Alamäestä ylämäkeen / And up we go again
Kävimme lääkärissä, nefrologilla. Ensimmäisen kerran nefrologilla koko tänä aikana. Itse piti hoitaa ja maksaa. Vihdoin vastauksia! Todella tyytyväinen käyntiin ja lääkäriin.
En saanut lappua kouluun ruokavaliosta. I rest my case. Syököön sitten koulussa 5 kertaa viikossa mitä haluaa. Kaikkia taisteluja ei voi voittaa.
Mun tytön fiksuin teko tänään oli oksentaa se aamun Prednison pilleri ulos. Tämä lääkäri haluaa vielä tarkistaa, että onko relapsi. Oma lääkärimme kun unohti ottaa sen tärkeimmän testin tämän aamun näytteestä, krea-arvon. Ja kun mun pissatikku kun oli näyttänyt +3, ja siksi olin antamassa lääkettä lisää, labran sanoi +2! Joten on epävarmaa, onko mun pissatikkujen lukemat aina olleet yhden numeron liikaa.
Haukuttiin yhdessä Siemensin pissatikut. Lääkäri sanoi, että terveyskeskuksen tai labran pitäisi antaa niitä parempia tikkuja ilmaiseksi. Molemmista paikoista mulle on naurettu että ei todellakaan anneta, nehän maksaa paljon. Tiedän.
PARAS UUTINEN: Jos tämä kuitenkin on relapsi, hän ei antaisi 50mg Prednisonia, kuten lääkärimme neuvoi! 20mg voisi riittää! Jee! Me inhotaan Prednisonia. Hän myös antaisi välipäiviksi kortisonia tukemaan vieroitusta. Ihmiset, kyseenalaistakaa ja hankkikaa toinen mielipide. Se on yleensä aina parempi kuin ensimmäinen.
HUONOIN UUTINEN: Huomisen pissa- ja veritestin tulos määrää myös sen, otetaanko tytön munuaisesta koepala, jotta voidaan varmistaa onko kyseessä minimal change nephrotic syndrome vai se vakavampi munuaistauti FSGS. 80% tapauksista on kuitenkin minimal changea. Relapsaaminen aina vieroitusvaiheissa kun kuulostaa steroidiriippuvaiselta ja nefrologi kokeilisi sitten mieluummin solunsalpaajia kuin syöttäisi tytölle kuukausia steroideja. Mutta tarvitaan lisää tietoa ja se saadaan vain koepalasta. Uskotaan vaikkei tykätä.
Eikä ajatella sitä yhtään vielä, kun tsempataan vielä sitä, että tämä EI OLE RELAPSI!
Mun verenpaine olisi kiva tietää. Huonoja uutisia, hyviä uutisia, huolta, riemua, iloa, surua. Ei tätä turhaan kutsuta "tunteiden vuoristoradaksi".
Huh-huh mikä päivä. Kiitos oksennustauti. Kiitos kaikille jotka ovat auttaneet, lähettäneet ihania viestejä, positiivista energiaa ja auttaneet lastenhoidossa ja kaupassa käynneissä. Olette rakkaita.
Lääkärin paperista: "Äidillä on paljon kysymyksiä hoidon ja jatkohoidon kannalta."
Vaikea tapaus koodikielellä? Kyllä, ja ylpeä siitä :)
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
Well, bloody hell what a day! We went to see a nephrologist, she seemed very professional and reassuring. First time, an actual kidney doctor. Finally, some answers! Did not get the note for school for the diet. I rest my case. So she eats one meal a day at school with dairy and glutein. You cannot win all battles.
The smartest thing my daughter did today was to throw up that pill this morning! This doctor wants to see tomorrow´s pee and blood test results before determining if it is a relapse. Our doctor had forgotten to test the most important factor, the krea-level, from todays sample. And when my pee stick had said +3, which led me to give her the tablet, the lab said +2! So it is unsure if my pee sticks have always been a point higher.
We mocked the Siemens pee sticks. The doctor said we should get the good ones for free from the clinic or the lab. I have been to both places asking for them, and didn´t get them. They said they don´t hand them out, they are expensive. Yes, I know.
BEST NEWS: If this is a relapse, she would not up the meds to 50mg like our doctor said. 20mg would be enough! And she suggested cortisone to help with the tapering. Seriously people, be a little difficult and get another opinion. It is nearly always better than the first.
BAD NEWS: The blood test tomorrow will also determine is she needs a kidney biopsy. She seems to be steroid dependant, and then they would rather treat her with chemo drugs like Cyclophosphamide than have her on steroids for months on end. They need to be sure she has mcns and not FSGS. 80% have mcns, so let´s not worry about that yet. And I do not like her having a biopsy at all, but not worrying about that either now, need to focus on believing this is not a relapse!
My blood pressure must be going through the roof. It´s ups and downs, joy, sorrow, worry, happines, grief, hope. No wonder they call this an emotional rollercoaster.
So thanks stomach bug. Big thanks to all of you who have helped us, sent us lovely messages and positive energy, helped with the other kids and shopping. Love you lots. XX
The docs report says: "The mother has many questions regarding treatment." Is that doctor for difficult bitch? Yes I am, and proud of it! ;)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti