Nefroottinen Oireyhtymä NS

Kirje opettajalle / Letter to the teacher

Hei!
Laitan sinulle tässä tiedoksi viestiä L:n tilanteesta. Jos L ei jatka sinun luokallasi, voit laittaa saman viestin eteenpäin uudelle opettajalle, mutta toivottavasti jatkat, sillä L tykkää sinusta tosi paljon.

L:lla todettiin kesän alussa krooninen ja aika harvinainen munuaistauti nimeltä Nefroottinen syndrooma. Kesä oli aika kurja ja sairaalassa tuli vietettyä viikkoja.

Tauti on todella monimutkaisesti selitettävissä, mutta puhutaan remissio-vaiheesta, jolloin lapsi on steroidilääkityksellä tai pärjää ilman lääkkeitä kokonaan tai sitten relapsaa, eli tauti on päällä, ja lapsi on joko sairaalassa tai pärjää kotona korkealla määrällä steroideja.

Steroideissa itsessään on paljon sivuvaikutuksia, nytkin L:lla on noin kuutisen kiloa turvotusta niistä. Monet L:n ystävät olivatkin tänään kyselleet L:n poskista, mutta L ei ollut moksiskaan, sillä kesän aikana on tullut koettua paljon pahempaa ja tyttö näyttää nyt parhaimmalta, mitä kahden kuukauden aikana kertaakaan.

L on tällä hetkellä siinä vaiheessa, että vieroitamme häntä hiljalleen steroideista. L joutuu jonkin verran olemaan poissa koulusta sairaalapäivien takia, 27.8 ainakin on tärkeä koe sairaalassa munuaisten toiminnan testaamiseksi.

Turvotus, tauti ja lääkkeet kaikki yhdessä rasittavat elimistöä kovasti, siksi L ei saisi myöskään kovasti rasittua, juosta tai hengästyä ennen kun olemme taudin kannalta selvillä vesillä. Liikuntatunnilla hän ei saisi ihan villiintyä, omien voimiensa mukaan toki voi osallistua, mutta tiedoksi, ettei pysty tai jaksa ihan hurjia suorituksia. Pomppimista, pitkäkestoista juoksemista ja kolauksia tulisi mahdollisuuksien mukaan välttää.

Lei saisi sairastua (kuulostaa hassulta, mutta näin on), sillä relapsin vaara on silloin suuri. Tietenkään tätä ei pysty mitenkään välttämään, mutta olisin kiitollinen, jos saisin tiedon, jos luokassa/koulussa on päällä joku epidemia. Pidän mielelläni L:n kotona jos esim. oksennustauti jyllää luokassa. Tauti on niin vakava ja jokaista relapsia seuraa kuukausien steroidilääkitys, joka on sivuvaikutuksiltaan ihan järkyttävä. Mitä enemmän relapseja, sitä vahvempiin lääkkeisiin siirrytään, päätyen solunsalpaaja-lääkkeisiin.

Jos L valittaa väsymystä tai huonoa oloa, se pitäisi ottaa vakavasti ja soittaa minulle. L ei meinaan pienistä valita ja on yleensä tosi reipas ja iloinen. Olen kotona ainakin maaliskuun alkuun asti L:n voinnin mukaan ja asumme kahden korttelin päässä koululta.

Taudin tulevaisuus on raivostuttavan epävarma, voi olla että L ei tämän ensimmäisen sairastumisen jälkeen koskaan enää sairastu, tai voi olla että sairastuu 1-20 kertaa. Mistään ei ole takeita ja tauti käyttäytyy erilaisesti joka lapsella. Pitää vain katsoa miten tämä menee. Koulupäivät ovat onneksi lyhyitä ja L osaa jo lukea ja kirjoittaa. Eiköhän tämä hienosti suju ja pääasia on, että L on reipas, iloinen ja jos mitään, kaikki tämä tapahtunut on vain vahvistanut häntä. (Äiti tässä on henkisesti pieninä palasina...)

Meillä on 16. päivä koulun terveydenhoitajan tarkistus ja selitän hänellekin kaiken tarkasti.

Ystävällisesti,

T

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

I had to write a letter to L`s teacher, trying to simply explain the disease to her. I told her about the steroids, and that they have a lot of side effects. A few of L`s friends had asked  why her cheeks look so round, and L had explained. She had not been that bothered with the comments, since this is the best she has looked in two months.

I asked the teacher to please call me, if there are any outbreaks of illnesses in the school or class, so I could keep L at home and try to protect her from getting ill. Her getting ill is always a risk of a relapse. If she keeps relapsing, we are looking at stronger drugs, which we don´t want.

I also explained that the illness, the steroids and her being so swollen are all a major strain on her, and before we are on clear waters with all this, L should not go crazy at gym class. She can do everything she feels is ok herself, but she probably is not up to olympic standards at the moment. (She did win a little kids marathon race when she was 5 years old:) She should avoid, if possible, jumping, falling down, running distances and so on.

She is probably going to have a lot of days of from school for tests and regular check ups. Hopefully this will be over soon and it won´t affect her school work. She can already read and write, so days off shouldn´t be a problem.

We can only wait and see, since there are no promises, every child reacts differently to this. She could relapse 1-20 times, no-one knows. Or she could be just fine after this first episode.

What matters though, is that L is very happy to start school, and if anything, all this has made her stronger. Only the mother is in little pieces.