torstai 31. toukokuuta 2012

Kuplassa / Hospital bubble


Herätys on oven avaus, valot räpsäistään päälle ja kuuluu tekopirteä " Verikoe!" Verikokeen jälkeen saa valita tarran ja  niitä onkin jo aikamoinen pino. Laitetaan ne vihkoon talteen. Isoveli tuijottaa vihkoa pelonsekaisin ja ihailevin katsein.


L vielä kovin turvonnut, paino ei ole laskenut. Sairaalan aamupala on karsea, muovinen kananmuna ja sitkeä vaalea leipä. Ostan kahviosta aamupalaa meille. Aamu menee sumussa ilman espressoa.


Tiputusta jatketaan neljän tunnin välein. Diureetit tekevät tehtävänsä ja L alkaa käydä vessassa. L on ihmeissään ja haluaa olla hyvä potilas, pitäisikö hänen käydä vessassa vai ei? Yritän selittää tytölle taudinkuvaa, mutta jos olen itsekin ihan pihalla, miten selittää asioita hänelle? Selitän, että tauti laittaa nesteet eli pissan sinne vartaloon eikä päästä niitä ulos. Nyt on hyvä kun pissa pääsee ulos, mutta pissassa on myös sellaisia aineita joita ei pitäisi päästä ulos ja lääkkeillä yritetään saada pissa ulos mutta ne hyvät aineet pysymään sisällä.


Taudinkuvaan kuuluu vaahtoava virtsa. Proteiinin määrä on kuulemma vähentynyt, mutta se voi johtua siitä, että virtsaa on määrällisesti enemmän.


Lääkäreiltä ei mitään uutta. Samaa ystävällistä leveää hymyä. Lääkearsenaaliin lisättiin antibiootit "varmuuden vuoksi".


Päivä menee sairaalan rutiineissa. Punnitaan, syödään, juodaan, ollaan tiputuksessa. Väliajat luetaan kirjaa, katsotaan videoita ja leikitään. Onhan se mukavaa, viettää tytön kanssa aikaa kahdestaan, vaikka sitten sairaalassa. Rakkauden määrä tytärtäni kohtaan ihan sattuu. Isä saa tulla yöksi, koska en nukkunut viime yönä ja olen hyödytön ellen saa välillä nukkua. Naapurihuoneen itkevä vauva ei miestä haittaa, minua haittaa. Isä on surullinen kun ei oikein kelpaa tytölle, mutta lohdutan, että kaikki sairaat lapset tahtovat äidin.


L käsittämättömän hyvällä tuulella eikä valita mistään. Mulla olisi valitettavaa ihan muutamasta asiasta... Kotona pitäisi nukkua, mutta pääsen tietokoneen ääreen ja luen yömyöhään taudista ja en tiedä mitä ajatella. Mukavaa on myös seuraava tieto:


There is a very slight tendency for the disease to happen more than once in a family, but it is slight and not worth any worry. If there is one child with the disease in a family; the chances of having a second child with the disease in the same family are only slightly higher than the uncommon chance of having one child with it. The incidence of the disease appears to be about one child in 100,000. Males have the disease twice as often as females.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

The wakeup call at the hospital is an efficient tap on the light switch and a positive shout "Blood test!" She gets a sticker after a test and she has quite a pile already. We have a sticker book for them that her big brother eyes up with admiration and awe.


She is still swollen, the weight has not gone down.


Hospital breakfast is no treat for the taste senses, consisting of a rubbery egg and tough white bread that had seen the oven probably in the ice age. I get us breakfast from the cafeteria. The morning is quite foggy without espresso.


The drip continues to drip every four hours. The diuretics are working and she visits the toilet more often now. The poor girl is confused and eager to please, is she supposed to not pee or pee more? I try to explain to her the basics of the illness, but if I have trouble understanding it, how can she? I tell her that all her fluids i.e pee is kept inside her and it should come out, but with the pee, some good stuff is coming out too that should stay in. That the medicin is trying to fix it, so the pee will come out  but the good stuff will stay in. 


The pee is frothy with the protein. Doctor´s say the amount of protein has gone down but it could be due to fact that she in peeing more in terms of quantity.


Nothing new from the doctors, just the same reassuring wide smile that is driving me up the wall. They did add antibiotics "just to be sure". Music to my ears, antibiotics to be sure. Cannot argue with them.


The day passes in the hospital bubble. She is being weighed, she gets her meds, we eat and drink,  play and watch videos. It kinda is nice at some times, spending one on one time with her, even if in the hospital. I love her so much I think my heart will burst out.


She lets her dad stay tonight. I need my sleep or I am of  no use to anyone. The screaming baby in the next room won´t bother her dad, me on the other hand, it nearly drove to madness. I cannot bear sick babies crying with no-one holding them, it breaks my heart into a thousand pieces.


Her dad is feeling sad because she wants her mum all the time, but I reassure him that all sick children want their mothers.


All in all, she is in such good spirits and does not complain. I on the other hand have a huge list of complaints...I should really be sleeping at home, but I finally get on-line and read untill the morning hours. Here´s a happy thought: There is a very slight tendency for the disease to happen more than once in a family, but it is slight and not worth any worry. If there is one child with the disease in a family; the chances of having a second child with the disease in the same family are only slightly higher than the uncommon chance of having one child with it. The incidence of the disease appears to be about one child in 100,000. Males have the disease twice as often as females.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti