Hyvä päivä / A good day

Kuusi päivää +3 takana, mutta tänään +2, eli alaspäin mennään. Kiitos Prednison! L on ollut viikon kun Duracell-pupu, hikoillut, puhua pulputtanut non-stop, saanut itkukohtauksia pienistä asioista, mutta onneksi ei ole saanut lisää turvotusta. Vähän kuin olisi viikon elänyt 7-vuotiaan kanssa joka kärsii vaihdevuosista.... Huh, jos tämä relapsi oli näin helppo ja pian päästään taas pienemmille Prednison annoksille.

 

Six days of +3 behind us, but today +2, so down we go. Thanks Prednison! She has been like a Duracell rabbit all these days, full of energy, chatting away, then getting weepy about nothing, sweating like mad, but luckily she han´t gained any weight. It´s been like living with a menopausal 7-year old for a week... I will be so happy if this relapse was this easy and we can start the tapering again soon.

Relapsi no. 1 / Relapse no. 1

L ihan pikku-pikku flunssassa, ei kuumetta, vähän yskii. Pissatestit olivat perjantaina +1, lauantaina +3, sunnuntaina +3 ja maanantaina lähdettiin sairaalaan, ei ACTH-testiin vaan relapsin takia.

Kolme peräkkäistä +3 on relapsi, ja turvotusta ja suurempaa vahinkoa ei ole mitään järkeä alkaa odottaa. Verikokeista näkyi albumiinitason lasku, joten lääkäriltä tuli selkeät ohjeet. Uudestaan alusta Prednisonia 50 mg joka päivä kunnes pissatestit ovat taas kolme päivää negatiiviset ja proteiinia ei enää valu. Sitten kuukausi 35mg joka toinen päivä ja kuukaudessa taas ns. nopea vieroitus 20mg-15mg-10mg-ACTH testi-5mg. Toivotaan, että seuraavalla kerralla päästään maaliin asti.

Mitäpä tässä sitten. Dosetti täyteen pillereitä. Yllättävän rauhallisesti olen tämän ottanut. Kaikkeen kai tottuu, lääkkeiden jakamiseen lapselleen, lapsen pyöreisiin poskiin ja turvonneeseen vartaloon. Ei kai tässä muutu muu, kuin että piti olla enää viikko steroideja, nyt on yli kaksi kuukautta. Tyttö ei enää sula silmissä vaan kasvaa silmissä. Kaivetaan taas ne isommat vaatteet esiin. Kuten joku sanoi Fuck Prednisone-ryhmässä; "Kiitos Prednisone, kun teit mun mamma-farkuista mun skinny-farkut!"

Sain jo hermoromahduksen silloin kun L:llä oli nokkosrokko. Nyt ei tarvitse enää saada. Jonkinlainen toivon hiipuminen tapahtui kuitenkin lauantain pissatestin jälkeen. Ei me nyt sitten oltukaan niitä harvoja onnellisia, jotka eivät relapsaa, ei vaikka mitä yritin.

Olin lauantain töissä, ja pidin itseni kiireisenä, adrenaliini kuohuen. Tulin kotiin samassa mielentilassa, mutta rauhoituin nopeasti kuunnellessani lasten iloista höpötystä päivän tapahtumista. Minun tyttäreni on kaikesta huolimatta oma reipas, ihana itsensä. Lapset eivät stressaa niinkuin me aikuiset. He elävät hetkessä. Meillä aikuisilla olisi paljon opittavaa lapsilta.

Mietin, mitä se auttaa, että käyn ylikierroksilla, stressaan, huolehdin ja masennun. Ei niin mitään. Minun stressaus vain stressaa lastani ja vie energiaani lasteni hoidolta. En anna tämän taudin voittaa. Mehän ollaan iloisia ja eletään hiphurraa sitä normaalia elämää, taudista huolimatta!

Päällepäin kaikki on kuitenkin ihan hyvin.

Ystäväni näki tyttöä lauantaina ja ihmetteli, että L oli ollut ihan normaalin näköinen! Niin, sehän tässä onkin niin monimutkaista, harvoin mitään näkyy päällepäin. Silti kehon sisällä tapahtuu ja tauti jyllää. Jos relapsin vaara kuitenkin huomataan ajoissa, ehtii lääkityksellä reagoida ennenkuin turvotus eli ödeema alkaa ja tapahtuu niin suurta vahinkoa, että joudutaan sairaalahoitoon. Siksi pissatestit joka aamu.

Kysyin lääkäriltä muutamia kysymyksiä:

"Olen lukenut, että keho voi korjata plussia itsekseen, ja että niitä voi tulla esim. stressistä tai liikunnasta?"

Pitää paikkaansa, yhtä tai kahtakin plussaa voi tulla vaikka muutaman päivän, ja seuraavana päivänä voi olla negatiivinen. Kolme päivää kolme plussaa on kuitenkin selvä relapsi, ja sitä ei keho korjaa itse.

"Voiko sanoa, että on eritasoisia relapseja?"

Voi ajatella että flunssasta tullut relapsi pienellä steroidimäärällä ei ole "niin vakava" kuin esim. ilman selvää syytä tuleva relapsi korkeilla steroidimäärillä. (*Toivon pilkahdus*)

"Tehdäänkö ACTH-testi joka vieroituksen jälkeen?"

Kyllä, se on turvallisin tapa varmistaa että steroideista voidaan luopua.

"Olisiko pitkä vieroitus ollut parempi kuin kuukaudessa tapahtunut lyhyt vieroitus? Jos näyttää, että joka kerta relapsaa kun ollaan viime metreillä nopeassa vieroituksessa, onko aihetta harkita pidempää vieroitusta?"

Lyhyt vieroitus on standardi, mutta kaikesta voidaan neuvotella. (Hyvä, sillä "standardi" missään asiassa ei mielestäni sovi tautiin, joka käyttäytyy erilaisesti ja miten sattuu joka lapsen kohdalla.)

"Kaikissa keskusteluryhmissä monet lapset Englannissa ja Amerikassa ovat gluteiinittomalla ja vähäsuolaisella ruokavaliolla. Suomessako ei tälläistä suositella?"

Ei. (Aha. Missä maassa ollaan oikeassa...? Yhdessä kirjoistani mainitaan kyllä tutkimus, jossa tultiin siihen tulokseen, että lapsi relapsaa harvemmin kun lehmänmaito jätetään pois.)

"Yleensä annan lasten sairastaa rauhassa, enkä lääkitse millään. Pitäisikö taudin kannalta kuitenkin alkaa lääkitä lasta heti  esim.flunssan alettua, jotta tauti ei uusiutuisi?"

Ei tarvitse, lääkkeistä huolimatta virus on päällä, lääkkeet vain peittävät oireet ja mahdollisesti pitkittävät tautia. (Hyvä, en olisikaan lääkinnyt:)

Olen monesti sanonut tyttärelleni, että olen iloinen, että tämä tauti on sellainen, että sinua ei satu. Sitä en kestäisi. Ainoa lapselleni näkyvä haitta on kuukasvoisuus ja vartalon turvotus, ja sekin tulee lääkkeestä. Riesahan tämä tulee olemaan, jos joka flunssasta tulee relapsi. Sitten hyppää viimeinenkin Muumi mun kanootista.

Mitä pidempään steroideja joutuu syömään, alkaa näkyä enemmän haittavaikutuksia. En todellakaan ole onnellinen, että lapseni on jatkuvalla steroidi-lääkityksellä. Edelleen toivon, ettei koulussa kiinnitetä huomiota tytön steroidi-turpoamiseen, joka on väistämättä edessä. Mutta en murehdi, enkä anna tämän taudin pilata yhtään päivää jonka saan viettää ihanien lasteni kanssa.

Joten älkää surko meidän puolesta, ei mekään surra. Nokkosrokkoon verrattuna tämä päivä oli piece of cake!

P.s. Kiitos mahtavat Sairaalaklovnit taas piristyksestä ja ISO KIITOS Denise-täti, Kaalimaan Kakara on supersöpö isoine poskineen ja ryppyisine pyllyineen!

