Nefroottinen Oireyhtymä NS

Major Ahdistus

Kotona kipeänä, aikaa vähän istua koneella ja tutkia seuraavia vaihtoehtoja. Heti alkaa ahdistaa.

Epikriisi tuli biopsiasta. Munuaisbiopsiaa tarkastellessa nähtävissä 12 glomerolusta. Mitäköhän se tarkoittaa, onko 12 hyvästä vai huonosta päästä? Pitää kysyä lääkäriltä.

Loppulauseena: Mikäli purun aikana taas tulisi relapsi, harkitaan syklosporiini- tai syklofosfamidilääkitystä.

Ja neljäs relapsihan tässä on menossa, joten odottelemme mitä tapahtuu, kunhan saadaan ensin pissanäytteet negatiiviselle kolmeksi päiväksi peräkkäin, eli tauti remissioon. Prednisonia menee 50mg joka päivä.

Tyttö senkun turpoaa, ääni on mennyt taas kimeäksi ja L on hermostunut, stressaantunut ja tosi väsynyt. Ollaan ihan samassa pisteessä kuin 6kk sitten.

Alkaa olla mitta ihan täynnä Prednisonia ja sitä, että relapsien takia annostus on jatkuvasti järkyttävän suuri. Sivuoireet ovat kamalat ja sydän särkyy lasta katsellessa.

Olin jo ihan hyvällä mielin valmis kokeilemaan muita lääkkeitä, kunnes en sitten ollutkaan. Samaan aikaan voi joutua silti syömään myös Prednisonia?! Kahden lääkkeen sivuoireet? Ja millaiset sivuoireet... 

SYKLOSPORIINI ELI SANDIMMUM:

Sandimmun Neoral on immuunivasteen syntyä ehkäisevä lääke, jota käytetään elinsiirtojen ja luuytimen siirron jälkeen estämään siirrännäiseen kohdistuvaa hylkimisreaktiota. Se auttaa myös eräissä sairauksissa, joiden taustalla on elimistön puolustusjärjestelmän häiriö, kuten nivelreumassa, psoriaasissa ja taiveihottumassa. Elimistön puolustusjärjestelmien hyödyllinen toiminta ei kuitenkaan merkitsevästi muutu, esimerkiksi vastustuskyky bakteeritulehduksia kohtaan säilyy.

Sandimmun Neoralia käytetään
- Elinsiirron (munuaisen, maksan, sydämen, keuhkon, haiman) ja luuytimensiirron yhteydessä siirrettyyn elimeen tai luuytimeen kohdistuvan hylkimisreaktion ehkäisyyn ja hoitoon.

- Vaikean nivelreuman, psoriaasin ja taiveihottuman hoitoon.

- Eräiden vaikeiden silmätulehdusten ja munuaissairauksien hoitoon.

Sandimmun Neoral -hoidon aikana voit olla tavanomaista alttiimpi tulehduksille. Käänny lääkärin puoleen, jos ilmaantuu oireita, kuten kurkkukipua, vilustumista, influenssaa, jne. On myös hyvin tärkeää, että käyt kaikissa lääkärin määräämissä kokeissa, mm. maksan ja munuaisten toimintakokeissa sekä verenpaineen mittauksissa.

HAITTAVAIKUTUKSET:

Haittavaikutukset ovat tavallisesti annoksesta riippuvaisia. Liian suuri määrä Sandimmun Neoralia voi vaikuttaa munuaisten toimintaan. Sinua seurataan huolellisesti hoidon aikana näiden haittavaikutusten huomaamiseksi.

Hyvin yleiset (yli 1 potilaalla kymmenestä): munuaisten toimintahäiriöt, verenpaineen kohoaminen, päänsärky migreeni mukaan lukien, vapina ja veren rasva-ainearvojen (esim. kolesterolin) kohoaminen.

Yleiset (yli 1 potilaalla sadasta): tuntohäiriöt (parestesia), ruokahaluttomuus, pahoinvointi, oksentelu,
vatsakipu, ripuli, ienten liikakasvu, epänormaali maksan toiminta, kohonneet virtsahapon ja kaliumin
pitoisuudet veressä, pienentynyt magnesiumin pitoisuus veressä, lihaskouristukset, lihaskipu (myalgia), liikakarvaisuus ja väsymys.

Melko harvinaiset (alle 1 potilaalla sadasta): kouristukset, sekavuus, epätietoisuus ajasta ja paikasta,
vähentynyt reagointi, levottomuus, unettomuus, näön häiriöt, kortikaalinen sokeus, kooma, osittaishalvaus, pikkuaivoataksia, anemia, verihiutaleniukkuus, allerginen ihottuma, turvotus ja painon lisäys.

Harvinaiset (alle 1 potilaalla tuhannesta): monihermosairaus, haimatulehdus, veren sokeripitoisuuden nousu, lihasheikkous, lihassairaus (myopatia), pienten verisuonten punasolujen ennenaikaisesta hajoamisesta johtuva anemia, hemolyyttis-ureeminen oireyhtymä, kuukautishäiriöt ja maitorauhasten suureneminen miehillä (gynekomastia).

Hyvin harvinainen (alle 1 potilaalla kymmenestätuhannesta): hyvänlaatuisesta kallonsisäisen paineen
kohoamisesta johtuva näköhermon turvotus mukaan lukien näköhermon nystyn turvotus, johon saattaa liittyä näön heikentyminen.

Ikeniin kohdistuvia haittavaikutuksia voidaan vähentää huolehtimalla suun ja hampaiden puhtaudesta.

Sandimmun Neoralin käytöstä on muistettava mainita hammaslääkärissä käydessä.

Muiden immuunijärjestelmää vaimentavien lääkkeiden tavoin, Sandimmun Neoral saattaa vaikuttaa
elimistösi kykyyn puolustautua tulehduksia vastaan ja saattaa aiheuttaa kasvaimia ja muita pahanlaatuisia tauteja erityisesti iholla. Jos koet näön heikentymistä, koordinaation menetystä, kömpelyyttä, muistinmenetystä, vaikeuksia ymmärtää tai tuottaa puhetta, ja lihasheikkoutta, nämä saattavat olla oire aivojen tulehduksesta, jota kutsutaan progressiiviseksi multifokaaliseksi leukoenkefalopatiaksi (PML).

Sitten vaan bingoa pelaamaan että mitä näistä meille tulee...Lääkärin mukaan suurimmat haitat ovat karvaisuus ja paksut kulmakarvat ja paksut ikenet. Nyt mua saa haukkua niin pinnalliseksi kuin vain haluaa mutta oikeesti, L on ihan tosi surkeana jo nyt ulkonäöstään, vielä karvoja ja paksut ikenet?!

Hyvin yleisenä haittavaikutuksena vaikuttaa munuaisten toimintaan?? Sinua seurataan tosi tarkkaan?? Eli paljon verikokeita ja käyntejä labrassa kunnes annostus saadaan sopivaksi?

Pian syödään varmaan verenpainelääkettäkin?

Ahdistaa.

SYKLOFOSFAMIDI

Syklofosfamidi on sytostaatti eli ns. solunsalpaaja. Sitä käytetään syövän hoidossa. Lääkettä käytetään usein yhdessä muiden syöpälääkkeiden kanssa.

HAITTAVAIKUTUKSET:

Pahoinvointi, oksentelu, ym. ruuansulatuselimistön vaivat ovat yleisimmät syklofosfamidihoidon haittavaikutukset. Myös hiustenlähtöä esiintyy yleisesti hoidon yhteydessä. Hiukset kasvavat yleensä uudelleen hoidon lopettamisen jälkeen tai jopa hoidon aikana, mutta hiusten laatu ja väri saattavat muuttua. Ihottumia esiintyy myös joskus.

Luuydinsuppressio, yleensä leukosytopenia, on merkittävin syklofosfamidin haittavaikutuksista (myös neutropeniaa ja trombosytopeniaa voi esiintyä). Verivaikutukset yleensä vähenevät lääkeannosta pienentämällä tai kun hoito keskeytetään. Myös vuotava rakkotulehdus on mahdollinen. Vakava rakkotulehdus vaatii yleensä syklofosfamidihoidon lopettamisen.
Sydänvaikutuksia on havaittu joillakin potilailla, jotka ovat saaneet suuria annoksia lääkettä.
Syklofosfamid saattaa aiheuttaa häiriöitä maksan ja munuaisten toiminnassa. Myös virtsarakon ja virtsateiden tulehduksia saattaa esiintyä. Lääkärille on syytä kertoa heti, jos näihin vaikutuksiin viittaavia oireita ilmaantuu, kuten ihon ja silmänvalkuaisten keltaisuutta, selittämättömiä vilustumisoireita, tummaa virtsaa ja kutinaa.

Syklofosfamidi vaikuttaa muna- ja siittiösolujen muodostumiseen ja voi aiheuttaa hedelmättömyyttä sekä naisille että miehille. Vaikutus on riippuvainen annoksen suuruudesta ja hoidon kestosta. Hedelmällisessä iässä olevien sekä miesten että naisten on syytä huolehtia luotettavasta ehkäisystä syklofosfamidihoidon aikana. Kuukautiset saattavat muuttua epäsäännöllisiksi tai loppua kokonaan hoidon aikana.

Ahdistaa tosi paljon.

Olen illat viettänyt Facebookin NS-sivuilla ja lukenut vanhempien kokemuksia näistä lääkkeistä. Siellä Prograf tuntuisi olevan suosikki vanhempien keskuudessa, vähäisten sivuvaikutusten (jos syöpä nyt on vähäinen sivuvaikutus...) takia. Jokainen lapsi tuntui reagoivan erilaisesti, yhdeltä tippui kaikki hiukset, toiselle tuli vähän karvoja käsiin, toisella sai aikaan vuoden remission, toiselle ei sopinut ollenkaan.

Sandimmum olisi lääkärien mukaan se standardi seuraava askel. Kyse on kuitenkin 7-vuotiaasta tytöstä, minusta huomioon pitää ottaa myös näkyvät sivuoireet jotka aiheuttavat psykologista haittaa. Muut mahdolliset haittavaikutukset kun ovat suurinpiirtein samaa luokkaa...haittaa munuaisille, mahdollista syöpää, verenpaine-ongelmia, hedelmättömyyttä...

Isot ikenet ja tummat vahvat kulmakarvat sekä karvaa vartalo täyteen TAI hiustenlähtöä ja ihottumaa? Pitää saada lääkäriltä vastauksia moniin kysymyksiin. Sitten pitää selittää ne tytölle ja antaa hänen jotenkin osallistua ehkä päätökseen. Vai pitääkö?

Selitin jo, että aletaan ottamaan ehkä uutta lääkettä. Näytin Elinehto-lehden suloisen pojan kuvan, jolla oli paksut kulmakarvat. Selitin, että karvoille pystyy aina tekemään jotain. Ostin jo luonnonmukaista karvanpoisto-voidetta, kun steroideistakin on ollut jo tätä "iloa" ja tyttöä hävettää liikuntatunnin jälkeen suihkussa.

Hiustenlähdölle tosin ei voi tehdä mitään, ja se hedelmättömyys pelottaa...

Löysin kuvia, tässä ihana blogi, jossa pieni Mason-poika syö steroideja ja syklosporiinia. Äiti on kuvannut selän karvoituksen ja kertoo sheivaavansa kulmakarvat. Kuva vauvasta syklosporiinilla. Nämä kai hurjimmasta päästä, mutta jos L on nyt jo steroideista kärsinyt karvaisuudesta, onko edes mahdollisuutta, että syklosporiini ei aiheuta hänelle näin hurjaa karvankasvua?

A H D I S T A A.

Odotan tosi paljon testituloksia MDD-labralta. Puolen vuoden steroidien syönnin jälkeen haluan tietää missä kunnossa tytön suolisto on. Myös kalkin määrästä on ollut paljon ristiriitaista tietoa. Kun Mehiläisen funktionaalisen lääketieteen lääkäri näkee testien tulokset, toivon, että hänellä on paljon tietoa ja vinkkejä siitä, miten ruokavaliolla tai muilla keinoilla voisi tyttöä auttaa, oli lääkitys mikä tahansa.Voi apua, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Ajattelin, että ensi vuoden on oltava parempi kuin tämä vuosi, mutta noinkohan.

Tänään on huono päivä.