keskiviikko 17. lokakuuta 2012

Kenen lapsi, minun vai lääkärin? / Who´s child, mine or the doctors?



Ollaan relapsin partaalla. Huomenna viimeinen mahdollisuus saada pissatestistä hyvä tulos. Ihan umpikujassa joka asian suhteen.

Edellisessä tekstistä selviää, että taudilla ja ruokavaliolla on selkeä yhteys, eikö? Mutta. Meidän lääkäri ei suostu kirjoittamaan lappua, että L voisi olla myös koulussa maidottomalla ja gluteiinittomalla.

Pyyntöni oli liian suuri. Hän ei auta minua pitämään lastani ruokavaliolla, joka voisi auttaa häntä pysymään terveempänä. Hänestä ei ole lääketieteellistä näyttöä siitä, että ruokavaliolla olisi merkitystä. Mainitsin, että hänellä ei myöskään ole näyttöä siitä, että että sillä EI olisi merkitystä. Hän ei voi tietää varmasti, ei kukaan voi tietää varmasti!

Monien vanhempien hyvät kokemukset ruokavalioista eivät merkitse siis mitään, mitäs me vanhemmat omista lapsistamme tiedetään? Lääkärin ehdotuksena oli pidempää kuuria Prednisonia jos huomiset pissatestit näyttävät relapsia. Siis enemmän myrkkyä, mutta ei saa kokeilla ruokavaliota. Mä en ymmärrä, en ymmärrä ja olen todella vihainen.

Huomiseksi varattu aika Mehiläiseen lasten nefrologille. En poistu ilman lappua koululle. Toivotaan, että saadaan lääkäriltä uutta tietoa. Toivotaan, että on hyvä lääkäri. Huomenna uusi päivä.

Aamulla mennään verikokeeseen, koska labra "unohti" ottaa allergia-testin viimeeksi. Stressataan nyt lasta taas verikokeella. Ihme touhua.

Keliakia-testin vastaukset tulivat jo kahdessa päivässä! Linkin mukaan menee 2-3 viikkoa? Ihme-pika-testi oli negatiivinen. Sairaanhoitaja-ystäväni mukaan ainoa luotettava keliakia tutkimus on ohutsuolesta otettu koepala, joka otetaan vatsalaukun tähystyksen yhteydessä. Sitä ennen ei saa olla gluteiinittomalla dieetillä, koska silloin suolinukka paranee, ja koepala näyttää siis normaalilta. Joten kovasti ihmetyttää tämäkin touhu.

Keliakian lisäksi voi olla tietenkin vilja-allergia, joka on taas eri asia. Siinä oireet aiheuttaakin gluteiinin sijasta proteiini. Tästä ei ollut mitään puhetta. Sanonko taas. Ihme touhua.
 


Pissatestin tulos labrasta määrää, aletaanko ottaa taas 50mg Prednisonia.

Kaikki hyvät energiat meille.tänne.nyt. Kiitos.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

The text from Dr Snyder´s book shows that there definately is a link between NS and the diet. But. Our doctor will not write me a note for her school for a glutein- and dairyfree diet. Too much to ask.

I as a parent have no say in this. He won´t help me keep my child on the diet that may help her stay healthier. He says there is no medical based evidence that diet will help. I pointed out that there is also no medical based evidence that it WON`T help. He doesn´t know. No-one does.

The many parent´s who have positive outcomes with diets, their word means nothing. What do we know about our own children? The doctor offered more poison, a longer period of Prednison if the pee test tomorrow confirms a relapse. But won´t allow a diet. I don´t get it. I am so mad.

I have booked an appointment for tomorrow to a private clinic to see a pediatric nephrologist. Am not leaving her office without the note for school.

In the morning we must go for a blood test, since the lab "forgot" to take the allergy test. Yes, let´s make the child stress more with extra blood tests. Seriously!

Celiac disease results came back in two days! Two days! It is supposed to take 2-3 weeks. This magical quick test was negative. My nurse friend tells me the only bullet proof method to get results for celiac disease is to take a biopsy from the small intestines. And you cannot be on a glutein free diet before that for it show accurate results. So what sort of phoney test was ours?

Also celiac disease and the allergy to wheat are two different things. There it is the protein not the glutein that causes the imflammation. So, again, what sort of phoney test was ours?

I am so mad.

Tomorrow´s pee test will determine if we go on Prednisone 50mg once again.

Please send us all the positive thoughts and energy you have. Thank you!

2 kommenttia:

  1. Munkkisaaresta energialähetys!toivottavasti auttaa.

    VastaaPoista
  2. Energialähetys Munkkisaaresta! toivottavasti auttaa...

    VastaaPoista