Nefroottinen Oireyhtymä NS

Allergiaa? / Testing for allergy

Viime keskiviikosta asti pissatesti ollut joko +1, +2 tai +3. Tänään +2, joten pidin vielä poissa koulusta.

L on niin uskomattoman reipas. Sisulla vetää kamalan makuisen Regulatin aamuin illoin, haluaa lisää pakurijuomaa, syö mitä eteen laitan ja vaikka minä olisin joskus valmis vähän joustamaan herkkujen kanssa, hän ei jousta. Tekee kovasti töitä parantumisen eteen. Kuuntelee aina tarkkaan kun hänestä tai näistä asioista puhutaan ja osaa ruokavalionsa ja lääkkeensä. Olisi suunnattoman epäreilua, jos nyt relapsaa. Vähän kuin lukisi hulluna kokeisiin ja saisi nelosen.

Mutta toivoa on vielä että ei ole relapsi. Olen ihan varma että kaikki luontaistuotteet, homeopatia ja terveellinen ruokavalio ovat estäneet täyden relapsin. Kukaan ei voi sanoa että ei pidä paikkaansa, koska kukaan ei tiedä! En minäkään tiedä, mutta ilman uskoa ja toivoa jäljelle jää...?

Tämä äiti on vähän väsynyt. Lapset ovat koko ajan vierellä ja heille pitää olla vahva. Heitä on kolme ja jokainen vaatii osansa. Tärkein tehtäväni on L:n pitäminen positiivisena ja iloisena. Käyn sitten suihkussa välillä itkemässä kun oikein pännii. En halua enkä aio luovuttaa taistelua, mutta omaa jaksamista ajatellen pienimuotoinen asioiden hyväksyntä tekisi ehkä hyvää.

Palaan päivittäin kysymykseen: Miten paljon annan taudin hallita omaa elämääni? Tyttö on pyöreitä poskia, lääkkeitä ja ruokavaliota lukuunottamatta ihan tavallinen 7-vuotias tyttö, jonka pitääkin saada elää huoletonta lapsuutta. Minulla vanhempana on vastuu kaikesta ja välillä tuntuu, että tauti jyllää myös minun pääni sisällä!

Olen perunut tapaamisia ystävien kanssa kun ei energia vain enää riitä. Pitää ehtiä lukemaan muutama artikkeli, tutkia pari sivustoa, opiskella ja löytää lisää aseita tautia vastaan. Mietin mitä syödään ja tutkin reseptejä. Valvon myöhään yöhön. Käyn koko ajan ylikierroksilla.

Taistelu ja toiminta sopii minulle, ei siinä mitään. Tämän uuden relapsin vaaran myötä olen ollut jumissa, karanteenissa kotona tytön kanssa. Pysähdyin, rauhoituin vähän ja yritin hyväksyä. Yep, not quite there yet...

Vertaistukipalstalla huomaa hyvin eron. Me "uudet", me riehutaan ja raivotaan ja kyseenalaistetaan ja kysytään. Ne "vanhat", ne vaan tyynesti tukee ja ymmärtää. Ovat hoitaneet hyväksymisen läksynsä. Mä olen vasta ekalla luokalla ja itseni tuntien jään varmaan luokalle.

Mikään ei ole niin turhauttavaa kuin sairaus, jossa kukaan ei anna eikä myöskään tiedä mitään vastauksia.

Meidän lääkäri onkin tosi kiva ja fiksu! Tänään juttelimme pitkään puhelimessa. Pissatikkujen tulkinnasta, mitä tälläinen 6 päivän plussaus ilman selvää relapsia voisi tarkoittaa, mitä pitäisi tehdä. (Ei kukaan tiedä.)

Samaa levyä soitin ruokavaliosta ja kysyin suositusta lääkäristä, jolle voisimme mennä Mehiläiseen. Jos hän ei kirjoittaisi minulle todistusta kouluun gluteiinittomasta ja maidottomasta ruokavaliosta, hakisin sen muualta. Ei ole mitään järkeä, että minä, isä ja isovanhemmat näemme niin paljon vaivaa ruoka-asian suhteen, jos tyttö kuitenkin koulussa syö mitä sattuu.

Kerroin vertaistukiryhmän hyvistä kokemuksista ruokavalion suhteen ja painotin, etten kuitenkaan aiheuta mitään harmia tytölle jos en anna hänelle vilja- tai maitotuotteita! Jos kerran vastauksia ei ole taudin suhteen, miten sitten voi sanoa toimiiko joku tai ei? Kaivoin kirjoistani tutkimusten nimiä ja lääkäri lupasi konsultoida asiaa. Selvästi alkoi lämmetä asialle tai väsyi minuun. Se on kiva.

Päädyttiin siihen, että vien pissatestin labraan ja katsotaan huomenna mitä tehdään, kun saadaan tarkat luvut. Siemensin pissatikut ja mun värisilmä eivät oikein kohtaa ja olisi hyvä saada tarkempaa tietoa ennen päätöstä lääkityksen muuttamisesta.

Soitin vielä takaisin lääkärille. Olin lukenut joskus vertaistukiryhmistä allergioista ja niiden vaikutuksista relapseihin ja asia tuli yht´äkkiä mieleeni. Selitin asiaa lääkärille. L on aina ollut terve. Jouluna ilmestyi outo joulukuusiallergia. Sitten nefroottinen oireyhtymä. Sitten hurja nokkosrokko. Sitten relapsi parista yskäisystä. Sitten tämä outo kuuden päivän plussaus.

MITÄ JOS TYTTÖ ON ALLERGINEN JOLLEKIN?

Jos hän on allerginen, se olisi saattanut aiheuttaa jonkun toisen asian kanssa päällekkäin koko taudin. (Idiopaattinen tauti, kukaan ei tiedä, ei voi väittää vastaan.)

Jos hän on allerginen, se on saattanut aiheuttaa...no kaiken tai ei mitään, mutta asia pitää mielestäni selvittää. Jos L on jollekin allerginen, tiedämmepä varoa! Nyt vaan arvaillaan. Jos ei voi tietää mitään varmasti, voidaan ainakin poissulkea? Saataisiin jotain tietoa edes jostain!

Lääkäri myöntyi ja lähdimme siltä istumalta verikokeisiin. Se lääkäri on tosi tosi tosi kiva!

P.s Soitti vielä illalla että albumiini-taso oli ollut ihan ok. Että spekuloidaan lisää huomenna. Jep, spekuloidaan vaan!

In english later...am busy making organic food from scratch...;)