perjantai 30. marraskuuta 2012

Kolmas kerta toden sanoo / Third time´s the charm


Hyviä uutisia! Biopsian tulos normaali. JIPII, vaihtoehdoista paras, minimal change nefroottinen syndrooma jää L:n diagnoosiksi.

Yritetään kerran vielä vieroitusta Prednisonista, kolmas kerta toden sanoo! Tällä kertaa kokeillaan hidasta vieroitusta. Joulukin on tulossa ja yritetään pitää itsemme kaukana sairaalasta juhlapyhien ajan.

1. viikko: joka päivä 25mg
2. viikko: joka toinen päivä 25mg, joka toinen päivä 20mg
3. viikko: joka toinen päivä 20mg, joka toinen päivä 15mg
4. viikko: joka päivä 15mg

Sitten ollaankin jo uudessa vuodessa, ja sen on PAKKO olla parempi kuin tämä vuosi! Käymme munuaispolilla kontrollissa Lastenklinikalla ja katsotaan miten jatketaan, jos edes sinne asti päästään ilman relapsia.

Lääkäri varoitteli pitkästä tiestä sairauden kanssa ja jos tämäkin kerta päättyy relapsiin, otetaan käyttöön vahvemmat lääkkeet, ja niistä luultavasti Sandimmun.

Ei mennä siihen vielä.

Mikä helpotus. Minimal Change. Vielä saamme kokeilla vieroitusta. On mahdollisuus päästä erilaisen vieroituksen avulla edes vähäksi aikaa kokonaan irti lääkkeistä. Luotan lääkäriin ja hoitohenkilökuntaan. Kontrolliaika sairaalassa ei saa minua tuskanhikeen ja paniikkiin.

Ihan kuin olisi saanut jo yhden joululahjan!

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Good news! The biopsy showed nothing out of the ordinary. Diagnosis: Minimal Change Nephrotic Syndrome. That is the best one to have, if you have to have one!

Once again, we shall try to taper her off Prednisone, now with a longer taper.

1. week: 25mg every day
2. week: 25mg eod, 20mg eod
3. week: 20mg eod, 15mg eod
4. week: 15mg every day

Then we are at new year (and it HAS to be better than this year, right?) and we will go for a check up, if we get that far without relapsing. The doctor said he would hate it, if we would have to come to the hospital at x-mas, so long taper and let´s hope for the best.

The doctor was kind but honest, warned us of the long journey with this disease. If she does relapse, then we are onto the stronger drugs, possibly Sandimmune.

We´ll cross that brigde when we get there.

What a relief! Minimal Change. The even slightest chance of remission. The complete trust in the doctor and the nurse.

Feels like christmas came early in this house!

4 kommenttia:

  1. Kiitos kirjoituksestasi. Kävimme 12-vuotta sitten saman reitin Jorvista LK:lle. Lapsi on parasta aikaa albumiinitiputuksessa LK:lla. Monet asiat kirjoituksessasi ovat hyvin tuttuja. Hän aloitti Sandimunin puolen vuoden relapsoiniin jälkeen ja olemme eläneet normaalia elämää vuosittaisien relapsien kanssa.

    Salla

    VastaaPoista
  2. Kiitos Salla! 12 vuotta olette eläneet tämän kanssa...huh, hatunnosto ja ehkä törmätään LK:lla (paitsi toivottavasti ei:).

    VastaaPoista
  3. Uskon, että teilläkin ensi vuosi on helpompi kun mennyt. Sairaus asettuu omaan lokeroonsa perheen elämässä. Lapsi on kuitenkin lapsi eikä kävelevä munuaissairaus ja kun alkujärkytyksestä selviää, niin elämän kaikki muut positiiviset asiat nousevat ensisijalle. Positiivista teilläkin on ilmeisesti se, että Helsingin LK on lähellä ja tarvittaessa apu on yhtä lähellä. Lupaan nykäistä hihasta jos nään sairaalalla 7-vuotiaan tyttären vahvoilla kulmakarvoilla....
    S

    VastaaPoista
  4. Kiitos S,

    uskon myös niin ja ollaan nyt jo melkein siinä tavoitteessa. Nytkin tyttö kuumessa ja +3, mutta eipä mitään, soittoa vaan ja odotellaan ohjeita, ei sen kummempaa. Voi ei niitä karvoja...niistä ollaan kärsitty jo Prednisonin takia.

    VastaaPoista