Relapsi no. 1 / Relapse no. 1
L ihan pikku-pikku flunssassa, ei kuumetta, vähän yskii. Pissatestit olivat perjantaina +1, lauantaina +3, sunnuntaina +3 ja maanantaina lähdettiin sairaalaan, ei ACTH-testiin vaan relapsin takia.
Kolme peräkkäistä +3 on relapsi, ja turvotusta ja suurempaa vahinkoa ei ole mitään järkeä alkaa odottaa. Verikokeista näkyi albumiinitason lasku, joten lääkäriltä tuli selkeät ohjeet. Uudestaan alusta Prednisonia 50 mg joka päivä kunnes pissatestit ovat taas kolme päivää negatiiviset ja proteiinia ei enää valu. Sitten kuukausi 35mg joka toinen päivä ja kuukaudessa taas ns. nopea vieroitus 20mg-15mg-10mg-ACTH testi-5mg. Toivotaan, että seuraavalla kerralla päästään maaliin asti.
Mitäpä tässä sitten. Dosetti täyteen pillereitä. Yllättävän rauhallisesti olen tämän ottanut. Kaikkeen kai tottuu, lääkkeiden jakamiseen lapselleen, lapsen pyöreisiin poskiin ja turvonneeseen vartaloon. Ei kai tässä muutu muu, kuin että piti olla enää viikko steroideja, nyt on yli kaksi kuukautta. Tyttö ei enää sula silmissä vaan kasvaa silmissä. Kaivetaan taas ne isommat vaatteet esiin. Kuten joku sanoi Fuck Prednisone-ryhmässä; "Kiitos Prednisone, kun teit mun mamma-farkuista mun skinny-farkut!"
Sain jo hermoromahduksen silloin kun L:llä oli nokkosrokko. Nyt ei tarvitse enää saada. Jonkinlainen toivon hiipuminen tapahtui kuitenkin lauantain pissatestin jälkeen. Ei me nyt sitten oltukaan niitä harvoja onnellisia, jotka eivät relapsaa, ei vaikka mitä yritin.
Olin lauantain töissä, ja pidin itseni kiireisenä, adrenaliini kuohuen. Tulin kotiin samassa mielentilassa, mutta rauhoituin nopeasti kuunnellessani lasten iloista höpötystä päivän tapahtumista. Minun tyttäreni on kaikesta huolimatta oma reipas, ihana itsensä. Lapset eivät stressaa niinkuin me aikuiset. He elävät hetkessä. Meillä aikuisilla olisi paljon opittavaa lapsilta.
Mietin, mitä se auttaa, että käyn ylikierroksilla, stressaan, huolehdin ja masennun. Ei niin mitään. Minun stressaus vain stressaa lastani ja vie energiaani lasteni hoidolta. En anna tämän taudin voittaa. Mehän ollaan iloisia ja eletään hiphurraa sitä normaalia elämää, taudista huolimatta!
Päällepäin kaikki on kuitenkin ihan hyvin.
Ystäväni näki tyttöä lauantaina ja ihmetteli, että L oli ollut ihan normaalin näköinen! Niin, sehän tässä onkin niin monimutkaista, harvoin mitään näkyy päällepäin. Silti kehon sisällä tapahtuu ja tauti jyllää. Jos relapsin vaara kuitenkin huomataan ajoissa, ehtii lääkityksellä reagoida ennenkuin turvotus eli ödeema alkaa ja tapahtuu niin suurta vahinkoa, että joudutaan sairaalahoitoon. Siksi pissatestit joka aamu.
Kysyin lääkäriltä muutamia kysymyksiä:
"Olen lukenut, että keho voi korjata plussia itsekseen, ja että niitä voi tulla esim. stressistä tai liikunnasta?"
Pitää paikkaansa, yhtä tai kahtakin plussaa voi tulla vaikka muutaman päivän, ja seuraavana päivänä voi olla negatiivinen. Kolme päivää kolme plussaa on kuitenkin selvä relapsi, ja sitä ei keho korjaa itse.
"Voiko sanoa, että on eritasoisia relapseja?"
Voi ajatella että flunssasta tullut relapsi pienellä steroidimäärällä ei ole "niin vakava" kuin esim. ilman selvää syytä tuleva relapsi korkeilla steroidimäärillä. (*Toivon pilkahdus*)
"Tehdäänkö ACTH-testi joka vieroituksen jälkeen?"
Kyllä, se on turvallisin tapa varmistaa että steroideista voidaan luopua.
"Olisiko pitkä vieroitus ollut parempi kuin kuukaudessa tapahtunut lyhyt vieroitus? Jos näyttää, että joka kerta relapsaa kun ollaan viime metreillä nopeassa vieroituksessa, onko aihetta harkita pidempää vieroitusta?"
Lyhyt vieroitus on standardi, mutta kaikesta voidaan neuvotella. (Hyvä, sillä "standardi" missään asiassa ei mielestäni sovi tautiin, joka käyttäytyy erilaisesti ja miten sattuu joka lapsen kohdalla.)
"Kaikissa keskusteluryhmissä monet lapset Englannissa ja Amerikassa ovat gluteiinittomalla ja vähäsuolaisella ruokavaliolla. Suomessako ei tälläistä suositella?"
Ei. (Aha. Missä maassa ollaan oikeassa...? Yhdessä kirjoistani mainitaan kyllä tutkimus, jossa tultiin siihen tulokseen, että lapsi relapsaa harvemmin kun lehmänmaito jätetään pois.)
"Yleensä annan lasten sairastaa rauhassa, enkä lääkitse millään. Pitäisikö taudin kannalta kuitenkin alkaa lääkitä lasta heti esim.flunssan alettua, jotta tauti ei uusiutuisi?"
Ei tarvitse, lääkkeistä huolimatta virus on päällä, lääkkeet vain peittävät oireet ja mahdollisesti pitkittävät tautia. (Hyvä, en olisikaan lääkinnyt:)
Olen monesti sanonut tyttärelleni, että olen iloinen, että tämä tauti on sellainen, että sinua ei satu. Sitä en kestäisi. Ainoa lapselleni näkyvä haitta on kuukasvoisuus ja vartalon turvotus, ja sekin tulee lääkkeestä. Riesahan tämä tulee olemaan, jos joka flunssasta tulee relapsi. Sitten hyppää viimeinenkin Muumi mun kanootista.
Mitä pidempään steroideja joutuu syömään, alkaa näkyä enemmän haittavaikutuksia. En todellakaan ole onnellinen, että lapseni on jatkuvalla steroidi-lääkityksellä. Edelleen toivon, ettei koulussa kiinnitetä huomiota tytön steroidi-turpoamiseen, joka on väistämättä edessä. Mutta en murehdi, enkä anna tämän taudin pilata yhtään päivää jonka saan viettää ihanien lasteni kanssa.
Joten älkää surko meidän puolesta, ei mekään surra. Nokkosrokkoon verrattuna tämä päivä oli piece of cake!
P.s. Kiitos mahtavat Sairaalaklovnit taas piristyksestä ja ISO KIITOS Denise-täti, Kaalimaan Kakara on supersöpö isoine poskineen ja ryppyisine pyllyineen!
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
L had a teensy weensy flu, not even a fever, just a cough. She was +1 on the Friday, +3 on Saturday and +3 on Sunday. So off we went today, to the hospital. Not for the ACTH-test to get her off the Pred (one week left) but for a RELAPSE!
Three days of +3 is considered a relapse, and I was told there is no use in waiting around for the swelling to start. The blood work also showed her albumin levels had gone down. So we are back on 50 mg of Pred every day, untill she is negative for three days in a row. Then the taper, same as last time, 35mg for a month, then fast taper in a month 20mg-15mg-10mg-ACTH test-5mg. Hopefully we will get to finish line next time.
Oh well, shit happens. I have actually been quite calm about this. I guess you get used to everything. Get used to handing out the pills, get used to your daughters round cheeks and swollen little body. Nothing much changed for us, except there was only going to be a week of steroids to be had, now there is over two months. Her weight won´t continue to melt off, she will gain weight again. I will get her bigger clothes out again. As someone put it in the Fuck Prednisone group: "Thanks Prednisone for making my fat jeans my skinny jeans!"
I already had a minor meltdown when she had the rash, no need for another one. A little hope did die on Saturday morning when I did the pee test. I guess we weren´t the lucky ones after all, not for the lack of trying though.
I worked on Saturday, kept myself busy, running on adrenaline. I came home feeling tense and worried, but soon calmed down. The kids were chatting away, happy as usual. L was in a great mood. So why should I be stressed? Kids don´t know how to worry about the future. They live in the moment. We adults could learn a lot from them.
What use would it be, to feel stressed and anxious? Would it change anything? No. There is no controlling this disease. If I stress, my daughter will stress, since she still watches me like a hawk. Stress will only take away energy from my most important job, taking care of my kids. So I won´t let this disease take me down, we will live a normal, happy life even if it kills me!!
Everything seems normal anyway, from the outside.
My friend saw L on Saturday and commented that she looked perfectly normal! That´s what so funny about this (not!), she will look normal allthough bad things are happening in her body that are not supposed to. If a relapse is caught in time, there won´t be any swelling if the drugs work, and no need for a hospital stay. That´s why we do the pee tests every morning.
I quizzed our doctor ( a pediatrician, not a nephrologist):
"I have read that there can be plusses on the pee test, but the body can right itself. The plusses can come from stress or even exercise?"
True. You can have two plusses for two days and then a negative. But there is no messing around with three days of three plusses.
"Are there different types of relapses in terms of severity?"
You could say that a relapse on a low dose connected to a flu isn´t "as bad" as a relapse on a high dose with no apparent cause. (This was probably said to humour me, but *ray of hope*)
"Will there be a ACTH test after every taper?"
Yes, it is the best way to know that the kidneys are working well enough to go off the steroids.
"Would a slow taper have been better than the fast one? If she relapses again on the fast taper, would it be better to do a slow taper?"
Fast taper is a standard, but everything is negotiable. (Good, since the word "standard" does not fit with this disease I think. Nothing is standard for crying out loud!)
"On all the support groups, English and American parents have their kids on a low sodium and glutein free diet. This is not adviced here?"
No. (Erm...which country gets the gold medal for accuracy? In my Kidney disease book there is a mention of a study that proved kids who are dairy-free don´t relapse so often.)
"I usually let the kids be ill and don´t give them medicine if not needed. With NS, do you think I should start medicating as soon as I see symptoms of, say the flu, so she doesn´t relapse?"
No. The virus will still be there, medication will only suppress the symptoms and may cause the flu to go on for longer. (Good, less drugs, the better.)
I have often said to L that I am so glad that her disease DOES NOT HURT. That I could not take. The only thing she struggles with is her moonface and weight gain, and that is from the steroids, not the disease. Yes, this is a major pain in the backside, and I will probably eventually completely go nuts if she relapses with every cold. I am definately NOT happy she is on long term medication with the I-hate-you-Prednisone. Long term side effects of the shitty medicine don´t sound nice at all. I hope she does not get bullied at school now that she will inevitably get bigger again. But there really is no point in stressing. I will try to enjoy every single day I spend with my lovely kids.
So don´t be sad about the relapse, we are doing just fine. The rash was a much bigger upset than this!
P.s Thank you Hospital Clowns for the fun visit and A BIG THANKS to Auntie Denise, L loves her Cabbage Patch doll, her wrinkly bottom and the hilarious moonface.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti