lauantai 24. marraskuuta 2012

Biopsia ja laatuhoitoa Lastenklinikalla / Biopsy and quality care at Lastenklinikka


Torstaina oli aika Lastenklinikalle  K3 Munuais- ja elinsiirto-osastolle. Soitin aiemmin ja kysyin kauanko siellä menisi. Kolmisen tuntia anestesialääkärin ja nefrologin tapaamiseen sekä verikokeisiin.

Tehokasta toimintaa, sillä kaikki sujui 1,5 tunnissa! Henkilökunta oli hymyileväistä ja mukavaa, ihan ohikulkevatkin hoitajat pysähtyivät juttelemaan selvästi jännittävälle tytölle. Oli jännittävää olla uudessa sairaalassa ja erikoisesti munuaispotilaiden omalla osastolla.

Olin kirjoittanut tulopapereihin, että toivon, että lapsen edessä ei puhuttaisi mitään, että minä itse halusin kertoa, ja vasta illalla ennen biopsiaa. Halusin, että meillä olisi kiva päivä kaupungilla, ja sitä se ei olisi, jos tietäisi huomisesta. Lääkärit sanoivat toimenpiteen olevan pikkujuttu ja kertoivat sen kulusta minulle, kun L oli leikkihuoneessa.

Kanyyli tytön kädessä shoppailimme ja söimme ravintolassa ennen kotiintuloa, oli ihanaa viettää kaksistaan aikaa ja jutella. Kotona kerroin biopsiasta ja näytin tämän kuvan.

Selitin, että otetaan munuaisista pieni pala pienellä neulalla, ja jotta se olisi lääkäreiden helppo tehdä, pitää sinut nukuttaa, jotta olisit ihan paikoillaan. Otti sen ihan hyvin, vaikka epäilikin, että se olisi kunnon leikkaus ja minä huijasin. Taas lupasin, että minä en valehtele enkä huijaa. Olisin tyhmä, jos valehtelisin, sillä sitten hän ei koskaan enää luottaisi minuun.

Aamulla tyttöä pelotti kuitenkin kovasti kun lähdettiin taksilla sairaalaan puoli kahdeksalta. Otti aamulääkkeensä, mutta ei saanut syödä eikä juoda. Vastassa osastolla oli reipas vanhempi hoitaja joka otti meidät hoiviinsa. L tärisi sängyllä ja nyppi huuliaan verille. Silittelin ja yritin rauhoittaa vaikkei ihan huoleton fiilis ollut itsellänikään.

Puoli yhdeksältä annettiin esilääke. Seuraavan puoli tuntia tyttö oli kännissä kuin ankka, kikatteli, nauroi kun minulla oli muka kolme päätä ja hoki pikkuveljensä lempisanaa "pyllypää". Oli aika pelottava nähdä hänet sellaisena, niin lääkkeen vaikutteen alaisena, mutta olivat kyllä huolet kaukana tytöllä:)

L kuljetettiin sängyllä röntgenhuoneeseen, johon tuli anestesialääkäri antamaan nukutusaineen kanyyliin. Se vähän sattui ja huuli alkoi taas vähän väristä. Ehti väristä sen 10 sekuntia, ja nukahti.

Sitten sanottiin "Äidille kiitos!" ja minun piti lähteä. Tämä oli elämäni järkyttävin hetki tähän asti. Jättää tyttö laitteiden, lääkäreiden ja hoitajien keskelle nukutettuna. Pikkujuttu...Itkua nieleskellen menin käytävälle odottamaan. Olin ottanut opiskelupapereita mukaan, mutta pystyin vain tuijottamaan seinää.

Olin istunut hetken ja mietin kaunko tässä mahtaisi kestää. L:n hoitaja ilmestyi etsimään minua. Istui viereen ja halusi jutella. Oli sitä mieltä, että on vaarallista olla kertomatta tytölle asioita. Vähän napsahti päässä. Ihan totta, että ei olisi tarpeeksi stressaavaa istua tässä odottamassa kun tyttöä operoidaan, sinä tulet kyseenalaistamaan taitojani vanhempana!

Itku nyt jo silmissä kysyin, että miksi sitten kysytte toiveita, jos aiotte niitä vain heti kritisoida, että kyllä minä kerron kaiken tyttärelleni, mutta omilla sanoillani, ja yritän välttää hänen stressaamistaan turhaan ja etukäteen. Että en valehtele, enkä huijaa, vaan kerron 7-vuotiaan tasolla tytölle kaiken minkä hänen pitää tietää. Tyttö pelkää ja stressaa ja aiemmin hänen edessään on sanottu asioita, joita minä sitten yritän seuraavat pari viikkoa selittää, että mitä se lääkäri tai hoitaja tarkoitti kun sanoi noin ja noin. Yritän vain suojella tytärtäni, tässä on ihan tarpeeksi rankkaa muutenkin!

Hoitaja sanoi että tämä oli kuitenkin vain pikku juttu, tehän joudutte tulevaisuudessa käymään täällä koko ajan. Nyt napsahti kunnolla. PIKKUJUTTU! Tämä oli heille ehkä pikkujuttu, mutta EI MEILLE! Minulla ei ole ennen ollut sairasta lasta, tein parhaani ja tunsin tyttäreni kyllä! Miksi sairaalassa aina lytätään äiti, halutaan ottaa vastuu pois kertomatta kuitenkaan mitään, minä olen vastuussa lapsestani ja suojelen häntä. Hoitajat tulevat ja menevät, osa hyviä, osa asenteella varustettuja, minä olen äiti!  

Pitkän keskustelun jälkeen pääsimme yhteisymmärrykseen. Hän ymmärsi syyn, miksi olin kirjoittanut papereihin kuten olin kirjoittanut. Olimme saaneet kurjaa kohtelua ja hän ymmärsi miksi olin niin varuillani. Hän perusteli tosi hyvin sen, miksi minunkin olisi helpompi antaa heidän hoitaa ja selittää asioita. Hänelle oli tärkeä saada hoitaa tytärtäni ja hänellä oli huoli siitä, ettei saanut tehdä työtään kunnolla, lapseni parhaaksi. Hän oli ammattilainen, täällä sairaalassa lapselle selitetään leikin kautta kaikki, lapset saavat välineitä kotiin ja kaikki tehdään lasten ehdoilla. Pyysin anteeksi raivostumistani, asenteeni johtui kokemuksistani tähän asti, ja ne eivät olleet positiivisia.  

Tämä hoitaja oli ensimmäinen, joka sanoi minulle, että tämä on kamala tauti, hän ei haluaisi tätä missään nimessä omalle lapselleen. Tauti on pitkä ja raastava ja henkisesti raskas. Lapselle ja koko perheelle. Jollain tämä kestäisi loppuelämän, jollain loppuisi teini-iässä. Me tarvitsisimme myös apua ja vertaistukea. Putosin ihan täysin ja vain itkin. En osaa kuvailla miten helpottavalta tuntui kuulla tuo. Miten käsittämätöntä onkaan helpottua siitä, että joku myöntää, että lapsellasi on kamala, vaikea sairaus!

Hoitaja sanoi, että lapsille pitää kertoa kaikki ikätason mukaisesti. Heidän pitää saada hoitaa lasta, jotta lapsi tuntisi olonsa turvalliseksi sairaalassa, heidän hoidossaan, jossa olisi käytävä usein. Ymmärsin tämän, mutta kerroin miksi en ollut tähän asti siihen pystynyt. Tautia oltiin vähätelty, tämä nyt oli vaan tälläinen joka tuli jostain, ei hätää, tässä pillerit ja menkää kotiin. Tytölle hädin tuskin puhuttiin sairaalassa, ja minulle hymyiltiin alentuvasti kun kyselin asioita. Sanottiin, että älä mene asioiden edelle ja älä lue nettiä. Jos mietin sitä kuvaa mikä minulle annettiin tästä kuusi kuukautta sitten ja mietin elämäämme tähän asti, ihan naurattaa. Nauraisin, ellen olisi vähän vihainen.

Kiitin, että hän oli ensimmäinen hoitaja, joka todella välittää, on rehellinen ja sanoo suoraan, vaikkei olisikaan kivaa kuultavaa. Halattiin. Tuntui, että häneen voin luottaa ja hän antaa minulle luvan olla huolissaan ja surullinen. Sanoi minulle, että näytä tyttärellesi, että olet itkenyt.

Heräämöstä ilmoitettiin, että L:n saa hakea. Jos ennen biopsiaa minulla oli känninen kikattelija, seuraavan tunnin vietin dementia-potilaan kanssa. Vastasin samoihin kysymyksiin kymmeniä kertoja, niin tokkurassa tyttö oli. Tehtiinkö se jo? Joo, tehtiin, se on ohi. Minuutin hiljaisuus. Tehtiinkö se jo? Joo, tehtiin, se on nyt ohi. Selässä oli vain pieni laastari ja vähän väriä desinfiointiaineesta.

Annoin hoitajan hoitaa tyttöä. Luottamus oli 100% ja se oli hyvin helpottavaa. Olin niin kiitollinen hänelle. Kyllä oli helppoa olla ammattitaitoisen, välittävän  ja rehellisen hoitajan huomassa.

Pian saatiin tieto, että biopsiassa neula oli osunut verisuoneen ja oli näkynyt verenvuotoa biopsian aikana, ja jouduttaisiin jäämään tarkkailuun yöksi. Illalla vielä ultrattaisiin ja katsottaisiin tilanne.
Eipä mitään, patjaa esiin vaan.

Lääkäri tuli hakemaan minut juttusille. Viesti oli samaa ihanan brutaalia rehellisyytta, tämä on vakava ja pitkäaikainen sairaus, vastaa hoidoiltaan elinsiirtopotilaan arkea pahimmillaan. Lääkäri selitti KAIKEN, juurta jaksaen, ymmärrettävästi, rauhallisesti ja kunnioituksella. Kerroin, että saimme Jorvissa peräti yhden A4:sen,  netistä ensimmäisenä googlatun "nefroottinen syndrooma" paperin käteemme. Kukaan ei käynyt Prednisonin sivuvaikutuksia läpi kanssamme. Meille annettiin kuva, että tämä olisi harmiton juttu, yhdestäkin kerrasta peli jo mahdollisesti poikki, tässä pillerit, älkääs kyselkö enempää, hei hei.

Tämä lääkäri kävi kanssani läpi kaikki tulevaisuuden vaihtoehdot lääkityksineen ja hoitoineen, perusteellisesti ja huolellisesti. Vaikka sanoikin, että jatketaan nyt steroideilla kunnes biopsian tulos tulee. Hän vain halusi jo etukäteen kertoa. Etukäteen! Halleluja!

Lääkäri sanoi, että he lääkärit hoitavat lapsen parhaansa mukaan täällä sairaalassa, mutta eivät tiedä millaista on taudin kanssa eläminen ja arki lapselle tai perheelle! Hän suositteli vertaistukea ja kertoi mistä sitä saa. Liitytään Musiliin heti maanantaina. www.musili.fi

Puulla päähän lyöty. Mitä jos nämä asiat olisi kerrottu meille heti alkuun? Miten paljon minulla on mennyt aikaa ja energiaa, kun olen itse ottanut selvää kaikesta? Olen valehtelematta viettänyt kolmisen tuntia joka yö lukien tietoa taudista ja toisten vanhempien kertomuksia. Ihmetellyt, että miksi meillä on tälläistä, kun tämän piti olla ihan helppo juttu? Ei se muidenkaan vanhempien mielestä ihan helppoa ole... Kumpi nyt on oikeassa, vanhemmat vai lääkärit? Häpeissäni olen ollut väsynyt ja stressaantunut? Pyysin, että meidät otettaisiin Lastenklinikan asiakkaiksi. Kuulemma päästään ja ihana hoitajamme vielä ilmoitti, että olisi nyt meidän omahoitajamme.

Vähän kuin lottovoiton olisi saanut. Pääasiakas, L, sanoi, että täällä oli hauskaa, tänne voisi tulla koska vain uudestaan ja kokemus oli 8/10!

Yöllä saimme nukkua hyvin. Kukaan ei kävellyt puukengillä yövuorossa, hoitajat kuiskivat kun hoitivat vieruspedin tyttöä yöllä, kukaan ei rapistellut huoneessa, eikä tullut läiskimään valoja päälle yht´äkkiä aamulla. Se ei tietty ollut Jorvin vika, että silloin viereisessä huoneessa kiljui vauva non-stop koko sen 8 päivää, muttei se yhtään huonoja muistoja silti paranna. Kokemus kahdesta eri sairaalasta on kuin yöllä ja päivällä.

Munuais- ja maksaliiton esitteestä: 

Lapsen pitkäaikainen sairastuminen tai vammautuminen tulee usein täydellisenä yllätyksenä. Tilanne vaatii aina sopeutumista koko perheeltä ja lähiympäristöltä. Perhe tarvitsee aikaa ja monipuolista tukiverkostoa.

Lapselle itselleen, sisaruksille ja muille lähipiirin lapsille on syytä kertoa heidän ikä- ja kehitystasonsa mukaista tietoa sairaudesta. Vaikeiden asioiden ymmärtäminen voi viedä aikaa. Niihin kannattaa palata, kun lapsi seuraavan kerran kysyy siitä tai jos asia selvästi vaivaa lasta. Puhuminen on askel avoimuuteen ja avoimuus lisää turvallisuuden tunnetta. Myös sairastunut lapsi tarvitsee turvallisia rajoja ja rajoituksia. Lapsi on ensisijaisesti lapsi, eikä sairas lapsi.

Sairastunut lapsi tarvitsee runsaasti rakkautta, hellyyttä ja huomiota. Vanhemmilla ei ehkä riitä yhtä paljon aikaa toisille lapsille. Sairastuneen lapsen sisarukset voivat kokea mustasukkaisuutta, surua, vetäytymistä tai liiallista tunnollisuutta. Sisarusten hoitopaikkaan ja kouluun kannattaa ilmoittaa pitkäaikaissairaan lapsen tuomasta perhetilanteesta.

Ideaalitilanteessa puoli vuotta sitten esim. tämä esite olisi kaivettu meille Jorvissa. Tässä esitteessä nefroottinen syndrooma on luokiteltu vakavaksi sairaudeksi. Meille olisi kerrottu rehellisesti tulevaisuudesta, mihin tauti voi johtaa, millaista on lääkityksen sivuvaikutusten kanssa eläminen, miten vaikeaa tämä olisi henkisesti koko perheelle. Vanhemmille olisi ollut joku luento tai kurssi sairaan lapsen kanssa elämisestä. Tietoa tukitoiminnasta olisi annettu. Infoa vammaistuen hakemisesta. Meitä olisi kuunneltu ja autettu.

Mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Biopsia olikin osaavan ja empaattisen hoitohenkilökunnan hoivissa pikkujuttu. Iso juttu on se, että saimme vihdoin sen minkä olisi pitänyt saada jo alussa - luottamuksen hoitohenkilökuntaan. Lastenklinikka rules!

Täällä kotona äiti on henkisesti hyvällä tavalla poikki ja lapset leikkivät sairaalaa, "kun siellä oli niin kivaa!" Ihana hoitajamme antoi L:lle kotiin kaikkia sairaalatarvikkeita sairaalaleikkeihin.

Minäkin kävin vuoronumerollani. Valittelin ihottumaa rättikädessä ja "labranhakija" laittoi mulle kanyylin ja kiellon siivota kahteen viikkoon.
 
P.S. Pissatestiä ei pidäkkään ottaa aamupissasta, se on liian konsentroitunutta ja näyttää helposti plussaa. Aha. Muutama stressiaamu olisi tälläkin oikealla tiedolla vältetty...mrrrrrr....
 
P.P.S Biopsian jälkeen ei saa pomppia tai juosta viikkoon ettei tule verenvuotoa. Kouluun saa mennä muttei osallistua liikuntatunneille. Eikä saunomista viikonloppuna.
 
 
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
 
Our appointment on Thursday was on ward K3, kidney and transplant patients, at Lastenklinikka Children´s hospital in Helsinki. I had called earlier to ask how long everything would take that day, since we wanted to have a girlie day in town before the biopsy the next day. About three hours, to see the nephrologist, the anesthesiologist and for the blood tests, they said.
 
Boy, they were quick, we were in and out in 1,5 hours! It was quite exciting going to a new hospital and especially to a special kidney ward. The staff seemed really nice, everyone who passed us in the hall stopped to chat.
 
I had written down in the questionnaire about the child, that I didn´t want things explained in front of her. I wanted to tell her things, the way she understood them and wouldn´t kill herself stressing. So the doctor´s went through the procedure with me when she was in the playroom. It was a piece of cake apparently, could be compared with a blood test even.
 
So happily we had dinner and did a little shopping in town, her showing off her cannula on her arm. We came home for the night and I explained the biopsy to her and showed her this picture so she could understand. It was the least scary I could find.
 
I told her she had to be really still, so they would not poke her in the wrong part with the needle. To be really still they had to make her fall asleep. She thought I was fooling her, that they were going to do a real surgery. I assured her I would never lie to her. It would be stupid of me, since she would never trust me again.
 
We left for the hospital early in the morning. She only took her pills, no food or drink. She was really scared. We got there and we´re greeted by a lovely older nurse. L was shaking and biting her lips raw on the hospital bed. I tried to make her feel better, even though I had felt better myself.
 
She was given premedication straight away. She changed into hospital clothes (not her favourites) and lay down on the bed. Oh my, she was drunk as a skunk! Giggling away, saying I had three heads, trying to get up and then pissing herself laughing when she couldn´t. It was kind of scary to see her so far off this planet, but at least she had no worries or fears anymore.
 
She was then wheeled into the room where they would perform the biopsy. They put the sleeping drug into the cannule and that hurt her, since she started to tremble her lip and look at me pleeding, but that lasted for seconds, then she was asleep.
 
"Thank you to the mother!" They ushered me out in the hall. That was the most upsetting thing ever. To have to leave her, asleep, with all the equiptment and doctors. Piece of cake my ass. I sat in the hall. I had my study papers with me, but could focus only on staring at the wall and not bursting into tears.
 
I had sat there a while, wondering how long it would take. L´s nurse came looking for me. She wanted a word. She told me she thought it was quite dangerous what I was doing, keeping my daughter in the dark. Really. If this wasn´t stressful enough, let´s start having a go at my motherhood skills, why don´t we?
 
Now I was in tears. Why did they ask us for preferences, if they would just use them as weapons against us? I was NOT keeping my daughter in the dark, I was protecting her. I know her, what works and what does not. She is a horrible stresser and there have been numerous times, when things have been said in front of her that have really upset her. It has taken me weeks to try and explain and save the situation. I told her everything, in my way, the safe way.
 
She said, after all, this biopsy was a piece of cake, we would be coming here all the time! Something snapped inside my head. A PIECE OF CAKE! It might be FOR THEM. It really was not for us! I had never had a sick child before. I was trying to do my best. Why did they always make the mother feel non-important and then try and take her responsibilities away from her? Nurses come and go, some are great, some are equipped with a nasty attitude. I am her mother!
 
After a long talk we finally understood each other. I think she understood why I had written what I had. We had had it rough and I had no trust and was wary, all for a reason. I understood, when she explained how it would benefit me too, if I would let the nurses take care of L. She was worried I wasn´t letting her do her job properly, she wanted to take care of my daughter and build her trust but she couldn´t do it ,if I wouldn´t let her. She was a professional, she said, she explained everything to THE CHILD, used play techniques, they even lended out some stuff to play with, they bonded with the children. I apologized to her for having my very own nasty attitude. But it didn´t come out of nowhere.
 
This nurse was the first to tell me, that NS is absolutely horrible. She would never ever want it for her child. It is a long, hard, emotionally draining disease. For the child and the whole family. Some had it for the rest of their lives. Some grow out of it in their teens. We needed help and support. That really got to me, I was crying buckets. It is funny how someone admitting my daughter had a terrible disease out loud was the sweetest music to my ears.
 
So far we had been made to believe this was a breeze. Maybe cured after one go. No biggie. My questions had been unanswered. I had had the rolling of the eyes, the deep sighs. I had felt belittled. Stupid for asking questions, for wanting more information. I had gotten the "Here are the pills, go home"-treatment. My daughter had hardly been spoken to, a minor player in all this. I had been told not to read the internet, not go ahead of things. If I think about the picture painted before us in the hospital six months ago and compare our life with that picture, Ii makes me laugh. I would if I wasn´t so angry!
 
I thanked the wonderful nurse for being honest. That was what I had wanted all this time, honesty. We hugged. I really trusted her now. Someone said we could go and get L now, she had woken up. I was all red eyed, but the nurse said "Show her that you have been crying."
 
Spending time with a drunk girl before biopsy, spending time with a dementia patient after the biopsy. She was still on another planet for quite some time. I answered the same questions time after time. "Is it over?" "Yes, darling." A minute. "Is it over?" "Yes, darling, it is." All she had was a little red colour from the disinfection cream and a little patch where the needle had gone in on her back.
 
I relaxed and let the nurse do her job. She was fine. It was over.
 
Soon the doctor came to tell me that the needle had hit a blood vessel and she was bleeding internally a little. She would have to stay for observation and an ultra sound later on. Okay, just bring the mattress!
 
The doctor and I had a long chat while the nurse spent time with L. He too was brutally honest. This is a long and difficult disease, can be compared to a life of a organ transplant surviver with the medication and worries. He told me everything, from the start, calmly and thorougly. I told him we had received a simple A4 paper, googled and printed of the disease from the other hospital. No-one had gone through the side effects of Prednisone with us.
 
The doctor explained all the future options we have. Just in case! Halleluja. He said they were the ones who took care of the medical side of things, but had no idea what it was like to live with NS every day. He suggested we seek support and help and told us where to get it from.
 
Seriously. Are you thinking what I am thinking? A chat that should have happened six months ago? Better late than never, obviously, but I cannot but wonder how different everything would be if this was the way they would have treated this at first. I have wasted so much energy and time, spending hours every night online, looking for information. Reading other parent´s stories, wondering why us and everyone is having it so rough when it was supposed to be a breeze?
 
I asked if we could pretty please be transferred to this hospital. They agreed. YES! Gets even better, our nurse came to say that she would always be our nurse from now on. DOUBLE YES! L said she really liked this hospital and she rated the whole experience as 8/10!
 
We spent the night, got a good rest. No one was wearing clogs on the night shift. The nurses whispered while taking care of the girl next to us. No one slapped the lights on first thing in the morning. Let´s be fair, it wasn´t the old hospital´s fault the baby cried non-stop for 8 days on our last visit, but it still does nothing to brighten the experience. The two hospitals are like salt and sugar.
 
We got pamflets and brochures from the Kidney and Liver foundation. They rated NS as a serious illness. They had advice on how to handle everything, the sick child, the siblings, family, work and school. In an ideal situation all these would have been given to us on day one. We would have been informed on everything, the side effects of Prednisone, the emotional toll, the long journey, where to get help, how to live with this illness. It would have been really important to be listened to and spoken to.
 
But now we have it all. Most importantly we have trust in the people who are looking after our daughter. The biopsy really was a piece of cake in trusted hands. Lastenklinikka Hospital rules!
 
We are home now. I am emotionally drained yet again, but in a good way. The kids are playing hospital with all the equiptment L got to take home. I too had my turn at this hospital. The "lab fetcher" put a cannula on me after I complained about the rash on my hand for cleaning after messy kids!
P.s. You are not to test the morning pee. It is too concentrated. Test the day one. ARGH! I can remember a few stressful days this piece of information would have saved.

P.s.s She cannot jump or run for a week, easy does it to control the bleeding. No gym class and no sauna.



1 kommentti:

  1. You are both so brave, so proud of you both! Stay strong! Love Uncle T xxx

    VastaaPoista