Kohtalolla selitettävää / Destiny has some explaining to do
Ihottuma on jo ihan hyvässä kunnossa. Aloe Vera Emergency Spray vaalensi punoittavaa ihottumaaa, rauhoitti ja viilensi ihoa. Ihottumista kärsijät, suosittelen!
Tasan kaksi kuukautta sitten L joutui sairaalaan. Tuntuu kahdelta vuodelta. Tiedän miltä minusta tämä kaikki on tuntunut, mutta voin vain arvailla, millaista tämä on ollut tyttärelleni. Hän on aina ollut luonteeltaan rauhallinen, kaikkeen tyytyväinen, melko huomaamaton, joustava ja hiljainen. Tyypillinen keskimmäinen lapsi, ei pidä meteliä itsestään. On aina inhonnut olla huomion keskipisteenä.
Kahden kuukauden sisällä hän on turvonnut kuusi kiloa ja sairastunut ensimmäistä kertaa elämässään vakavasti. Joutunut sairaalaan ja saanut itselleen diagnoosin kroonisesta taudista johon ei ole parannuskeinoa. Viettänyt syntymäpäivänsä sairaalassa. Turvotus laski lääkkeillä ja hän oli taas itsensä näköinen. Ei päässyt kesälomamatkalle Saksaan. Turposi taas lääkkeistä kuusi kiloa. Joutuu nielemään kasan pillereitä päivittäin ja aamut alkavat pissatestillä. Joutui häpeämään ulkomuotoaan, sitten tottui siihen. Kun tottui siihen, sai järkyttävän nokkosrokon. Hänestä on otettu lukuisia verikokeita, testejä, röntgeniä ja ultraa. Hän on joutunut riisuutumaan sairaanhoitajien ja lääkäreiden edessä. Häntä tuijotetaan. Koko ajan jännittää mitä seuraavaksi ja eihän joudu sairaalaan. Laskee päiviä kontrollikäynteihin. Stressaa.
Tytön kuuluisi odotella innoissaan koulun alkamista. Siitä on tuskin puhuttu.
"On todettu, että lapsilla, joilla on krooninen tauti, kuten nefroottinen syndrooma, on suurempi riski tunne-elämän häiriöihin ja käytösongelmiin. On vaikea määritellä johtuvatko psykologiset ongelmat taudista, taudin hoidosta tai lääkityksestä, ja sen vaikutuksesta fyysiseen kasvuun tai kognitiiviseen kehitykseen." Kirjasta Childhood Nephrotic Syndrome, kirjoittanut John Hewitt
En ole ihan vielä huolissani tyttärestäni tämän asian suhteen. Hänellä on toki ollut hyvin rankkaa ja hänen mielialansa ovat heitelleet laidasta laitaan. L on näyttänyt ensimmäisiä kertoja elämässään suuria tunteita, hillitöntä itkua, raivoa, taukoamatonta puhetta ja kikatusta.
Näiden kahden kuukauden aikana hän on kuitenkin enimmäkseen näyttänyt meille vahvuutensa ja sitkeytensä, älykkyytensä ja kestävyytensä. Hän on ollut huomion keskipisteenä ja ehkä alkanut pitääkin siitä. Vain tulevaisuus näyttää millaisen jäljen tämä häneen jättää. Tulevaisuus on vain kovin epäselvää, kohtaloko kaiken määrää?
Yksi asia on varma. Kohtalo on meille velkaa. Jotta saadaan vaakakuppi tasaiseksi, kohtalo voisi nyt katsoa peiliin, katua ja ymmärtää tehneensä virheen. Pyytää nöyrästi anteeksi ja luvata ettei tämä enään koskaan tapahdu uudestaan. Korvata tekonsa. Voin auttaa siinä ja laittaa lottorivin menemään.
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
The rash is looking much better. Aloe Vera Emergency Spray has been excellent, cooling the skin and making the rash not so red.
It has been two months since she was taken to the hospital. Feels like two years. I know how I have felt during all this, I can only imagine how she has. She has always been an easy child, you hardly noticed her, never made a fuss. She was happy with everything, jovial, quiet and flexible. She hated being the centre of attention.
In these two months she gained 6 kilos of weight and was really ill for the first time in her life. She spent over a week in hospital, diagnosed with a chronic illness with no cure. She spent her 7th birthday in hospital. She missed a vacation to Germany. She lost the 6 kilos and looked like herself again. She then gained the 6 kilos back with steroids. She has to swallow a buch of pills every day and starts the morning with a pee test. She was embarassed by her looks. When she finally came to terms with her looks on steroids, she developed a horrible rash all over her. She has been tested, poked and probed, had countless blood tests. She has taken her clothes off in front of numerous doctors and nurses. She is being stared at. She is anxious about what comes next and will she have to go to the hospital. She counts the days for the next check-up appointment. She stresses.
She should be all excited about starting school. We have hardly spoken about it.
"It´s been observed that children with chronic illnesses like NS are more likely to develop emotional, behavioral and psychiatric symptoms than healthy children. In some cases, they may even be psychologically affected. It is rather hard to determine if these problems are being caused by the underlying illness, the treatment or the resulting effects on physical growth or cognitive development." From the book Childhood Nephrotic Syndrome by John Hewitt.
I am not worried about this just yet. She has for sure had a rough time and her emotions have been all over the place. For the first time ever, we have seen big emotions from her, crying, temper tantrums, constant talking and uncontrollable giggling.
Most of all though, she has shown us amazing strenght and courage and wisdom beyond her years. She has been the centre of attention for two months and perhaps she has even started to like it a little.
Only the future will show the mark all this leaves on her. The future is unknown, leave it up to destiny?
I have always been a big believer in destiny. Not so much lately... One thing is for sure. Destiny owes us big time. To settle the score, I suggest destiny take a long hard look in the mirror and admit it made a mistake. I want to see some real regret and remorse. I want a big fat apology and an assurance that this will never happen again. Then I want compensation. To make it easy for destiny, I will buy a lottery ticket.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti