pysyy vakaana ja eri tekijöiden muodostama kokonaisuus säilyy tasapainossa.
• Munuaiset tuottavat virtsaa, joka erittyy virtsateiden kautta.
• Munuaiset säätelevät kehon happamuusastetta (pH).
• Munuainen toimii kehon verenpainemittarina.
• Munuaiset mittaavat hapen määrää veressä. Jos veressä on liian vähän happea, munuaiset tuottavat EPO-hormonia.
• D3-vitamiini aktivoituu munuaisissa. D3-vitamiini lisää kalsiumin määrää elimistössä ja on välttämätön luuston normaalille muodostumiselle.

MITKÄ OVAT MERKKEJÄ MAHDOLLISESTA MUNUAISTAUDISTA?

• Muutokset virtsan värissä tai koostumuksessa
• Vaahtoava tai kupliva virtsa
• Verta virtsassa
• Vaikeuksia virtsata
• Tarve käydä usein vessassa
• Jatkuvat virtsatietulehdukset
• Turvotus jaloissa, käsissä, vatsassa, nilkoissa ja silmissä
• Äkillinen painonnousu

L:llä oli kaikki yllämainitut merkit sairaalaan lähtiessä, paitsi jatkuvat virtsatietulehdukset. Silmien turvotus oli pidempiaikaista, turvotus ja painonnousu tuli päivän aikana. Eipä käynyt mielessä vahtia lapsen pissaa...

Nefroottiseen oireyhtymään sairastuvat useammin 3-5 vuotiaat pojat, keliaakikot, lapset joilla on huono vastustuskyky, lapset joilla on paljon allergioita tai lapset joiden perheessä on paljon allergiota. L ei sovi mihinkään näistä kategorioista.

More than 26 MILLION people in the US only have been diagnosed with chronic kidney disease and the number is rising, since common causes of kidney disease like diabetes, hypertension and obesity are now affecting younger generations. It is becoming a worldwide epidemic.

Finland´s number is around 250 000 people, of which most of don´t even know they are showing signs of kidney disease.

You know your own body better than any doctor. You should pay attention to the signs it sends you.

L told me for weeks before the diagnosis, that her eyes feel funny. I didn´t pay attention. From now on I will really listen when my kids observe something about themselves.

Here are some facts I learned from the kidney books I ordered.

 WHAT DO KIDNEYS DO?

• Kidneys are the body´s filters. They are vital in maintaining the body´s perfect state of physical and mental balance.
• As the body´s filters, the kidneys clean and purify the blood by eliminating toxins as waste. The by-product is urine.
• Kidneys are composed of millions of small blood filters called GLOMERULI. When kidney function is discussed, it is a question of how well these glomerulis work.
• Kidney´s have a kind of sixth sense. They know when the body is out of balance and they correct it.
• The kidneys keep blood levels of the minerals such as calcium and magnesium at a normal range.
• The kidneys maintain the body´s acid/base balance and this helps the other organs of the body function well too.
• The kidneys regulate blood pressure. 
• The kidneys keep the bones healthy by transforming and activating vitamin D.

WHAT ARE THE SIGNS OF KIDNEY DISEASE?

• Changes in either the colour or the consistency of the urine
• Frothy or bubbly urine is a sign of protein leakage in the urine i.e. PROTEINURIA
• Blood in the urine
• Difficulty with urine flow
• Burning with urination, need to constantly go to the bathroom
• Frequent urinary tract infections
• Swelling in the legs, ankles, feet, hands, bellies, eyes i.e. EDEMA
• Dramatic increase in body weight

L showed all the above symptoms except for the frequent urinary infections. Swelling in the eyes for a longer period of time, the swelling and the weight gain came in a day. It did not occur to me to check the urine of my child...

Childhood nephrotic sydrome tends to develop mostly in 3-5 year old boys, it tends to be more common with children who have allergies, or children with families with a history of allergies, children with celiac disease and children with poor immune systems. L does not tick any of those boxes.

Arvauspeli / Guessing game

Aamulla kahvia ja soittoa sairaalaan. Tytön silmät ovat tulipunaiset. Johtuukohan mistä, nokkosrokosta, Atarax-lääkkeestä, MISTÄ? Luulen että molemmat, minä ja lääkäri, vain arvailevat. Mistäs sen voisi tietää? Lääkärin mukaan "todella oudot oireet". Jatketaan seurantaa ja annetaan silmien olla, kipulääkkeeksi Panadolia, jos särkee. Armeijatermein SNAFU jatkuu.

L:n iho oli tulikuuma illalla, laittelin kylmiä pyyhkeitä tytön päälle. Nyt aamulla kylmien pyyhkeiden lisäksi oli pakastimesta otetut lusikat silmillä. Näky oli kieltämättä aika huvittava, otimme valokuvan. Ehkä joskus tulevaisuudessa saadaan vielä hyvät naurut siitä.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

The morning starts with a call to the hospital. Her eyes are bloodshot. Right, a symptom of what this time? The urticaria, the Atarax for the urticaria, or WHAT? The doctor´s guess is as good as mine I guess. Lots of guessing. Situation remains SNAFU (excellent army-term) and we are to go to the hospital if things get worse.

Her skin is burning hot. I had cold towels all over her all last night. Now she has spoons from the frigde on top of her eyes too. We do laugh a little and take a picture. Maybe someday we will get a good laugh out of all this.

SNAFU = Situation normal, all fucked up

Kolmas päivä ihottumaa ja pahenee vain, nyt joka paikassa ja tulipunaista. Kuva käsistä arkistoon.

Mieti, että olisit turvonnut 1/4 elopainosi verran ja olisit yltäpäältä ärhäkkään punaisen paukamaisen ihottuman peitossa. En voi mitään, kyyneleet valuvat, kun seuraan, miten L vaihtaa vaatteita viisi kertaa, yrittäen edes näyttää siltä ihanalta, kauniilta tytöltä, joka on jossain siellä turvotuksen ja ihottuman alla.

Soitan sairaalaan. Ehdottomasti lääkärille. Varaan ajan Mehiläiseen, naislääkärille ja lääkärikammoisten lasten erikoislääkärille. L itkee. Minä itken. Pidän lasta sylissä ja selitän, etten itke, koska olisin huolestunut ihottumasta (olen), vaan siksi, että tämä on niin epäreilua häntä kohtaan. Meillä on molemmilla oikeus olla surullisia ja vihaisia ja itku auttaa meitä naisia. Yritin keventää tunnelmaa ja sanoin, että jos olisimme miehiä, ehkä rikkoisimme jotain tai joisimme oluen. "Äiti, säkin juot olutta." Hmph, no yritin.

Miksi iho-oireet vain pahenevat, Prednisonin kuuluisi AUTTAA iho-ongelmiin, ei aiheuttaa niitä?

Onko nokkosrokkoa vai jotain muuta, mitä ja miksi?

Onko tuplavaara relapsiin ihottuman takia?

Voi kun tämä olisikin tauti jossa olisi selkeät vastaukset. Jos olisi näin, tapahtuisi tämä. Jos näin, sitten tehdään tällä tavalla. Nyt ei ole mitään hajua mistään.

Pääsemme Mehiläisen lääkärille, joka on aivan ihana. Hän sanoo, että on pitkän uransa aikana hoitanut monen monta Nefroottista lasta, eikä ole ikinä nähnyt tälläistä ihottumaa, joten hän ei tiedä mitä on ja miksi? Ihmettelee johtuisiko Prednisonin määrän laskusta vai olisiko kyseessä piilevä virus. Haluaa, että käymme näytillä sairaalassa.

Itketään lääkärillä molemmat. Hävettää niin kyynelehtiä lääkärin edessä. Vanhempien kuuluisi pysyä vahvoina. On varmasti järkyttävän nöyryyttävää tytölle riisuutua ilkosilleen ja käydä makaamaan tutkittavaksi. L:n silmät seuraavat minua ja voisin potkia itseäni, etten saa pidettyä silmiäni kuivina -
mutten saa.

Kirjoitin kolme päivää sitten, että miten mahdan kestää mahdollisen relapsin vaaran. En siis kovin hyvin.

Lähdemme sairaalaan.

Lastenpäivystyksessä ei ole ruuhkaa ja pääsemme heti testeihin ja lääkärille. Lääkäri on nyt heti sitä mieltä että tyypillinen nokkosihottuma. HUOH. Tytön taudin ottaen huomioon haluaa olla varma kaikesta. Otetaan täydellinen verenkuva, tulehdusarvot, albumiinitaso, virtsanäyte, nieluviljely. L saa Ataraxia nestemäisenä, jos auttaisi kutinaan.

Odotellaan tuloksia.

Kaikki hyvin. Testitulokset normaalit. Ei mitään merkkiä relapsista. Jos ihottuma ei parane merkittävästi perjantaihin mennessä, uudestaan sairaalaan. Muutamista testeistä saadaan tulokset vasta perjantaina, niistä soitetaan jos on tarpeellista.

Olo on.... niin onnellinen että on VAIN NOKKOSROKKOA.  L on silminnähden helpottunut. Stressi purkautuu ja itkuinen ja hiljainen tyttö alkaa puhua kuin papupata, nauraa ja vitsailee. Kotona sammuu kuin lamppu. Hyvää yötä tyttäreni.

Mitä tässä voi sanoa? Huolen määrää ei voi oikein kuvailla, mutta älkää kokeilko sitä kotona. Se ei ole hauskaa. Vastaa henkisen mankelin läpi puristautumista, selvittiin, mutta olo on kovin ohut.

MITEN TÄHÄN TOTTUU? Miten totun siihen, että joka kerta kun jotain tulee, on edessä ehkä päivä sairaalassa, testejä ja sydämen tykytystä, lapsen itkua ja järkyttävää huolta.

VOIKO TÄHÄN TOTTUA?

P.s. Mehiläisen lääkäri sanoi, että on tavannut MONTA lasta jolla NS puhkesi vain kerran, eikä ikinä enää. JEE!!!

P.s.2. Laaja-alueinen ihottuma eikä silti relapsia. JEE!

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Day three of the Big Rash and it´s even bigger. It´s also flaming red and absolutely everywhere.

Picture yourself gaining 1/4 of your bodyweight and add a nasty rash. I couldn´t help but to cry when I watched L try on five different outfits in the morning. She was trying desperately to find the lovely and beautiful girl underneath all that swelling and rash.

I called the hospital. Go see a doctor they told me. Book an appointment at Mehiläinen, ask for a female doctor, that is good with kids who fear doctors.

We are both in tears. I hold her and assure her, that I am not crying because I am worried about the rash (yes I am), but since I am mad at how unfair this all is to her. I tell her we both have the right to feel upset and sad, and crying it out helps us women cope. I try to humour her by saying that if we were men, we would probably brake something or have a beer. "But you drink beer too, Mummy." Hmm, nice try.

Why is the rash getting worse, Prednison is supposed to HELP with skin conditions, not make them worse?

Is it urticaria, if not, what is it and why?

Do we have a double risk of relapse now?

I wish this was a disease with simple answers. If this were to happen, this helps, if not, then this will. But no, with NS you are always absolutely clueless.

We go to the doctor, and she is absolutely charming. She said she had treated a lot of NS kids in her long career, but has never seen a rash this bad, so she does not know what it is and what caused it. She too is clueless. She wonders if it could have something to do with the tapering and the lower amounts of Pred. Or is it a virus? She wants us to go to the hospital.

We both are shedding tears. I feel completely embarrassed at my behaviour. Parents are supposed to be strong. It is clearly humiliating for L to strip down and lie down for the examination. Her eyes follow mine and I really could kick myself, but cannot help but look miserable for her.

I wrote three days ago, how I wondered how I would handle the fear of relapse. Newsflash: Not very well, actually quite poorly. Oh go on then, like a total failure.

At the hospital it is a quiet day and we go straight to the doctor. She says it is for sure urticaria. SIGH OF RELIEF. But, taking her disease in account, they wanted to be more safe than sorry, so all tests were taken. Blood counts, albumin levels, inflammatory tests, throat cultures, pee test, the works.

She gets some antihistamine orally and we wait for the results.

Everything is ok. Results completely normal. No signs of relapse. If the rash is not better by Friday, we need to go back to the hospital. Some tests results we will get later, but for now, all are clear, we  are good to go home.

I feel...well, thankful it is ONLY URTICARIA! L is so relieved. The silent tearful girl of today turns into a chatterbox, yapping away, laughing and joking, all the stress pouring out of her. At home she is fast asleep in an instant. Sleep tight, my dear daughter.

What can I say? Cannot quite describe the amount of worry, but can tell you not to try it at home. It is not nice. Feel like have been hit by bus, then car then train. Feeling very flat indeed.

HOW DO YOU GET USED TO THIS? Everytime something is up, we might end up at the hospital. My child being tested, her upset, me sick with worry.

CAN YOU GET USED TO THIS?

p.s. The doc said she had treated MANY NS-kids who only were sick once and never again! Wehey!

p.s.2 Such a bad rash and no relapse! Wehey!

FOR REAL!!!!

L on ollut kaksi päivää ihottuman peitossa. Alkaa silmien alta, loppuu polviin. Alkaa loppua huumorintaju. MITÄ VIELÄ, että tyttö tuntisi itsensä mahdollisimman rumaksi?

L tuli aamulla itkien luokseni ja oli huolissaan, että joutuu sairaalaan tai on jotain vakavaa. Kiitän taas näyttelijänlahjojani, kun tyyneesti sanoin juovani kahvin loppuun ja soittelen vaikka sitten lääkärille. Että ei tässä ennenkään olla seinillä pompittu jonkun ihottuman takia. (Nyt kyllä pompittiin salaa ja sydän tykytti sataa.)

Soitin sairaalaan, ja kuulemma on urtikaria, eli nokkosrokkoa. Ei johdu taudista tai Prednisonista. Lääkäri kysyi oliko syönyt mansikoita, ja olihan hän mökillä. Siihen ne hyttysenpistot päälle, niin tämä kiva yllätys? Antihistamiinia ja kortisonia iholle. Ihanaa, lisää lääkkeitä sekoittamaan pakkaa.

Samalla kun tyttöä suihkun jälkeen rasvasin, huomasin taas miten iho kärsii tästä. Juolahti mieleeni, että ostan Weledan raskausarpiöljyä hänelle. Selitin, että äidinkin vatsa näin venyi (vauvasta, ei Prednisonista) ja joka aamu rasvasin ja ei tullut arpia. Nyt oli syvät juovat legginssien kohdalla ja sovittiin, että käytetään vain löysiä vaatteita.

L: "Äiti ethän sä ole huolestunut, kun jos sä olet huolestunut niin sitten mäkin huolestun."

Allerginen urtikaria on merkki välittömästä systeemisestä yliherkkyysreaktiosta, joka aiheutuu altistumisesta esimerkiksi jollekin allergisoivalle ruoka-aineelle, lääkkeelle tai mehiläisen- tai ampiaisenpistolle. Tämän reaktion seurauksena oireina saattaa esiintyä turvotusta silmäluomissa, huulissa, poskissa, kielessä tai muualla limakalvoilla. Reaktiota kutsutaan joko Quincken ödeemaksi tai angioödeemaksi, joka näistä kahdesta on yleisemmin tästä reaktiosta käytetty nimitys. On melko tavallista, että nokkosihottuman tai angioödeeman aiheuttajaa ei pystytä selvittämään. Allergian ja fyysisten tekijöiden lisäksi esimerkiksi stressi sekä muut psyykkiset tekijät voivat laukaista urtikarian tai angioödeeman.

Jep, kuulostaa meille sopivalta. Tervetuloa taloon toinen idiopaattinen tauti, sulle näytetään kyllä ovea jo varsin pian!

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Getting seriously pissed off now. L has had a rash all over her body, starting from her cheeks down to her knees, for 2 days. WHAT ELSE does the poor girl need to feel completely ugly and miserable?

She came to me yesterday morning with tears in her eyes, scared that she had to go to the hospital or it was something serious. It took all my acting powers to look calm, finish my coffee and then phone the doctor. It´s not like we get hysterical in this house over a simple rash, do we? (Yes, we bloody well do with NS in the picture...)

Doctor said she was quite certain it had nothing to with either NS or Prednison. Had she eaten strawberries? Yes, she had at the summer cabin. That with the insect bites, and it´s hello urticaria! So adding more drugs to the mix, antihistamine and cortisone cream. Jey!

I noticed, when applying lotion on her after her shower, that her skin is really suffering with this bloating. I had a brilliant idea of getting her a bottle of Weleda strech mark oil. I told her I used to use the same stuff when my belly was bloated (with baby, not Prednison) and I got no strech marks. She had lines on her hips, from her tight leggins. We decided that she should only wear loose clothes from now on.

L: "Mum, I don´t want you to be worried about me. If you are worried, then I get worried."

Hives are frequently caused by allergic reactions; however, there are many non-allergic causes. Most cases of hives lasting less than six weeks (acute urticaria) are the result of an allergic trigger. Chronic urticaria (hives lasting longer than six weeks) is rarely due to an allergy.
The majority of patients with chronic hives have an unknown (idiopathic) cause. Perhaps as many as 30–40% of patients with chronic idiopathic urticaria will, in fact, have an autoimmune cause.

Yep, sounds about right. Welcome to our house, the second idiopathic disease. Please don´t outstay your welcome.

Jännitystä elämään / Emotional rollercoaster

Minulta kysytään miten jaksan. Hyvin jaksan. Kai. Tuntuu ettei uskalla hengittää, jännittää niin tämä vieroitus.
Jännittää aamun pissatestin tulokset. Jännittää väheneekö kasvojen ja vartalon turvotus tästä yhtään ennen koulun alkua.


Jännittää koko ajan.


Jännitystä tällä 35 mg steroidi-annostuksella, sitten jännitystä seuraavalla annostuksella, sitten AINAKIN jännitystä 20mg annostuksella (se taitaa olla yleisin annostus, jossa relapsaa ), sitten jännitystä seuraavalla annostuksella, sitten jännitystä ACTH-testin tuloksista, sitten jännitystä viimeisestä 5mg annostuksesta.


Jos sinne asti päästään, sitten jännitystä koska relapsaa, relapsaako ikinä vai kaksi vai kymmenen kertaa? Jos relapsaa useamman kerran, tuleeko hänestä steroidi-riippuvainen? Otetaanko munuaisista koepala? Kokeillaanko muita lääkkeitä, jos steroidit eivät toimi? Paraneeko taudista teini-iässä vai kärsiikö lopun elämänsä tästä?


Miten järkyttävä takaisku se on, jos tyttö relapsaa, meille kaikille mutta varsinkin tytölle itselleen? Hän se kärsii verikokeista, syö lääkkeitä, turpoaa, hikoilee, häpeää ulkonäköään, kokee mielialan muutoksia, ei pysty nukkumaan, on väsynyt. Miten tämä kaikki tulee vaikuttamaan L:n elämään?


RELAPSE on sanakirjan mukaan KOKEA TAKAISKU.


Tällä hetkellä jo voin sanoa, että sitten en voi hyvin jos joudumme kokemaan takaiskun. Tilastojen mukaan se takaisku vaanii jo nurkan takana. En pysty mitenkään valmistautumaan siihen henkisesti. Tukiryhmien vanhempien kirjoituksia lukiessani en voi ymmärtää, miten vanhemmat, joiden lapset ovat kokeneet jo kymmeniä relapseja, ovat vielä henkisesti pystyssä.


Jännittää, miten minä pysyn henkisesti pystyssä.


Joten ei tässä enää mitään jännitysleffoja tarvita, elämä on tarpeeksi jännittävää tällä hetkellä.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Everyone is asking me how I´m holding up. Just fine. I guess. A little scared. Anxious about this tapering business. Scared that the pee stick is the wrong colour. Stressed that her face and body swelling won´t go down before school starts. Emotional at her braveness with this all. Worried about her. Full of love for her. Happy with good results, scared of them turning bad. A little angry this happened to my daughter.

Hoping everything goes well with this 35mg dosage. Petrified she will relapse with the next dosage. Really anxious about the 20mg dosage, since that seems to be the magic number for relapse. Scared about the results of the ACTH-test. Nervous about her getting to the 5mg dosage.

Overwhelmed with the uncertainty of the future. If she does get off the stupid (yet lifesaving) steroids, then the ongoing, never ending excitement of will she relapse? When will she relapse? Will she relapse once, twice, ten times? If she relapses often, will she become steroid dependant? Will she have to try different drugs? Will she be cured by her teens, or will she have this for the rest of her life?

How will we handle the setback if she does relapse? How will SHE handle it? She is the one suffering, having tests done, living with the side effects of steroids, the puffiness, the weight gain, the diet, the sweating, the trouble sleeping, the tiredness and the mood swings.

RELAPSE would be a setback from hell.

I can already assure you, that I will not be doing fine if she relapses. All the statistics are telling me the relapse is lurking around the corner. There seems to be no way for preparing for that, mentally. I read the support group parents stories, stories that speak of even a dozen relapses, and I don´t get how those parents handle it.

How am I going to handle it?

I am riding this emotional rollercoaster, screaming and frightened and really hoping the ride will end soon! I will NOT be buying another ticket.

Suunta hyvä / On a good track

Tyttö tuli kolmen päivän mökkireissulta ja on paljon pienempi! Turvotus kasvoissa ja vatsassa on huomattavasti vähäisempää ja ihokin näyttää paremmalta! Pissatestit näyttävät ihan normaalia, ei edes yhtä plussaa. Onnellinen.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

She was at a summer cabin for three days and when she came back, the first thing we noticed was how much smaller she has become! Her face and tummy are much smaller and the skin looks so much better. The pee sticks have been clear every day, not even a trace of even one plus. Very happy.

Vieroitus/ Tapering

Ok, nyt lähtee Prednisonin vieroitus. Ennen sai 350mg viikossa. Nyt 140mg viikossa. Annan 35mg joka toinen päivä neljä viikkoa. Ensimmäinen vaara relapsiin on nyt.

Loseccia ja kalkkia menee sama määrä vieläkin, sillä annostus steroideja on silti iso ja aiheuttaa tytölle sivuoireita. Jatkamme myös maitohappobakteereita ja saa homeopaattista lääkettä kolme kertaa viikossa.

Kysyin, onko aiheellista antaa tytölle jotain diureettia. L on niin turvonnut poskista ja kaulasta, että jos laittaisi nuppineulan tyttöön, hän räjähtäisi. Niska ja vatsa on myös äärimmäisilleen turvonnut. Iho näissä paikoissa on punertavaa ja ohutta. Kädet ja jalat ovat normaalit, eli tikut. L ei näytä siltä, että olisi lihava. Hän näyttää sairaalta. Ei kukaan liho pelkästään poskista, kaulasta, niskasta ja mahasta.

Meillä ei ole vaakaa, se nyt vielä puuttuisi, että punnitsisin tyttöä päivittäin. Olimme uimahallissa, ja siellä lapset menevät aina vaakaan. Huomasin, että L painaa nyt enemmän kuin silloin, kun hänet vietiin sairaalaan ja oltiin todella huolissaan hänen painostaan.

Lääkärin mukaan diureetti ei auta, koska kyse ei ole turvotuksesta. Sairaalan turvotus ja huolestuttava painon nousu johtui proteiinin valumisesta elimistöön. Nyt kyse on Prednisonin aiheuttamasta rasvasolujen lisääntymisestä outoihin paikkoihin. Siihen eivät diureetit auta. Lääkärin mukaan tämä rasvaturvotus ei ehkä vielä laske, vaikka Prednisonin määrä tippuukin alle puolella. Toivon niin että laskee edes ihan ihan vähän. Tyttäreni takia. Hän kärsii todella ulkonäöstään. En halua, että joutuu aloittamaan koulun tuon näköisenä. En halua, että joutuu selittelemään kaikille ulkonäköään ja että saa "sairaan lapsen leiman".

Kiitos Prednison, että paransit tyttäreni. En halua vaikuttaa epäkiitolliselta, mutta haluamme sinusta nyt eroon. Aiheutat lisää ongelmia ja oireita joita emme halua. En tunnista enää tytärtäni, ja hän itkee joka kerta kun näkee itsensä peilistä. Hänen ruokahalunsa on valtava, syö neljäkin lautasellista ruokaa kerralla, ja sitten häpeää. Hänen on vaikea hengittää kun on niin turvonnut ja täynnä, joten annan monta pientä ateriaa päivässä. Hänelle on tullut finnejä leukaan ja otsaan. Hän hikoilee. Hän saa raivokohtauksia ja itkukohtauksia, jotka eivät ole hänen tapaisiaan. Jos olet jo aiheuttanut haittaa hänen luustolleen lisäkalkista huolimatta tai aiheuttanut ongelmaa pituuskasvulle, suutun todella. Heippa Prednisone, häivy elämästämme.

P.S. Liityin facebookissa "Fuck Prednisone"-ryhmään. Surullista luettavaa. Siellä oli kysytty mielestäni ihan aiheellisesti seuraavaa: Miten on mahdollista, että lääkeyhtiöt eivät osaa valmistaa parempaa steroidia? Steroidia, joka ei aiheuttaisi näin montaa vakavaa sivuvaikutusta, joihin pitää ostaa vain lisää lääkkeitä?

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Right, all aboard for tapering her off Prednisone. She was on 350mg per week, now she will be having 140mg per week. 35mg every other day for a month. So fingers crossed she won´t relapse. A lot of kids do when the tapering starts.

She still gets the same amounts of Losec and calcium, since still, even with this dose, it is a huge dose for a little girl. She also gets her lactic acid and homeopathic remedies as before.

I really wanted to ask the doctor if it was necessary to start giving her some sort of diuretic. She is swollen to the max! I feel like if someone stuck a pin in her cheeks, she would explode. Her cheeks, chin, upper back and tummy are as swollen as they can possibly get. The skin is pinky red and thin. Her legs and arms are still stick thin as normally. So she doesn´t look like a chubby child, she looks sick, since no-one only gains weight in those places and nowhere else.

We don´t own a scale and seriously, if we did, I would have thrown it away. The last thing she needs is constant weighing. But when we went to the swimming pool, the kids had their turns on the scale. I saw she weighed MORE now than she did when at hospital, when everyone was so concerned about her weight.

But the doctor said diuretics won´t work, since it is not really swelling she has now, not like with NS, when the swelling was caused by protein leak. Now she has Prednisone side effects of fat gathering into odd places and there is no diuretic for that. He said not to expect any changes in her appearance in the next month, even with the dose being lowered so much.

Please, please, please, I hope it goes down even a little bit, for her sake. She is really suffering with her looks. I don´t want her starting school looking like that, needing to explain to everyone why she looks like that, getting the "sick kid" label.

So thanks Prednisone, for curing my daughter this time. If it´s all the same to you, we really want to get rid of you now. You seem to cause more problems, and we don´t want any more. I have trouble recognizing my daughter and she cries every time she looks in a mirror. She has a massive appetite which she is ashamed of. She will eat four platefulls of food and then have trouble breathing with being so bloated and full. So we give her several small meals a day. She has pimples on her chin and forehead. She is hot and sweaty. She has temper tantrums that are not like her at all. If you have already done harm to her growth or bones, I will really get upset with you. So bye bye Prednisone, hope we never have to see you again after this!

P.S I joined a group on Facebook called "Fuck Prednisone". Sad read. Someone raised a valid question on there: "The Pharma Industry really cannot invent a better steroid? A steroid that doesn´t cause so many horrid side effects? Side effects you need even more drugs for?"

6 päivää vieroituksen alkuun / 6 days untill tapering