Infoa ja lukemista...osa inspiroi, osa masentaa

http://nephcure.org/Hannah-Story


http://getweb01.epte.fi/musili/viewtopic.php?t=65&highlight=nefroottinen


http://www.terveydenhoitouutiset.fi/thu0200/6.htm


http://www.kidneycommunitykitchen.ca/dietinformation/renalfaqs


https://www.facebook.com/#!/groups/103418368843/

Onhan nefroosia! / It is NS after all!

AAMUPAINO PELÄTTYNÄ MAANANTAI-AAMUNA 22.7 KG.

Uutinen on niin hyvä, että lääkärit hymyilevät, jos mahdollista, vieläkin leveämmin! Ei koepalaa, ei mitään muuta salakavalaa tautia, nefroosilääkitys puree, joten hoidon perusteella tauti varmentuu nefroosiksi. Tuntuu hassulta olla tästä hyvin, hyvin onnellinen.

http://www.nephcure.org/nephrotic-syndrome-facts

Olo on euforinen ja upeiden ja hauskojen sairaalaklovnien vierailun jälkeen maailma on mahtava paikka. Kun lääkärit sanovat, että lopetetaan antibiootti ja harvennetaan lääkitystä niin, että tyttö pääsee yöksi kotiin, olen humalassa onnesta. Pienessä humalassa olen myös illalla, kun juon en yksi, vaan kaksi olutta. Ystäväni sanoi, että olen ollut katkolla kun en ole juonut iltakaljaani 8 päivään. Rehab from hell. 

Saan netistä selville, että olemme ehkä oikeutettuja Kelan vammaistukeen. Olisikohan kukaan sitä meille kertonut?

L puhuu ihmeellisellä nasaalilla äänellä. Lääkärit tutkivat, mutteivat löydä syytä. Kuulemma VOI liittyä alkuviikon infektioon ja siihen että minulla oli kurkunpääntulehdus. Ei kuulemma liity kortisoniin, vaikka saman päivän Hesarissa on sivun juttu laulajasta jonka ääntä hoidetaan kortisonilla. Hmm.

Viikon aikana olen vaihtoehtoihmisenä lukenut paljon ravinnosta. Sairaalassa lapsille annetaan jäätelöä ja pillimehuja. Ymmärrän kyllä niiden lapsia piristävän vaikutuksen, mutten ehkä tyrkyttäisi niitä sairaalle lapselle. Olen monesti kysynyt hoitajilta ja lääkäreiltä, onko syytä ryhtyä minkäänlaiseen ruokavalioon, välttää esim. suolaa. Kuulemma ei.

Tuntuu hassulta, että jos munuaisten funktio on poistaa elimistöstä kuona-aineita, ei ravinnolla olisi mitään merkitystä. Lääkäri sanoi että jatkakaa normaalilla ruokavaliollanne. Mistä lääkäri tietää vaikka meidän normaali ruokavalio olisi Saarioisten kumipizzat ja jälkkäriksi kilo irtokarkkeja Cokiksella alas huuhdeltuna? Onneksi löysin netistä taas lisää tietoa. Muutamia hyviä linkkejä:

http://www.mcw.edu/Nephrology/ClinicalServices/DietforRenalPatient.htm

http://www.kidney.org/atoz/pdf/nutri_chronic.pdf

Näistä enemmän myöhemmin ja suomeksi.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

THE FEARED DEAD-LINE MORNING AND THE WEIGHT IS 22.7 KG´S!!!!

If it is possible for the doctor´s to have an even wider smile, we see it this morning. No need for a biopsy, the medication is working since the weight is coming down, and due to that fact, the diagnosis is confirmed as Nephrotic syndrome. Feels funny to be happy about this.

http://www.nephcure.org/nephrotic-syndrome-facts

Feeling really happy. The day gets even better with a visit from the hospital clowns. A charitable organisation that does amazing work, making sick children smile and forget about their illness for a while. L had a great time as did I, even though am very afraid of clowns usually, they freak me out. The doc´s come round again to tell us they are lowering the doses on the medication and she doesn´t need to have any medicine during the night so... WE GET TO GO HOME FOR THE NIGHT!

Oh my, feels like winning the lottery. Sleep, wonder if I remember how it feels like to sleep. Also, can have a beer. Or two. My friend joked that I was basically in recovery since I hadn´t had a chance to have my evening beer for so long:) Rehab from hell.

There is a post online saying we could be eligible for a goverment fund for chronically ill children. I wonder if anyone from the hospital would have told us this. This seems to be a fun "find-things-out-for-yourself"-game.

L is sounding a lot like the Chipmunks, her voice is very high and nasal. The doc´s say this is probably due to the possible infection she had. Not due to the medication they insist. But there is a big article in today´s paper of a famous singer who treats her voice with cortisone medication. Hmm.

I am into alternative medication and am interested in all things natural. I have been reading a lot of articles on diets and food that benefits kidney patients. The hospital food is is crap (no offense) and they give out sugary juice boxes and ice cream to kids here. I can surely understand the spirit raising thought behind this, but it wouldn´t be what I would be giving my child if ill. I have asked doctor´s and nurses if there is a diet we should be following or if there are any foods we should be avoiding, like salt for instance?

The answer has always been no, carry on with your usual diet. I find it very hard to believe, that since the kidneys are in charge of getting rid of all the waste products in our body, what you put in that body wouldn´t matter one bit. I mean, how do they know if our usual diet consisted of ready-made pizzas with a box of sweets for dessert flushed down with a diet Coke?

More on food later, but here´s a few good links I found on kidney diets:

http://www.mcw.edu/Nephrology/ClinicalServices/DietforRenalPatient.htm

http://www.kidney.org/atoz/pdf/nutri_chronic.pdf

Paino laskee / Weight loss

Aamupaino 24.4kg!!!! Ensimmäisen kerran alle 25kg! Jos olisi olut, korkkaisin sen aamupalaksi.


Rutiinit rullaavat, ulkomaailmasta ei tietoa. Poikia ikävä, tänään menen kotiin vähäksi aikaa ja mummi tulee L:n seuraksi.


Kotona itken ja siivoan. Tekee hyvää. Pojat ovatkin isänsä kanssa. Yöksi taas sairaalaan jossa kukaan ei pysty nukkumaan paitsi hyvin sairaat lapset.


Eilen kysyin lääkäriltä olisiko hyvä syödä maitohappobakteeria. Vastaus että kyllä, olisipa voinut jo aloittaa aiemminkin, on päässyt unohtumaan kun kaikki energia on mennyt diagnoosin selvittelyyn. Miten mun omat aivot ei toimi täällä sairaalassa? AINA olen antanut maitohappobakteereja lapsille kun ovat kipeinä. Täällä vaan katson vierestä enkä osaa yhtään pitää huolta perusasioista. ARGH!

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Morning weight 24.4 kg!!!! First time it is under 25 kilos! If I had a beer, would drink it for breakfast.

We are rolling in a wheel of routines, the nurses take care of us. No idea what is happening in the outside world. I really miss the boys, tonight I will go home for a few hours and my mum will come and stay with L.

At home I clean and cry, just what I need. The boys are rather with their dad, they must have sensed I have nothing to offer them, am so tired. Go back to the hospital where no-one can sleep, except for very sick children.

Yesterday I asked the doc if she should be taking lactic acid. Yes, definately, was the answer. They should have started earlier, but had been concentrating on finding the diagnosis, that they had forgotton. Why doesn´t my brain work here?  I have ALWAYS given the kids lactic acid when they are ill. Here I just watch and stand back while others take care of my daughter. ARGH!

Syntymäpäivä / 7th Birthday

Aamulla herättiin taas huutoon "Verikoe!"

Veri virtasi jo purkkeihin kun huonosti nukutun yön jäljiltä muistin! Syntymäpäivä. Voi pientä.

Hoitajat tulivat huoneeseen ja lauloivat ja antoivat lahjaksi koruntekosetin. Se oli ihanasti tehty. Muutenkin pitää mainita, että kaikki hoitajat ovat täällä aivan ihania. Kuten lääkäritkin. Tieto on vain tiukassa, ihan kuin verta raapisi kivestä, ei heru.

Paino oli 25.2kg. Ei vieläkään suurta muutosta vaikka lääkitystä neljä päivää. Yritän olla ajattelematta painoa. Kasvoista L näyttää jo itseltään, mutta suihkussa tytön vartalo on minulle vieras. Niin turvonnut, pullean työn vartalo. L on luonnostaan hyvin hoikka.

L vain makaa sängyssä, on väsynyt. Käy kuitenkin askartelemassa sairaalan henkilökunnan kanssa hienon kukkapurkin ja korun. Sain mokkulan tietokoneeseen ja googlaan, googlaan, googlaan. Liityn kaikkiin mahdollisiin support grouppeihin facebookissa, luen nephcure.org sivuilta tietoa ja yritän pysyä rauhallisena. Ihmettelen mikä ristiriita on lääkärien vakuuttavassa hymyilyssä ja netin tiedoissa, ihan kuin puhuttaisiin eri taudista?

Lääkäri sanoi aamulla, että vaikka tyttö vaikuttaa pirteältä ja iloiselta, teillä on hyvin hyvin sairas lapsi. Tämä oli ensimmäinen kerta kun lääkäri ei vähätellyt tautia ja minä pelästyin kovasti. Nyt vierailut minimiin.

Mummin ja Opan jälkeen tuli vielä yksi ystäväni, joka oli luvannut leipoa mokkapaloja syntymäpäivälahjaksi, kun L oli niistä puhelimessa maininnut. Se vierailu meni onneksi rauhallisesti. Sitten stop. Ei edes veljiä tänne riehumaan. Hoitajilta tuli samantapaista viestiä, nyt rauhaa tytölle parantua. Tätä ei sitten voinut ennemmin sanoa? Hävetti ettei ymmärtänyt itse.

Iltapaino taas 25.9kg. Helvetti.

Illalla L itki, oli aivan poikki ja kyseli, että mitä jos saa muitakin tautia ja mitä jos kuolee ja koska pääsee kotiin. L oli ollut niin super-reipas tähän asti, että olin toisaalta iloinen, että itki ja näytti tunteitaan, mutta oli ihan järkyttävää nähdä hänet surullisena. Mietin millainen tämä viikko olisi ollut, jos tyttö olisi kiljunut, itkenyt ja huutanut läpi kaikkien toimenpiteiden. Nyt olin hänen ansiostaan vielä itsekin jotenkuten kasassa.

Tytön itku sai minut pois totaltani. Kun kello kymmenen tiputus alkoi, sanoin hoitajalle meneväni ulos kävelemään ja itkemään. Itkin, soitin ystävälleni ja purin pahaa oloa. Kun menin takaisin, oli L hereillä ja itki. Hoitaja oli poistunut huoneesta ja L oli herännyt. Sen yhden kerran kun poistuin hänen viereltään, hän oli herännyt. Tyypillistä.

Poikani koulun päätösjuhla jäi välistä ja koko illan olisin leiponut herkkuja huomisille synttärikutsuille. Ilta meni itkuksi, tytär nukahti itkien, äiti nukahti itkien. Tämä meni nyt näin.

Nefroottisen oireyhtymän ennuste on hyvä. Tauti ei johda munuaisten vajaatoimintaan eikä munuaisen siirtoon. Kuitenkin taudille on ominaista, että se saattaa uusiutua useita kertoja. Tutkimusten mukaan jopa 60%:lla tauti uusiutuu myöhemmin. Suurella osalla näistä potilaista taudin uusiminen tapahtuu ensimmäisen 6 –12 kk kuluessa. Yleensä tauti on ohitse, kun lapsi tulee murrosikään.

ONKO TÄMÄ NYT SITÄ KUN PAINO EI LASKE OLLENKAAN?

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Morning wake up call was the cry of "Blood test!" again. The blood was already dripping into the test tubes when I realized, it´s her birthday! Poor baby.

A bunch of nurses came in the room, sang happy birthday to her and gave her a jewellery making set for a present. That was so nicely done. I have to say here that all the nurses have been extremely nice, as have the doctor´s. It is just the information that is not given out that bugs me, it´s like trying to draw blood from a stone, not happening.

Her morning weight was 25.2 kg. Not much change, even after four days of medication. I try not to think about it. She always looks at me with a question mark on her face after weighing; "Was this a good weight, mummy?" As if she could control it. She looks like herself now in the face, it´s just her body that it swollen. In the shower I don´t recognize her, she has the body of a chubby girl. L is naturally very slim.

She is laying on the bed, feeling tired. The daycare nurses come get her to do some arts and crafts and I have time to google, google, google. I join all possible support groups and read up on everything. The contrast between what the doctor´s say and what I read from parents with NS-kids is light years apart. Are we even talking about the same disease??

The doctor this morning said that even though she looks fine and has energy, we still have a very very sick child. That is the first time they have said anything like that and it scares the living daylights out of me. That´s it, visitors to a minimum.

After the grandparents visit, a friend of mine is coming with baked goods, her favourites. Then I put  a stop on all visits. Not even the brothers can come. Let the girl have peace and quiet to heal. The nurses say the same, calm things down. I am so mad at myself for not understanding this earlier, and a teeny bit mad at the doctor´s too for not telling me this. Either.

Evening weight 25.9 kg. Shit.

The evening was spent in tears. She was asking what if she got more diseases, is she going to die and when can she go home, she want´s to go home. She was exhausted, poor thing. She had been so brave so far, I was worried, but also relieved she was showing her emotions and crying. I wondered what the week would have been like, if she would have screamed, yelled and cryed through all this. Due to her incredible courage I was still able to hold it together. Untill now that she started crying.

When she was asleep and the 10pm drip started, I asked the nurse if I could go out to have a good cry. I phoned a friend and had a cry. When I went back, I saw L in tears. The nurse had left the room and she had woken up alone. THE ONE TIME I wasn´t by her side. Just typical. Never felt more mortified.

I missed my son´s school graduation party and I would have probably been baking all night for her party tomorrow if at home. Oh well, this is how it is now. Mother and daughter fell asleep in tears.

The majority of children who present with their first episode of nephrotic syndrome achieve remission with corticosteroid therapy but over 60% experience a relapsing course. The prognosis depends on the cause of nephrotic syndrome. It is usually good in children, because minimal change disease responds very well to steroids and does not cause chronic renal failure. However other causes such as focal segmental glomerulosclerosis frequently lead to end stage renal disease. Factors associated with a poorer prognosis in these cases include level of proteinuria, blood pressure control and kidney function.

IS IT EVEN NS BECAUSE THE DRUGS ARE NOT WORKING???

Itkua, äiti ja tytär / Mum and daughter in tears

Oli mukava herätä kotoa omasta sängystä, vaikka mieli olikin sairaalassa ja huoli suuri. Toinen poika lähti kouluun ja sain ystäväni hoitamaan nuorinta, kun lähdin nopeasti asioille kaupungille. Olin luvannut tytölle olla paikalla viimeistään klo 12.

Sairaalaruoka ei tytölle maistunut (ihme), joten olin silläkin luvalla saanut olla yön kotona, että tekisin siskonmakkarakeittoa, joka oli L:n lempiruoka. Se siis aamulla pataan porisemaan.

Kävin itku kurkussa apteekissa ja kaupassa. Teki mieli huutaa kaikille että meille on tapahtunut jotain kamalaa, lapsemme on sairaalassa! Minun piti ostaa L:lle uusia vaatteita, sillä turvotus oli vielä kova ja vanhat vaatteet puristivat. Ostin seuraavaa kokoa olevia alushousuja, legginssejä ja tunikoita. Vielä purkkaa, puuhalehtiä, juotavaa, pähkinöitä ja sitten kiireellä kotiin. Siskonmakkarakeitto purkkeihin ja taksilla sairaalaan.

Äitini tuli hoitamaan poikia ja suuri kivi vierähti sydämeltä. Kova oli huoli pojista, kun heihin ei ollut ehtinyt kiinnittämään mitään huomiota. Mummi tuli nyt ja silloin minä sain olla rauhassa koko ajan sairaalassa.  

Paino oli vielä 25.7kg. Lääkkeet eivät näyttäneet purevan ja lääkäreiltä sai nyt sen verran tietoa, että maanantaihin asti olisi armonaikaa. Jos eivät lääkkeet vaikuta, kyse voisikin olla jostain muusta, mainittiin sanoja syöpä ja koepala. Hypin ihan vähän seinillä.

L voi jo ihan hyvin ja tänään oli se päivä jolloin tuli  hänen ihan ihan paras ystävänsä sairaalassa käymään. Oli ihana katsoa iloa tytön silmissä kun leikkivät yhdessä, ihan kuin kaksi tervettä lasta. Myöhemmin tuli muitakin vierailijoita ja sairaalahuoneeseen kasautui iso kasa lahjoja. Kun mummi, isä ja veljet vielä illalla tulivat, oli tyttö jo aika väsynyt ja huonolla tuulella. Illalla tulivat ensimmäiset itkut ja ymmärsin, että vierailijoita oli ollut liikaa. On niin vaikea ymmärtää tautia, kun tyttö kuitenkin pirteä ja iloinen. Mutta silti niin sairas. Päätin vähentää vierailijoiden määrää, vaikka huomenna olisikin L:n syntymäpäivä.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

It was brilliant waking up in my own bed, even though my mind was with L at the hospital. My oldest son left for school, and I got a friend to look after my youngest son, while I rushed around getting things done. I had promised L to be back by noon.

She had agreed to let me go home with the promise I would make her sausage soup, which was her favourite, so I made that first thing. It felt weird being in the shops, doing normal things. I felt like shouting "Don´t you know, my daughter is in the hospital, it is terrible!" I had to buy her new clothes, since the old ones didn´t fit any more. You try gaining one fourth of your body weight and squeezing into your old clothes. I got her new leggins, loose shirts, dresses and underwear. Then jumped in a cab and went back to the hospital.

My mum was coming to help with the boys. That was such a relief. They we´re quite happy with her and I didn´t need to worry about them or sort out friends to look after them.

Her weight was 25.7 kg. Still not going down. The doc´s said we had untill Monday for them to work, then we would have to look at other options, a biopsy, different drugs, or...? If the drugs wouldn´t work, it could then be something else. Even the C word was mentioned and I was jumping off the walls.

L seems fine and her very best friend came to play with her today, so she was in high spirits. It was really nice to see them playing together, like nothing had happened. Kids, they live in the moment don´t they?  Later other visitor´s came too and the room was filled with presents. Late at night, after the brothers, her dad and my mum had gone home, she was quite tired and in a cranky mood. I understood there had been way too many visitors. It is so hard to understand she is ill, when she acts normal and has lots of energy. I decide to limit the visitor´s for tomorrow, even if it is her birthday.

Kuplassa / Hospital bubble

Herätys on oven avaus, valot räpsäistään päälle ja kuuluu tekopirteä " Verikoe!" Verikokeen jälkeen saa valita tarran ja  niitä onkin jo aikamoinen pino. Laitetaan ne vihkoon talteen. Isoveli tuijottaa vihkoa pelonsekaisin ja ihailevin katsein.


L vielä kovin turvonnut, paino ei ole laskenut. Sairaalan aamupala on karsea, muovinen kananmuna ja sitkeä vaalea leipä. Ostan kahviosta aamupalaa meille. Aamu menee sumussa ilman espressoa.


Tiputusta jatketaan neljän tunnin välein. Diureetit tekevät tehtävänsä ja L alkaa käydä vessassa. L on ihmeissään ja haluaa olla hyvä potilas, pitäisikö hänen käydä vessassa vai ei? Yritän selittää tytölle taudinkuvaa, mutta jos olen itsekin ihan pihalla, miten selittää asioita hänelle? Selitän, että tauti laittaa nesteet eli pissan sinne vartaloon eikä päästä niitä ulos. Nyt on hyvä kun pissa pääsee ulos, mutta pissassa on myös sellaisia aineita joita ei pitäisi päästä ulos ja lääkkeillä yritetään saada pissa ulos mutta ne hyvät aineet pysymään sisällä.


Taudinkuvaan kuuluu vaahtoava virtsa. Proteiinin määrä on kuulemma vähentynyt, mutta se voi johtua siitä, että virtsaa on määrällisesti enemmän.


Lääkäreiltä ei mitään uutta. Samaa ystävällistä leveää hymyä. Lääkearsenaaliin lisättiin antibiootit "varmuuden vuoksi".


Päivä menee sairaalan rutiineissa. Punnitaan, syödään, juodaan, ollaan tiputuksessa. Väliajat luetaan kirjaa, katsotaan videoita ja leikitään. Onhan se mukavaa, viettää tytön kanssa aikaa kahdestaan, vaikka sitten sairaalassa. Rakkauden määrä tytärtäni kohtaan ihan sattuu. Isä saa tulla yöksi, koska en nukkunut viime yönä ja olen hyödytön ellen saa välillä nukkua. Naapurihuoneen itkevä vauva ei miestä haittaa, minua haittaa. Isä on surullinen kun ei oikein kelpaa tytölle, mutta lohdutan, että kaikki sairaat lapset tahtovat äidin.


L käsittämättömän hyvällä tuulella eikä valita mistään. Mulla olisi valitettavaa ihan muutamasta asiasta... Kotona pitäisi nukkua, mutta pääsen tietokoneen ääreen ja luen yömyöhään taudista ja en tiedä mitä ajatella. Mukavaa on myös seuraava tieto:


There is a very slight tendency for the disease to happen more than once in a family, but it is slight and not worth any worry. If there is one child with the disease in a family; the chances of having a second child with the disease in the same family are only slightly higher than the uncommon chance of having one child with it. The incidence of the disease appears to be about one child in 100,000. Males have the disease twice as often as females.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

The wakeup call at the hospital is an efficient tap on the light switch and a positive shout "Blood test!" She gets a sticker after a test and she has quite a pile already. We have a sticker book for them that her big brother eyes up with admiration and awe.


She is still swollen, the weight has not gone down.


Hospital breakfast is no treat for the taste senses, consisting of a rubbery egg and tough white bread that had seen the oven probably in the ice age. I get us breakfast from the cafeteria. The morning is quite foggy without espresso.


The drip continues to drip every four hours. The diuretics are working and she visits the toilet more often now. The poor girl is confused and eager to please, is she supposed to not pee or pee more? I try to explain to her the basics of the illness, but if I have trouble understanding it, how can she? I tell her that all her fluids i.e pee is kept inside her and it should come out, but with the pee, some good stuff is coming out too that should stay in. That the medicin is trying to fix it, so the pee will come out  but the good stuff will stay in. 


The pee is frothy with the protein. Doctor´s say the amount of protein has gone down but it could be due to fact that she in peeing more in terms of quantity.


Nothing new from the doctors, just the same reassuring wide smile that is driving me up the wall. They did add antibiotics "just to be sure". Music to my ears, antibiotics to be sure. Cannot argue with them.


The day passes in the hospital bubble. She is being weighed, she gets her meds, we eat and drink,  play and watch videos. It kinda is nice at some times, spending one on one time with her, even if in the hospital. I love her so much I think my heart will burst out.


She lets her dad stay tonight. I need my sleep or I am of  no use to anyone. The screaming baby in the next room won´t bother her dad, me on the other hand, it nearly drove to madness. I cannot bear sick babies crying with no-one holding them, it breaks my heart into a thousand pieces.


Her dad is feeling sad because she wants her mum all the time, but I reassure him that all sick children want their mothers.


All in all, she is in such good spirits and does not complain. I on the other hand have a huge list of complaints...I should really be sleeping at home, but I finally get on-line and read untill the morning hours. Here´s a happy thought: There is a very slight tendency for the disease to happen more than once in a family, but it is slight and not worth any worry. If there is one child with the disease in a family; the chances of having a second child with the disease in the same family are only slightly higher than the uncommon chance of having one child with it. The incidence of the disease appears to be about one child in 100,000. Males have the disease twice as often as females.

Sairaalassa / At the hospital

Keskiviikko-aamuna järjestelin asioita ja itkin puhelimessa. Sain ystäväni viemään minut sairaalaan ja hoitamaan nuorinta lastani kunnes anoppini pääsi meille hoitamaan poikia.
Puhelin kävi kuumana ja viimein autossa matkalla sairaalaan purskahdin itkuun, kun kuulin että L oli todella turvonnut ja kovassa kuumeessa.

Näky sairaalassa oli lohduton. L painoi 25.9kg, kun normaali paino oli 21kg. Tyttö oli turvonnut viitisen kiloa. Turvotusta oli eniten kasvoissa, vatsassa, takapuolessa ja reisissä. Posket olivat ihan punaiset kuumeesta.

Lääkärit jo tässä vaiheessa olivat melko varmoja että kyseessä oli Nefroottinen oireyhtymä. Oli ehditty ottaa jo verikokeet ja virtsanäyte ja virtsassa oli proteiinia ja hieman verta. Olin eilen illalla googlannut "turvotus lapsella" ja päätynyt samaan. Olin ehtinyt lukea taudista jo jonkin verran ja olin aika järkyttynyt. L oli aina ollut niin terve, mistä ihmeestä tämä nyt tuli?

Tyttö vietiin ultraan, siinä ei onneksi näkynyt muuta aiheuttajaa oireille. Olin pelännyt kasvainta tai jotain, mikä pitäisi leikata. Turvotusta näkyi sisäelinten ympärillä. Sitten matka jatkui röntgeniin. L oli uskomattoman urhea, ei valittanut kertaakaan, vaikka oli kuumeinen ja väsynyt.

Osastolla laitettiin puudutusaine kädenselkään, että saataisiin kanyyli paikalle. L sai suoneen albumiinia eli proteiinia, jota munuaiset nyt vuotivat ulos. Pillereinä annettiin diureettia, vatsansuojalääke Loseccia sekä Prednisolia. Tämä arsenaali neljän tunnin välein.

Lääkärit olivat konsultoineet nefrologia Lastenklinikalta ja ennen kuin muut taudit oli saatu poissuljettua, hoidettiin tyttöä Nefroottisen oireyhtymän lääkityksellä.

Pissan määrä piti mitata ja jokainen juoma kirjoittaa ylös. Nesterajoitus oli 1.2 l päivässä.

Lääkäreiltä sai tivaamalla tivata vastauksia. Kauanko täällä sairaalassa menee? Noh, katsotaan nyt... Pääseekö syntymäpäiväjuhliksi sunnuntaiksi kotiin vai pitääkö juhlat peruuttaa? Kyyllä ne voisi peruuttaa... Aha. No, ensi viikon torstaina pitäisi tytön päästä matkalle Saksaan, pitääkö sekin perua? Noooo...kyllähän se olisi hyvä perua.

Isä lähti hoitamaan poikia, minä jäin sairaalaan yöksi. L ei suostu käyttämään sairaalan vaatteita "kun ne on niin rumat".  Tyttö ei pääse esikoulun päätösjuhlaan. Olemme kaikki shokissa. Kännykkä piippaa viestejä non-stop.

Tyttö nukahtaa kahdeksalta, minä vastaan viesteihin. Nukun patjalla lattialla ja herään kolmen tunnin välein kun hoitajat tulevat laittamaan uuden puolen tunnin tiputuksen, mittaavat verenpainetta ennen ja jälkeen. Koneet piipittävät, ilmeisesti niissä ei ole äänetön vaihtoehtoa. Onneksi L nukkuu läpi yön.

Miten tässä näin kävi?

Tässä paras löytämäni selitys taudista suomeksi:

http://www.musili.fi/doc/Nefroottinen_oireyhtyma.pdf

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Wednesday morning I was getting childcare and work shifts organized and crying to friends over the phone. Luckily a friend rushed over to give me a ride to the hospital and she promised to look after my youngest son untill my mother-in-law came to look after the boys.


I burst into tears when I heard news from the hospital. She was really swollen up and had a high fever.


She looked so small and vulnerable in the hospital bed inspite the fact that she had ballooned up. Her cheeks were red with the fever. Her weight was 25.9 kilos when her normal weight is around 21 kilos. The swelling was mostly on her face, stomach, bottom and thighs.


The doctors were pretty sure that it was Nephrotic sydrome. The urine test had protein in it and a little blood. I had googled "child swollen" and came to the same conclusion last night and was feeling very afraid. It did not sound like a good disease to have, if there are infact any good diseases out there. But no, it was not allergies, that we knew and saw. She had always been so so healthy. Where the hell did this come from?


She was taken to ultrasound to rule out any other causes for her symptons. I was worried they would find a tumor or something else that would need to be operated on, but luckily no. The doctor said she had swelling around her internal organs.


Then off to X-ray. I cannot even begin to understand how my little daughter was so brave. She did not complain once, did not cry. She was being poked and prodded and she took it all with no fuss whatsoever, swollen body and fever and all. And how tired she must have been, she did not get to go to bed untill 1am in the morning, so she had had very little sleep.


Back at the ward she was given a numbing patch on her hand for the drip to go in. She was given Albumin intravenously, the protein her kidney was leaking.  She also had Prednisol to treat the disease, a diuretic to help the swelling and Losec to help the stomachpains from the strong drugs. All this every four hours.


The doctors had consulted a nefrologist and they were treating this as Nefrotic syndrome untill they knew better.


The nurses monitored the amount of urin and the amounts of liquid she was drinking. She was to drink no more than 1,2 litres a day.


It was near impossible to get any sort of answers from the doctors. She has her birthday party this weekend, should we cancel? Well...yes...maybe you should. Ok. Well she is meant to travel to Germany next Thursday, can she go? Erm.....well...maybe not a good idea.


Dad left to look after the boys and get some sleep. I stayed the night. She didn´t want to wear hospital clothes since "they look really ugly." She will miss her preschool ending party. We are all in a state of shock. The phone keeps bleeping with messages.


She is fast asleep at 8pm. I am awake, answering messages. I have a mattress on the floor and wake up every three hours when the nurses come in to measure her blood pressure and give her the 30 minute drip. The machines beep the whole time. No one invented a silent mode on them for night use.
Luckily she sleeps through the night.


The best site to describe the disease: http://www.nephcure.org/what-nephrotic-syndrome-fsgs