 

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

L had a teensy weensy flu, not even a fever, just a cough. She was +1 on the Friday, +3 on Saturday and +3 on Sunday. So off we went today, to the hospital. Not for the ACTH-test to get her off the Pred (one week left) but for a RELAPSE!

Three days of +3 is considered a relapse, and I was told there is no use in waiting around for the swelling to start. The blood work also showed her albumin levels had gone down. So we are back on 50 mg of Pred every day, untill she is negative for three days in a row. Then the taper, same as last time, 35mg for a month, then fast taper in a month 20mg-15mg-10mg-ACTH test-5mg. Hopefully we will get to finish line next time.

Oh well, shit happens. I have actually been quite calm about this. I guess you get used to everything. Get used to handing out the pills, get used to your daughters round cheeks and swollen little body. Nothing much changed for us, except there was only going to be a week of steroids to be had, now there is over two months. Her weight won´t continue to melt off, she will gain weight again. I will get her bigger clothes out again. As someone put it in the Fuck Prednisone group: "Thanks Prednisone for making my fat jeans my skinny jeans!"

I already had a minor meltdown when she had the rash, no need for another one. A little hope did die on Saturday morning when I did the pee test. I guess we weren´t the lucky ones after all, not for the lack of trying though.

I worked on Saturday, kept myself busy, running on adrenaline. I came home feeling tense and worried, but soon calmed down. The kids were chatting away, happy as usual. L was in a great mood. So why should I be stressed? Kids don´t know how to worry about the future. They live in the moment. We adults could learn a lot from them.

What use would it be, to feel stressed and anxious? Would it change anything? No. There is no controlling this disease. If I stress, my daughter will stress, since she still watches me like a hawk. Stress will only take away energy from my most important job, taking care of my kids. So I won´t let this disease take me down, we will live a normal, happy life even if it kills me!!

Everything seems normal anyway, from the outside.

My friend saw L on Saturday and commented that she looked perfectly normal! That´s what so funny about this (not!), she will look normal allthough bad things are happening in her body that are not supposed to. If a relapse is caught in time, there won´t be any swelling if the drugs work, and no need for a hospital stay. That´s why we do the pee tests every morning.

I quizzed our doctor ( a pediatrician, not a nephrologist):

"I have read that there can be plusses on the pee test, but the body can right itself. The plusses can come from stress or even exercise?"

True. You can have two plusses for two days and then a negative. But there is no messing around with three days of three plusses.

"Are there different types of relapses in terms of severity?"

You could say that a relapse on a low dose connected to a flu isn´t "as bad" as a relapse on a high dose with no apparent cause. (This was probably said to humour me, but *ray of hope*)

"Will there be a ACTH test after every taper?"

Yes, it is the best way to know that the kidneys are working well enough to go off the steroids.

"Would a slow taper have been better than the fast one? If she relapses again on the fast taper, would it be better to do a slow taper?"

Fast taper is a standard, but everything is negotiable. (Good, since the word "standard" does not fit with this disease I think. Nothing is standard for crying out loud!)

"On all the support groups,  English and American parents have their kids on a low sodium and glutein free diet. This is not adviced here?"

No. (Erm...which country gets the gold medal for accuracy? In my Kidney disease book there is a mention of a study that proved kids who are dairy-free don´t relapse so often.)

"I usually let the kids be ill and don´t give them medicine if not needed. With NS, do you think I should start medicating as soon as I see symptoms of, say the flu, so she doesn´t relapse?"

No. The virus will still be there, medication will only suppress the symptoms and may cause the flu to go on for longer. (Good, less drugs, the better.)

I have often said to L that I am so glad that her disease DOES NOT HURT. That I could not take. The only thing she struggles with is her moonface and weight gain, and that is from the steroids, not the disease. Yes, this is a major pain in the backside, and I will probably eventually completely go nuts if she relapses with every cold. I am definately NOT happy she is on long term medication with the I-hate-you-Prednisone. Long term side effects of the shitty medicine don´t sound nice at all. I hope she does not get bullied at school now that she will inevitably get bigger again. But there really is no point in stressing. I will try to enjoy every single day I spend with my lovely kids.

So don´t be sad about the relapse, we are doing just fine. The rash was a much bigger upset than this!

P.s Thank you Hospital Clowns for the fun visit and A BIG THANKS to Auntie Denise, L loves her Cabbage Patch doll, her wrinkly bottom and the hilarious moonface.

Plussalla taas / Plus again

L flunssassa ja pissatesti taas +1. Oikeesti.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

 



She has a cold and the pee stick is +1 again. Seriously.

Positiivisuutta / Staying optimistic

Pissatestit taas normaalia väriä, johtuipa tuon yhden aamun plussa sittenkin ruokavalion muutoksesta. Huoh. Nyt on otettu D400 vahvuinen homeopaattinen pilleri, joita saatiin kolme kappaletta otettavaksi kuukauden välein. On käyty osteopaatilla, joka sai hoidettua hyvin tällä kertaa, kun lääkkeen vaikutukset kehossa eivät olleet enää niin suuret. Syödään taas terveellisesti ja tytön posket sulavat silmissä.

Nyt otetaan enää 10mg Prednisonia joka toinen päivä. Maanantaina luvassa päivä sairaalassa ACTH-testissä ja toivotaan parasta. Kaalimaan kakaraa ei Suomesta löytynyt, mutta ihana tätini osti sellaisen Englannista ja L saa sen sairaalassa lahjaksi.

Toivotaan, että tämä painajainen on pian ohi. Olo on tosi positiivinen. Vaikka olen lukenut monasti, miten hienosti lapsi pääsee steroideista eroon, mutta sitten sairastuu taas heti viikkojen päästä, jotenkin jaksan uskoa, että L kuuluu kuitenkin siihen 30%, joka ei enää sairastu.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

The pee sticks are the right colour again, the +1 really was from the slip in the diet.

She has had a stronger homeopathic pill now, we only got three to be given once monthly. She has been to the osteopath, and he got to treat her this time, since her body wasn´t so blocked with the steroids. We are back on the healthy diet and her cheeks are melting before our eyes.

She takes 10mg of Prednison every other day this week. Monday we go to the hospital for the ACTH-test and let´s hope for the best result possible. I couldn´t find a Cabbage Patch kid anywhere in Finland, but my auntie got one from England for her. She will get her own little puffy cheeked doll at the hospital.

Let´s pray that this nightmare is soon over. I am feeling very optimistic that it will be. I have read countless times of kids who get off Pred just fine, just to relapse a few weeks later. Somehow I still believe that maybe, just maybe, L could be one of the 30% who never get sick again.

Plussalla / Plus

Lauantaina L sai vihdoin viettää kaverisynttäreitään. Annoin tytön syödä mitä vain ja pöytä notkui herkuista. Sunnuntaina valitteli että "Olo on sellainen että olen ihan täynnä." Ajattelin johtuvan herkuista. Nyt aamulla oli ensimmäisen kerran sairaalasta lähdön jälkeen pissatestin tulos +1.

Joko sain tärkeän läksyn ruokavalion tärkeydestä tai...saa nähdä.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

L finally had her birthday party for her friends on Saturday. I let her have what ever she wanted from the table full of sweets. On Sunday she complained of feeling very bloated. I thought it was from all the sweets. Now, on Monday morning, her pee stick showed +1 for the very first time since we left the hospital.

So either I learned a valuable lesson of the importance of sticking to the diet or....we will see.



NephCure Foundation: Countdown to a cure

Vertaistuki / Support groups

Kukaan ei ymmärrä toista, kuten toinen saman läpikäynyt. On lohduttavaa tietää, että tuolla jossain on ihmisiä, joiden päässä ihan samat ajatukset kiertävät kehää. Muuallakin herätään ja ensimmäiseksi mennään purkin kanssa vessaan. Aletaan hengittää vasta sitten, kun tikku näyttää oikeaa värisävyä. Tai pidätetään hengitystä koko päivä, jos värisävy olikin väärä.

Muuallakin tuskaillaan vaatevalintojen kanssa. Toinenkaan lapsi ei suostu käyttämään kuminauhavyötäröisiä housuja, vaikka farkut painavat vaon turvonneeseen vatsaan. Muidenkin lasten kenkäkoko suurenee steroidilääkityksen aikana yhdellä koolla, ja pitää ostaa uusia kenkiä. Toisellakin on kolme eri vaatekokoa lapsellensa käytettäväksi sairauden eri vaiheisiin. Joku muukin huolehtii, miltä lapsesta mahtaa tuntua, kun hän kokeilee läpi kaikki vaatteet ja mikään ei mahdu?

Toinenkin äiti salaa vilkuilee lapsensa silmiä turvotuksen varalta. Toinenkin äiti antaa periksi lapselleen, lapsi saa keksejä ja äiti potee syyllisyyttä ruokavaliosta. Muutkin ovat huolissaan kiusataanko heidän lapsiaan koulussa kuukasvojen takia? Joku toinenkin äiti miettii arvostellaanko häntä hiljaa, että millainen äiti antaa lapsensa lihoa tuollaiseksi! Monessa muussakin kodissa mietitään että mitä se "normaali elämä" on? Puntaroidaan mitä voidaan tai ei voida tehdä.

Facebookin tukiryhmissä on kaiken kokeneita vanhempia, joiden lapset ovat olleet vuosia jatkuvalla lääkityksellä ja on uusia vanhempia, kuten minä, jotka ovat shokissa ja haluavat saada vastauksia, ja meitä on monista eri maista. Me elämme elämää tämän taudin sanelemana.

Kaikki me ymmärrämme saman asian, ennemmin tai myöhemmin. Tätä tautia ei voi ymmärtää, sen syytä ei koskaan saada tietää eikä siihen ehkä koskaan löydy parannuskeinoa. Mikä toimii yhdellä lapsella, ei toimi toisella. Toiset pärjäävät steroideilla, toiset joutuvat kokeilemaan monia eri lääkkeitä ja kärsimään niiden sivuvaikutuksista ennen kuin oikea lääke löytyy. Toiset parantuvat murrosiässä, toisilla tauti on loppuiän.

Kun tiedämme, että oikeita vastauksia ei ole antaa, me tuemme toisiamme. Tukiryhmissä kysytään neuvoja, jaetaan kokemuksia, iloitaan remissioista, pahoitellaan relapseja ja vertaillaan lääkkeitä ja ruokavalioita. Tietomäärä on huima vanhempien kesken, mutta jokaisen on kuljettava oma polkunsa tämän taudin kanssa.

Yksi syistä, miksi perustin tämän blogin, oli saada vertaistukea Suomesta. Emme vieläkään ole tavanneet ketään muuta lasta, jolla on tämä tauti. Minusta olisi mahtavaa, jos L voisi tavata lapsen joka sairastaisi samaa tautia ja jonka kanssa voisi vaihtaa kokemuksia. Haluaisin suoda lapselleni saman vertaistuen, jonka minä olen saanut tukiryhmistä. Heistä on ollut järjettömän suuri apu minulle, kiitos jokaiselle.

Jos siis luet tätä blogia ja haluat ottaa yhteyttä, meiliä voi lähettää osoitteeseen heidehof@jippii.fi

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Nobody understands you like the people who are facing the same challenges. It is comforting to know that there are people out there with the same thoughts running around in their heads all day. There are others who start the day with a pee test, who start to breathe freely only if the stick is the right shade of yellow.

There are others who share the same issues with their kids clothes. The child won´t wear elastic waist trousers, even though jeans tear a mark in their swollen tummies. The shoe sizes go up with the weight gain. One needs three different sizes for her child to wear in different stages of the disease. Others too wonder how their child must feel, trying on everything, when nothing fits.

Others too check in secret if the childs eyes are puffy. Someone also gives in, the child gets a biscuit and they feel guilty about screwing up the diet. Others too are afraid the child will be bullied at school for having moonface. Some other mum too sees people staring and wonders if they think what kind of mother let´s her child get so fat. There are other homes in which parents have to make choices all day, while trying to live a "normal life."

The support groups on Facebook have parents who have seen it all, whose children have been on all sorts of medication for years. Then there are the ones like me, whose child just got diagnosed and are desperate for answers. We come from all over the world.

We all understand the same thing sooner or later. That there is no understanding this disease. We will never know what caused it. There will maybe never be a cure. What works for one child, might not work for another. Some kids will do ok with steroids, the others will have to endure through many options before finding the right drugs for them. Others kids will grow out of it by puberty, others will have it always.

We know there are no right answers, but we do know the importance of giving and getting support. We ask questions, get advice, share experiences with different drugs and diets, are joyful with remissions and sorry for relapses. We have a lot of information between us, but we all have take our different journeys with NS.

One of the reasons I set up this blog, was to find a family in Finland suffering with this. We still know no-one with the same disease. I would really love for L to meet a child who has been through the same things she has. I would love it if she would have someone to share her fears and feelings with. I want her to have the same support I have had from my support groups. I don´t know what I would have done without them, a big thank you to everyone there.

So if you are reading this blog and want to get in touch, you can reach us at heidehof@jippii.fi

Kirje opettajalle / Letter to the teacher

Hei!
Laitan sinulle tässä tiedoksi viestiä L:n tilanteesta. Jos L ei jatka sinun luokallasi, voit laittaa saman viestin eteenpäin uudelle opettajalle, mutta toivottavasti jatkat, sillä L tykkää sinusta tosi paljon.

L:lla todettiin kesän alussa krooninen ja aika harvinainen munuaistauti nimeltä Nefroottinen syndrooma. Kesä oli aika kurja ja sairaalassa tuli vietettyä viikkoja.

Tauti on todella monimutkaisesti selitettävissä, mutta puhutaan remissio-vaiheesta, jolloin lapsi on steroidilääkityksellä tai pärjää ilman lääkkeitä kokonaan tai sitten relapsaa, eli tauti on päällä, ja lapsi on joko sairaalassa tai pärjää kotona korkealla määrällä steroideja.

Steroideissa itsessään on paljon sivuvaikutuksia, nytkin L:lla on noin kuutisen kiloa turvotusta niistä. Monet L:n ystävät olivatkin tänään kyselleet L:n poskista, mutta L ei ollut moksiskaan, sillä kesän aikana on tullut koettua paljon pahempaa ja tyttö näyttää nyt parhaimmalta, mitä kahden kuukauden aikana kertaakaan.

L on tällä hetkellä siinä vaiheessa, että vieroitamme häntä hiljalleen steroideista. L joutuu jonkin verran olemaan poissa koulusta sairaalapäivien takia, 27.8 ainakin on tärkeä koe sairaalassa munuaisten toiminnan testaamiseksi.

Turvotus, tauti ja lääkkeet kaikki yhdessä rasittavat elimistöä kovasti, siksi L ei saisi myöskään kovasti rasittua, juosta tai hengästyä ennen kun olemme taudin kannalta selvillä vesillä. Liikuntatunnilla hän ei saisi ihan villiintyä, omien voimiensa mukaan toki voi osallistua, mutta tiedoksi, ettei pysty tai jaksa ihan hurjia suorituksia. Pomppimista, pitkäkestoista juoksemista ja kolauksia tulisi mahdollisuuksien mukaan välttää.

Lei saisi sairastua (kuulostaa hassulta, mutta näin on), sillä relapsin vaara on silloin suuri. Tietenkään tätä ei pysty mitenkään välttämään, mutta olisin kiitollinen, jos saisin tiedon, jos luokassa/koulussa on päällä joku epidemia. Pidän mielelläni L:n kotona jos esim. oksennustauti jyllää luokassa. Tauti on niin vakava ja jokaista relapsia seuraa kuukausien steroidilääkitys, joka on sivuvaikutuksiltaan ihan järkyttävä. Mitä enemmän relapseja, sitä vahvempiin lääkkeisiin siirrytään, päätyen solunsalpaaja-lääkkeisiin.

Jos L valittaa väsymystä tai huonoa oloa, se pitäisi ottaa vakavasti ja soittaa minulle. L ei meinaan pienistä valita ja on yleensä tosi reipas ja iloinen. Olen kotona ainakin maaliskuun alkuun asti L:n voinnin mukaan ja asumme kahden korttelin päässä koululta.

Taudin tulevaisuus on raivostuttavan epävarma, voi olla että L ei tämän ensimmäisen sairastumisen jälkeen koskaan enää sairastu, tai voi olla että sairastuu 1-20 kertaa. Mistään ei ole takeita ja tauti käyttäytyy erilaisesti joka lapsella. Pitää vain katsoa miten tämä menee. Koulupäivät ovat onneksi lyhyitä ja L osaa jo lukea ja kirjoittaa. Eiköhän tämä hienosti suju ja pääasia on, että L on reipas, iloinen ja jos mitään, kaikki tämä tapahtunut on vain vahvistanut häntä. (Äiti tässä on henkisesti pieninä palasina...)

Meillä on 16. päivä koulun terveydenhoitajan tarkistus ja selitän hänellekin kaiken tarkasti.

Ystävällisesti,

T

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

I had to write a letter to L`s teacher, trying to simply explain the disease to her. I told her about the steroids, and that they have a lot of side effects. A few of L`s friends had asked  why her cheeks look so round, and L had explained. She had not been that bothered with the comments, since this is the best she has looked in two months.

I asked the teacher to please call me, if there are any outbreaks of illnesses in the school or class, so I could keep L at home and try to protect her from getting ill. Her getting ill is always a risk of a relapse. If she keeps relapsing, we are looking at stronger drugs, which we don´t want.

I also explained that the illness, the steroids and her being so swollen are all a major strain on her, and before we are on clear waters with all this, L should not go crazy at gym class. She can do everything she feels is ok herself, but she probably is not up to olympic standards at the moment. (She did win a little kids marathon race when she was 5 years old:) She should avoid, if possible, jumping, falling down, running distances and so on.

She is probably going to have a lot of days of from school for tests and regular check ups. Hopefully this will be over soon and it won´t affect her school work. She can already read and write, so days off shouldn´t be a problem.

We can only wait and see, since there are no promises, every child reacts differently to this. She could relapse 1-20 times, no-one knows. Or she could be just fine after this first episode.

What matters though, is that L is very happy to start school, and if anything, all this has made her stronger. Only the mother is in little pieces.

Kuukasvot / Moonface

Fuck Prednisone-ryhmästä löytyy loistavaa huumoria! Olikohan näiden nukkejen keksijällä myös steroidi-lääkitys? Muistaisin, että minullakin oli pienenä oma Cabbage Patch nukke. Nyt minulla on isona ihan oma Cabbage Patch lapsi:)

Muistan kun luin sairaalassa, että steroidit aiheuttavat kuukasvoisuutta. Ikinä en olisi kyllä uskonut sitä noin voimakkaaksi, että tyttäreni omat kapeat kasvot ihan häviävät sinne alle. Lääkäreiden papereissa lukee "reilu steroidipyöreys kasvoilla". Pahin vaihe on onneksi ohi ja kasvot ovat hieman pienemmät. Tiistaina lasketaan taas steroidien annosta. Koulun alkuun vähän yli viikko.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

People in the Fuck Prednisone group have a great sense of humour. Someone posted a picture of these dolls, the original moon faces! I wonder if the inventor was on steroids too? I remember having one of these Cabbage Patch dolls as a kid. Now, as an adult, I have my own Cabbage Patch kid:)

I was anxious about the moon face as a side effect when she started taking Prednison. I never imagined it to be so bad though. Even the doctors noted in the case file: Significant steroid roundness in the face. She is past the very worst stage though and is looking smaller by the week. Next week the dose is lowered again and maybe we´ll see a glimpse of the old L before school starts.