Nefroottinen Oireyhtymä NS

Vieroitus/ Tapering

Ok, nyt lähtee Prednisonin vieroitus. Ennen sai 350mg viikossa. Nyt 140mg viikossa. Annan 35mg joka toinen päivä neljä viikkoa. Ensimmäinen vaara relapsiin on nyt.

Loseccia ja kalkkia menee sama määrä vieläkin, sillä annostus steroideja on silti iso ja aiheuttaa tytölle sivuoireita. Jatkamme myös maitohappobakteereita ja saa homeopaattista lääkettä kolme kertaa viikossa.

Kysyin, onko aiheellista antaa tytölle jotain diureettia. L on niin turvonnut poskista ja kaulasta, että jos laittaisi nuppineulan tyttöön, hän räjähtäisi. Niska ja vatsa on myös äärimmäisilleen turvonnut. Iho näissä paikoissa on punertavaa ja ohutta. Kädet ja jalat ovat normaalit, eli tikut. L ei näytä siltä, että olisi lihava. Hän näyttää sairaalta. Ei kukaan liho pelkästään poskista, kaulasta, niskasta ja mahasta.

Meillä ei ole vaakaa, se nyt vielä puuttuisi, että punnitsisin tyttöä päivittäin. Olimme uimahallissa, ja siellä lapset menevät aina vaakaan. Huomasin, että L painaa nyt enemmän kuin silloin, kun hänet vietiin sairaalaan ja oltiin todella huolissaan hänen painostaan.

Lääkärin mukaan diureetti ei auta, koska kyse ei ole turvotuksesta. Sairaalan turvotus ja huolestuttava painon nousu johtui proteiinin valumisesta elimistöön. Nyt kyse on Prednisonin aiheuttamasta rasvasolujen lisääntymisestä outoihin paikkoihin. Siihen eivät diureetit auta. Lääkärin mukaan tämä rasvaturvotus ei ehkä vielä laske, vaikka Prednisonin määrä tippuukin alle puolella. Toivon niin että laskee edes ihan ihan vähän. Tyttäreni takia. Hän kärsii todella ulkonäöstään. En halua, että joutuu aloittamaan koulun tuon näköisenä. En halua, että joutuu selittelemään kaikille ulkonäköään ja että saa "sairaan lapsen leiman".

Kiitos Prednison, että paransit tyttäreni. En halua vaikuttaa epäkiitolliselta, mutta haluamme sinusta nyt eroon. Aiheutat lisää ongelmia ja oireita joita emme halua. En tunnista enää tytärtäni, ja hän itkee joka kerta kun näkee itsensä peilistä. Hänen ruokahalunsa on valtava, syö neljäkin lautasellista ruokaa kerralla, ja sitten häpeää. Hänen on vaikea hengittää kun on niin turvonnut ja täynnä, joten annan monta pientä ateriaa päivässä. Hänelle on tullut finnejä leukaan ja otsaan. Hän hikoilee. Hän saa raivokohtauksia ja itkukohtauksia, jotka eivät ole hänen tapaisiaan. Jos olet jo aiheuttanut haittaa hänen luustolleen lisäkalkista huolimatta tai aiheuttanut ongelmaa pituuskasvulle, suutun todella. Heippa Prednisone, häivy elämästämme.

P.S. Liityin facebookissa "Fuck Prednisone"-ryhmään. Surullista luettavaa. Siellä oli kysytty mielestäni ihan aiheellisesti seuraavaa: Miten on mahdollista, että lääkeyhtiöt eivät osaa valmistaa parempaa steroidia? Steroidia, joka ei aiheuttaisi näin montaa vakavaa sivuvaikutusta, joihin pitää ostaa vain lisää lääkkeitä?

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Right, all aboard for tapering her off Prednisone. She was on 350mg per week, now she will be having 140mg per week. 35mg every other day for a month. So fingers crossed she won´t relapse. A lot of kids do when the tapering starts.

She still gets the same amounts of Losec and calcium, since still, even with this dose, it is a huge dose for a little girl. She also gets her lactic acid and homeopathic remedies as before.

I really wanted to ask the doctor if it was necessary to start giving her some sort of diuretic. She is swollen to the max! I feel like if someone stuck a pin in her cheeks, she would explode. Her cheeks, chin, upper back and tummy are as swollen as they can possibly get. The skin is pinky red and thin. Her legs and arms are still stick thin as normally. So she doesn´t look like a chubby child, she looks sick, since no-one only gains weight in those places and nowhere else.

We don´t own a scale and seriously, if we did, I would have thrown it away. The last thing she needs is constant weighing. But when we went to the swimming pool, the kids had their turns on the scale. I saw she weighed MORE now than she did when at hospital, when everyone was so concerned about her weight.

But the doctor said diuretics won´t work, since it is not really swelling she has now, not like with NS, when the swelling was caused by protein leak. Now she has Prednisone side effects of fat gathering into odd places and there is no diuretic for that. He said not to expect any changes in her appearance in the next month, even with the dose being lowered so much.

Please, please, please, I hope it goes down even a little bit, for her sake. She is really suffering with her looks. I don´t want her starting school looking like that, needing to explain to everyone why she looks like that, getting the "sick kid" label.

So thanks Prednisone, for curing my daughter this time. If it´s all the same to you, we really want to get rid of you now. You seem to cause more problems, and we don´t want any more. I have trouble recognizing my daughter and she cries every time she looks in a mirror. She has a massive appetite which she is ashamed of. She will eat four platefulls of food and then have trouble breathing with being so bloated and full. So we give her several small meals a day. She has pimples on her chin and forehead. She is hot and sweaty. She has temper tantrums that are not like her at all. If you have already done harm to her growth or bones, I will really get upset with you. So bye bye Prednisone, hope we never have to see you again after this!

P.S I joined a group on Facebook called "Fuck Prednisone". Sad read. Someone raised a valid question on there: "The Pharma Industry really cannot invent a better steroid? A steroid that doesn´t cause so many horrid side effects? Side effects you need even more drugs for?"