Nefroottinen Oireyhtymä NS

Vertaistuki / Support groups

Kukaan ei ymmärrä toista, kuten toinen saman läpikäynyt. On lohduttavaa tietää, että tuolla jossain on ihmisiä, joiden päässä ihan samat ajatukset kiertävät kehää. Muuallakin herätään ja ensimmäiseksi mennään purkin kanssa vessaan. Aletaan hengittää vasta sitten, kun tikku näyttää oikeaa värisävyä. Tai pidätetään hengitystä koko päivä, jos värisävy olikin väärä.

Muuallakin tuskaillaan vaatevalintojen kanssa. Toinenkaan lapsi ei suostu käyttämään kuminauhavyötäröisiä housuja, vaikka farkut painavat vaon turvonneeseen vatsaan. Muidenkin lasten kenkäkoko suurenee steroidilääkityksen aikana yhdellä koolla, ja pitää ostaa uusia kenkiä. Toisellakin on kolme eri vaatekokoa lapsellensa käytettäväksi sairauden eri vaiheisiin. Joku muukin huolehtii, miltä lapsesta mahtaa tuntua, kun hän kokeilee läpi kaikki vaatteet ja mikään ei mahdu?

Toinenkin äiti salaa vilkuilee lapsensa silmiä turvotuksen varalta. Toinenkin äiti antaa periksi lapselleen, lapsi saa keksejä ja äiti potee syyllisyyttä ruokavaliosta. Muutkin ovat huolissaan kiusataanko heidän lapsiaan koulussa kuukasvojen takia? Joku toinenkin äiti miettii arvostellaanko häntä hiljaa, että millainen äiti antaa lapsensa lihoa tuollaiseksi! Monessa muussakin kodissa mietitään että mitä se "normaali elämä" on? Puntaroidaan mitä voidaan tai ei voida tehdä.

Facebookin tukiryhmissä on kaiken kokeneita vanhempia, joiden lapset ovat olleet vuosia jatkuvalla lääkityksellä ja on uusia vanhempia, kuten minä, jotka ovat shokissa ja haluavat saada vastauksia, ja meitä on monista eri maista. Me elämme elämää tämän taudin sanelemana.

Kaikki me ymmärrämme saman asian, ennemmin tai myöhemmin. Tätä tautia ei voi ymmärtää, sen syytä ei koskaan saada tietää eikä siihen ehkä koskaan löydy parannuskeinoa. Mikä toimii yhdellä lapsella, ei toimi toisella. Toiset pärjäävät steroideilla, toiset joutuvat kokeilemaan monia eri lääkkeitä ja kärsimään niiden sivuvaikutuksista ennen kuin oikea lääke löytyy. Toiset parantuvat murrosiässä, toisilla tauti on loppuiän.

Kun tiedämme, että oikeita vastauksia ei ole antaa, me tuemme toisiamme. Tukiryhmissä kysytään neuvoja, jaetaan kokemuksia, iloitaan remissioista, pahoitellaan relapseja ja vertaillaan lääkkeitä ja ruokavalioita. Tietomäärä on huima vanhempien kesken, mutta jokaisen on kuljettava oma polkunsa tämän taudin kanssa.

Yksi syistä, miksi perustin tämän blogin, oli saada vertaistukea Suomesta. Emme vieläkään ole tavanneet ketään muuta lasta, jolla on tämä tauti. Minusta olisi mahtavaa, jos L voisi tavata lapsen joka sairastaisi samaa tautia ja jonka kanssa voisi vaihtaa kokemuksia. Haluaisin suoda lapselleni saman vertaistuen, jonka minä olen saanut tukiryhmistä. Heistä on ollut järjettömän suuri apu minulle, kiitos jokaiselle.

Jos siis luet tätä blogia ja haluat ottaa yhteyttä, meiliä voi lähettää osoitteeseen heidehof@jippii.fi

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Nobody understands you like the people who are facing the same challenges. It is comforting to know that there are people out there with the same thoughts running around in their heads all day. There are others who start the day with a pee test, who start to breathe freely only if the stick is the right shade of yellow.

There are others who share the same issues with their kids clothes. The child won´t wear elastic waist trousers, even though jeans tear a mark in their swollen tummies. The shoe sizes go up with the weight gain. One needs three different sizes for her child to wear in different stages of the disease. Others too wonder how their child must feel, trying on everything, when nothing fits.

Others too check in secret if the childs eyes are puffy. Someone also gives in, the child gets a biscuit and they feel guilty about screwing up the diet. Others too are afraid the child will be bullied at school for having moonface. Some other mum too sees people staring and wonders if they think what kind of mother let´s her child get so fat. There are other homes in which parents have to make choices all day, while trying to live a "normal life."

The support groups on Facebook have parents who have seen it all, whose children have been on all sorts of medication for years. Then there are the ones like me, whose child just got diagnosed and are desperate for answers. We come from all over the world.

We all understand the same thing sooner or later. That there is no understanding this disease. We will never know what caused it. There will maybe never be a cure. What works for one child, might not work for another. Some kids will do ok with steroids, the others will have to endure through many options before finding the right drugs for them. Others kids will grow out of it by puberty, others will have it always.

We know there are no right answers, but we do know the importance of giving and getting support. We ask questions, get advice, share experiences with different drugs and diets, are joyful with remissions and sorry for relapses. We have a lot of information between us, but we all have take our different journeys with NS.

One of the reasons I set up this blog, was to find a family in Finland suffering with this. We still know no-one with the same disease. I would really love for L to meet a child who has been through the same things she has. I would love it if she would have someone to share her fears and feelings with. I want her to have the same support I have had from my support groups. I don´t know what I would have done without them, a big thank you to everyone there.

So if you are reading this blog and want to get in touch, you can reach us at heidehof@jippii.fi