Nefroottinen Oireyhtymä NS

Normal life

Me täällä ollaan vaan, kaksi viikkoa 35mg Prednisonia joka toinen päivä ja sitten vielä kuukauden vieroitus. L on isoine poskineen ja pulleine vatsoineen tuttu näky. 3,5 kuukautta steroideja takana ja kuukasvot ovat jo mielestämme täysin normaalit. Jos joskus saa turvotukset alas, näyttää varmasti meidän mielestä ihan nälkiintyneeltä. On vaikea kuvitella, että tyttö vain sulaisi pois entiselleen, mutta pakko kai uskoa, kun kaikki niin vannovat.

Olin viisi päivää Englannissa matkoilla ja sain ihanan tauon tästä kaikesta. En edes tehnyt pissatestiä tänä aamuna, yritän pitkittää tätä normaalia elämää. Huomenna pitäisi mennä sairaalaan verikokeisiin. En oikein ymmärrä miksi. Soitan ja kysyn onko pakko. Tahtoo lisää tätä normaalia elämää.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Two more weeks of 35mg of Prednison every other day, then a month´s taper. There is nothing to report. After 3,5 months of steroids, we are all used to L having huge cheeks and a big belly. I am sure when she does melt down, we will think she looks like someone out of Hunger Games. It is really hard for me to believe she will ever look like her old self again, but everyone keeps telling me she will.

I had a brilliant five day break from this all with a trip to England and it did me a world of good. I didn´t even check her pee this morning, I wanted the normal life to last a bit longer.  Tomorrow we have a check up at the hospital with blood tests. I don´t really understand why. I will phone to see if we really have to go. I want a bit more of the normal life.