sunnuntai 11. marraskuuta 2012

Täällä ollaan / Still here


Nopea päivitys. Hyvin voidaan, relapsin jälkeen päästiin negatiiviselle nopeasti kymmenessä päivässä, steroidit, ne ihanat pikku paskiaiset, toimivat.

Äiti leikkii edelleen Dr. Housea, kun ei millään voi uskoa että nämä idiopaattiset taudit "vain tulevat jostain". MISTÄ JOSTAIN!? Minulla on aina ollut huono suuntavaisto, enkä löydä minnekkään, mutta tämä jostain kyllä löytyy, vaikka siihen menisi loppuelämä!

Olenkin löytänyt muutamia johtolankoja, joiden vuoksi ollaan käyty yksityisellä funktionaalisen lääketieteen lääkärillä (kyllä, ruokavaliolla on merkitystä), odotellaan siitä asiasta lisätietoja ja testituloksia, ennenkuin postaan.

L syö nyt steroideja joka toinen päivä 25mg, kunnes on koepalan otto Lastenklinikalla parin viikon päästä. Tytölle kerrotaan asiasta vasta edellisenä päivänä, kun pitää mennä verikokeisiin ja nefrologin juttusille. Sieltä onneksi päästään vielä kotiin, ja sitten seuraavana aamuna operaatio. En odota innolla edellistä iltaa, jolloin tyttö tietää, mitä odottaa. Veikkaan jo nyt, että kaikki on mun syytä.

Tätä tautia kontrolloidaan positiivisella asenteella ja naurulla. Tällä asenteella ollaan voitu hyvin ja siksi vähemmän postauksia. Tämä tauti ei nyt meillä määrää, ei pelota meitä, eikä asu edes mun pääni sisällä! Se haluaisi, että sitä ajateltaisiin koko ajan, se haluaisi, että pelkäisimme ja itkisimme sen edessä, sillä niin se saisi enemmän valtaa. Se on  sitkeä ja yrittää pompottaa, välillä pääseekin niskan päälle, mutta suurimmaksi osaksi aikaa se on vain säälittävän pieni ja merkityksetön.

Eräs henkilö antoi neuvon, että rakasta tätä tautia ja hyväksy se. Not quite there yet...

 


Just a quick update. We are doing just fine. She went back to negative after the relapse within 10 days. So the blessed bastards, i.e the steroids, are working.

I am still busy playing Dr. House. Just cannot get it in my head that these idiopathic diseases "just come from somewhere". FROM WHERE SOMEWHERE?! Always have been bad with locations and directions, but I will find this mysterious place even if it kills me.

I have found a few interesting clues, and we have been to Functional medicine doctor about them (yes, the diet does matter). I am waiting for more information and test results on these before I post about them.

L is on 25mg of Prednison every other day untill her biopsy in two weeks. We will tell her only the day before, when we have to go in for blood tests and to see the nefrologist. We get to go home and come back the next morning for the op. I am not waiting for the night before, when she will know what will happen the next morning. I am assuming she will blame me for everything.

I am controlling this disease with a positive attitude, laughter and fun. We have been positive and that´s why I haven´t posted so much. This disease isn´t a part of our lives, not controlling us with fear, not letting it logde inside my head rent free any more. NS wants to control your thoughts, wants you to fear it and cry over it, that´s how it will get more power. It is strong and persistant, and will try to get in my head, and every now and then it does, but mostly it is just tiny and insignificant. Sucker.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti