Nefroottinen Oireyhtymä NS

Sairaalassa / At the hospital

Keskiviikko-aamuna järjestelin asioita ja itkin puhelimessa. Sain ystäväni viemään minut sairaalaan ja hoitamaan nuorinta lastani kunnes anoppini pääsi meille hoitamaan poikia.
Puhelin kävi kuumana ja viimein autossa matkalla sairaalaan purskahdin itkuun, kun kuulin että L oli todella turvonnut ja kovassa kuumeessa.

Näky sairaalassa oli lohduton. L painoi 25.9kg, kun normaali paino oli 21kg. Tyttö oli turvonnut viitisen kiloa. Turvotusta oli eniten kasvoissa, vatsassa, takapuolessa ja reisissä. Posket olivat ihan punaiset kuumeesta.

Lääkärit jo tässä vaiheessa olivat melko varmoja että kyseessä oli Nefroottinen oireyhtymä. Oli ehditty ottaa jo verikokeet ja virtsanäyte ja virtsassa oli proteiinia ja hieman verta. Olin eilen illalla googlannut "turvotus lapsella" ja päätynyt samaan. Olin ehtinyt lukea taudista jo jonkin verran ja olin aika järkyttynyt. L oli aina ollut niin terve, mistä ihmeestä tämä nyt tuli?

Tyttö vietiin ultraan, siinä ei onneksi näkynyt muuta aiheuttajaa oireille. Olin pelännyt kasvainta tai jotain, mikä pitäisi leikata. Turvotusta näkyi sisäelinten ympärillä. Sitten matka jatkui röntgeniin. L oli uskomattoman urhea, ei valittanut kertaakaan, vaikka oli kuumeinen ja väsynyt.

Osastolla laitettiin puudutusaine kädenselkään, että saataisiin kanyyli paikalle. L sai suoneen albumiinia eli proteiinia, jota munuaiset nyt vuotivat ulos. Pillereinä annettiin diureettia, vatsansuojalääke Loseccia sekä Prednisolia. Tämä arsenaali neljän tunnin välein.

Lääkärit olivat konsultoineet nefrologia Lastenklinikalta ja ennen kuin muut taudit oli saatu poissuljettua, hoidettiin tyttöä Nefroottisen oireyhtymän lääkityksellä.

Pissan määrä piti mitata ja jokainen juoma kirjoittaa ylös. Nesterajoitus oli 1.2 l päivässä.

Lääkäreiltä sai tivaamalla tivata vastauksia. Kauanko täällä sairaalassa menee? Noh, katsotaan nyt... Pääseekö syntymäpäiväjuhliksi sunnuntaiksi kotiin vai pitääkö juhlat peruuttaa? Kyyllä ne voisi peruuttaa... Aha. No, ensi viikon torstaina pitäisi tytön päästä matkalle Saksaan, pitääkö sekin perua? Noooo...kyllähän se olisi hyvä perua.

Isä lähti hoitamaan poikia, minä jäin sairaalaan yöksi. L ei suostu käyttämään sairaalan vaatteita "kun ne on niin rumat".  Tyttö ei pääse esikoulun päätösjuhlaan. Olemme kaikki shokissa. Kännykkä piippaa viestejä non-stop.

Tyttö nukahtaa kahdeksalta, minä vastaan viesteihin. Nukun patjalla lattialla ja herään kolmen tunnin välein kun hoitajat tulevat laittamaan uuden puolen tunnin tiputuksen, mittaavat verenpainetta ennen ja jälkeen. Koneet piipittävät, ilmeisesti niissä ei ole äänetön vaihtoehtoa. Onneksi L nukkuu läpi yön.

Miten tässä näin kävi?

Tässä paras löytämäni selitys taudista suomeksi:

http://www.musili.fi/doc/Nefroottinen_oireyhtyma.pdf

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Wednesday morning I was getting childcare and work shifts organized and crying to friends over the phone. Luckily a friend rushed over to give me a ride to the hospital and she promised to look after my youngest son untill my mother-in-law came to look after the boys.


I burst into tears when I heard news from the hospital. She was really swollen up and had a high fever.


She looked so small and vulnerable in the hospital bed inspite the fact that she had ballooned up. Her cheeks were red with the fever. Her weight was 25.9 kilos when her normal weight is around 21 kilos. The swelling was mostly on her face, stomach, bottom and thighs.


The doctors were pretty sure that it was Nephrotic sydrome. The urine test had protein in it and a little blood. I had googled "child swollen" and came to the same conclusion last night and was feeling very afraid. It did not sound like a good disease to have, if there are infact any good diseases out there. But no, it was not allergies, that we knew and saw. She had always been so so healthy. Where the hell did this come from?


She was taken to ultrasound to rule out any other causes for her symptons. I was worried they would find a tumor or something else that would need to be operated on, but luckily no. The doctor said she had swelling around her internal organs.


Then off to X-ray. I cannot even begin to understand how my little daughter was so brave. She did not complain once, did not cry. She was being poked and prodded and she took it all with no fuss whatsoever, swollen body and fever and all. And how tired she must have been, she did not get to go to bed untill 1am in the morning, so she had had very little sleep.


Back at the ward she was given a numbing patch on her hand for the drip to go in. She was given Albumin intravenously, the protein her kidney was leaking.  She also had Prednisol to treat the disease, a diuretic to help the swelling and Losec to help the stomachpains from the strong drugs. All this every four hours.


The doctors had consulted a nefrologist and they were treating this as Nefrotic syndrome untill they knew better.


The nurses monitored the amount of urin and the amounts of liquid she was drinking. She was to drink no more than 1,2 litres a day.


It was near impossible to get any sort of answers from the doctors. She has her birthday party this weekend, should we cancel? Well...yes...maybe you should. Ok. Well she is meant to travel to Germany next Thursday, can she go? Erm.....well...maybe not a good idea.


Dad left to look after the boys and get some sleep. I stayed the night. She didn´t want to wear hospital clothes since "they look really ugly." She will miss her preschool ending party. We are all in a state of shock. The phone keeps bleeping with messages.


She is fast asleep at 8pm. I am awake, answering messages. I have a mattress on the floor and wake up every three hours when the nurses come in to measure her blood pressure and give her the 30 minute drip. The machines beep the whole time. No one invented a silent mode on them for night use.
Luckily she sleeps through the night.


The best site to describe the disease: http://www.nephcure.org/what-nephrotic-syndrome-fsgs