sunnuntai 19. elokuuta 2012

Plussalla / Plus


Lauantaina L sai vihdoin viettää kaverisynttäreitään. Annoin tytön syödä mitä vain ja pöytä notkui herkuista. Sunnuntaina valitteli että "Olo on sellainen että olen ihan täynnä." Ajattelin johtuvan herkuista. Nyt aamulla oli ensimmäisen kerran sairaalasta lähdön jälkeen pissatestin tulos +1.

Joko sain tärkeän läksyn ruokavalion tärkeydestä tai...saa nähdä.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

L finally had her birthday party for her friends on Saturday. I let her have what ever she wanted from the table full of sweets. On Sunday she complained of feeling very bloated. I thought it was from all the sweets. Now, on Monday morning, her pee stick showed +1 for the very first time since we left the hospital.

So either I learned a valuable lesson of the importance of sticking to the diet or....we will see.

keskiviikko 15. elokuuta 2012



NephCure Foundation: Countdown to a cure



Vertaistuki / Support groups



Kukaan ei ymmärrä toista, kuten toinen saman läpikäynyt. On lohduttavaa tietää, että tuolla jossain on ihmisiä, joiden päässä ihan samat ajatukset kiertävät kehää. Muuallakin herätään ja ensimmäiseksi mennään purkin kanssa vessaan. Aletaan hengittää vasta sitten, kun tikku näyttää oikeaa värisävyä. Tai pidätetään hengitystä koko päivä, jos värisävy olikin väärä.

Muuallakin tuskaillaan vaatevalintojen kanssa. Toinenkaan lapsi ei suostu käyttämään kuminauhavyötäröisiä housuja, vaikka farkut painavat vaon turvonneeseen vatsaan. Muidenkin lasten kenkäkoko suurenee steroidilääkityksen aikana yhdellä koolla, ja pitää ostaa uusia kenkiä. Toisellakin on kolme eri vaatekokoa lapsellensa käytettäväksi sairauden eri vaiheisiin. Joku muukin huolehtii, miltä lapsesta mahtaa tuntua, kun hän kokeilee läpi kaikki vaatteet ja mikään ei mahdu?

Toinenkin äiti salaa vilkuilee lapsensa silmiä turvotuksen varalta. Toinenkin äiti antaa periksi lapselleen, lapsi saa keksejä ja äiti potee syyllisyyttä ruokavaliosta. Muutkin ovat huolissaan kiusataanko heidän lapsiaan koulussa kuukasvojen takia? Joku toinenkin äiti miettii arvostellaanko häntä hiljaa, että millainen äiti antaa lapsensa lihoa tuollaiseksi! Monessa muussakin kodissa mietitään että mitä se "normaali elämä" on? Puntaroidaan mitä voidaan tai ei voida tehdä.

Facebookin tukiryhmissä on kaiken kokeneita vanhempia, joiden lapset ovat olleet vuosia jatkuvalla lääkityksellä ja on uusia vanhempia, kuten minä, jotka ovat shokissa ja haluavat saada vastauksia, ja meitä on monista eri maista. Me elämme elämää tämän taudin sanelemana.

Kaikki me ymmärrämme saman asian, ennemmin tai myöhemmin. Tätä tautia ei voi ymmärtää, sen syytä ei koskaan saada tietää eikä siihen ehkä koskaan löydy parannuskeinoa. Mikä toimii yhdellä lapsella, ei toimi toisella. Toiset pärjäävät steroideilla, toiset joutuvat kokeilemaan monia eri lääkkeitä ja kärsimään niiden sivuvaikutuksista ennen kuin oikea lääke löytyy. Toiset parantuvat murrosiässä, toisilla tauti on loppuiän.

Kun tiedämme, että oikeita vastauksia ei ole antaa, me tuemme toisiamme. Tukiryhmissä kysytään neuvoja, jaetaan kokemuksia, iloitaan remissioista, pahoitellaan relapseja ja vertaillaan lääkkeitä ja ruokavalioita. Tietomäärä on huima vanhempien kesken, mutta jokaisen on kuljettava oma polkunsa tämän taudin kanssa.

Yksi syistä, miksi perustin tämän blogin, oli saada vertaistukea Suomesta. Emme vieläkään ole tavanneet ketään muuta lasta, jolla on tämä tauti. Minusta olisi mahtavaa, jos L voisi tavata lapsen joka sairastaisi samaa tautia ja jonka kanssa voisi vaihtaa kokemuksia. Haluaisin suoda lapselleni saman vertaistuen, jonka minä olen saanut tukiryhmistä. Heistä on ollut järjettömän suuri apu minulle, kiitos jokaiselle.

Jos siis luet tätä blogia ja haluat ottaa yhteyttä, meiliä voi lähettää osoitteeseen heidehof@jippii.fi

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Nobody understands you like the people who are facing the same challenges. It is comforting to know that there are people out there with the same thoughts running around in their heads all day. There are others who start the day with a pee test, who start to breathe freely only if the stick is the right shade of yellow.

There are others who share the same issues with their kids clothes. The child won´t wear elastic waist trousers, even though jeans tear a mark in their swollen tummies. The shoe sizes go up with the weight gain. One needs three different sizes for her child to wear in different stages of the disease. Others too wonder how their child must feel, trying on everything, when nothing fits.

Others too check in secret if the childs eyes are puffy. Someone also gives in, the child gets a biscuit and they feel guilty about screwing up the diet. Others too are afraid the child will be bullied at school for having moonface. Some other mum too sees people staring and wonders if they think what kind of mother let´s her child get so fat. There are other homes in which parents have to make choices all day, while trying to live a "normal life."

The support groups on Facebook have parents who have seen it all, whose children have been on all sorts of medication for years. Then there are the ones like me, whose child just got diagnosed and are desperate for answers. We come from all over the world.

We all understand the same thing sooner or later. That there is no understanding this disease. We will never know what caused it. There will maybe never be a cure. What works for one child, might not work for another. Some kids will do ok with steroids, the others will have to endure through many options before finding the right drugs for them. Others kids will grow out of it by puberty, others will have it always.

We know there are no right answers, but we do know the importance of giving and getting support. We ask questions, get advice, share experiences with different drugs and diets, are joyful with remissions and sorry for relapses. We have a lot of information between us, but we all have take our different journeys with NS.

One of the reasons I set up this blog, was to find a family in Finland suffering with this. We still know no-one with the same disease. I would really love for L to meet a child who has been through the same things she has. I would love it if she would have someone to share her fears and feelings with. I want her to have the same support I have had from my support groups. I don´t know what I would have done without them, a big thank you to everyone there.

So if you are reading this blog and want to get in touch, you can reach us at heidehof@jippii.fi

tiistai 14. elokuuta 2012

Kirje opettajalle / Letter to the teacher


Hei!
Laitan sinulle tässä tiedoksi viestiä L:n tilanteesta. Jos L ei jatka sinun luokallasi, voit laittaa saman viestin eteenpäin uudelle opettajalle, mutta toivottavasti jatkat, sillä L tykkää sinusta tosi paljon.

L:lla todettiin kesän alussa krooninen ja aika harvinainen munuaistauti nimeltä Nefroottinen syndrooma. Kesä oli aika kurja ja sairaalassa tuli vietettyä viikkoja.

Tauti on todella monimutkaisesti selitettävissä, mutta puhutaan remissio-vaiheesta, jolloin lapsi on steroidilääkityksellä tai pärjää ilman lääkkeitä kokonaan tai sitten relapsaa, eli tauti on päällä, ja lapsi on joko sairaalassa tai pärjää kotona korkealla määrällä steroideja.

Steroideissa itsessään on paljon sivuvaikutuksia, nytkin L:lla on noin kuutisen kiloa turvotusta niistä. Monet L:n ystävät olivatkin tänään kyselleet L:n poskista, mutta L ei ollut moksiskaan, sillä kesän aikana on tullut koettua paljon pahempaa ja tyttö näyttää nyt parhaimmalta, mitä kahden kuukauden aikana kertaakaan.

L on tällä hetkellä siinä vaiheessa, että vieroitamme häntä hiljalleen steroideista. L joutuu jonkin verran olemaan poissa koulusta sairaalapäivien takia, 27.8 ainakin on tärkeä koe sairaalassa munuaisten toiminnan testaamiseksi.

Turvotus, tauti ja lääkkeet kaikki yhdessä rasittavat elimistöä kovasti, siksi L ei saisi myöskään kovasti rasittua, juosta tai hengästyä ennen kun olemme taudin kannalta selvillä vesillä. Liikuntatunnilla hän ei saisi ihan villiintyä, omien voimiensa mukaan toki voi osallistua, mutta tiedoksi, ettei pysty tai jaksa ihan hurjia suorituksia. Pomppimista, pitkäkestoista juoksemista ja kolauksia tulisi mahdollisuuksien mukaan välttää.

Lei saisi sairastua (kuulostaa hassulta, mutta näin on), sillä relapsin vaara on silloin suuri. Tietenkään tätä ei pysty mitenkään välttämään, mutta olisin kiitollinen, jos saisin tiedon, jos luokassa/koulussa on päällä joku epidemia. Pidän mielelläni L:n kotona jos esim. oksennustauti jyllää luokassa. Tauti on niin vakava ja jokaista relapsia seuraa kuukausien steroidilääkitys, joka on sivuvaikutuksiltaan ihan järkyttävä. Mitä enemmän relapseja, sitä vahvempiin lääkkeisiin siirrytään, päätyen solunsalpaaja-lääkkeisiin.

Jos L valittaa väsymystä tai huonoa oloa, se pitäisi ottaa vakavasti ja soittaa minulle. L ei meinaan pienistä valita ja on yleensä tosi reipas ja iloinen. Olen kotona ainakin maaliskuun alkuun asti L:n voinnin mukaan ja asumme kahden korttelin päässä koululta.

Taudin tulevaisuus on raivostuttavan epävarma, voi olla että L ei tämän ensimmäisen sairastumisen jälkeen koskaan enää sairastu, tai voi olla että sairastuu 1-20 kertaa. Mistään ei ole takeita ja tauti käyttäytyy erilaisesti joka lapsella. Pitää vain katsoa miten tämä menee. Koulupäivät ovat onneksi lyhyitä ja L osaa jo lukea ja kirjoittaa. Eiköhän tämä hienosti suju ja pääasia on, että L on reipas, iloinen ja jos mitään, kaikki tämä tapahtunut on vain vahvistanut häntä. (Äiti tässä on henkisesti pieninä palasina...)

Meillä on 16. päivä koulun terveydenhoitajan tarkistus ja selitän hänellekin kaiken tarkasti.

Ystävällisesti,

T

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

I had to write a letter to L`s teacher, trying to simply explain the disease to her. I told her about the steroids, and that they have a lot of side effects. A few of L`s friends had asked  why her cheeks look so round, and L had explained. She had not been that bothered with the comments, since this is the best she has looked in two months.

I asked the teacher to please call me, if there are any outbreaks of illnesses in the school or class, so I could keep L at home and try to protect her from getting ill. Her getting ill is always a risk of a relapse. If she keeps relapsing, we are looking at stronger drugs, which we don´t want.

I also explained that the illness, the steroids and her being so swollen are all a major strain on her, and before we are on clear waters with all this, L should not go crazy at gym class. She can do everything she feels is ok herself, but she probably is not up to olympic standards at the moment. (She did win a little kids marathon race when she was 5 years old:) She should avoid, if possible, jumping, falling down, running distances and so on.

She is probably going to have a lot of days of from school for tests and regular check ups. Hopefully this will be over soon and it won´t affect her school work. She can already read and write, so days off shouldn´t be a problem.

We can only wait and see, since there are no promises, every child reacts differently to this. She could relapse 1-20 times, no-one knows. Or she could be just fine after this first episode.

What matters though, is that L is very happy to start school, and if anything, all this has made her stronger. Only the mother is in little pieces.

sunnuntai 5. elokuuta 2012

Kuukasvot / Moonface


Fuck Prednisone-ryhmästä löytyy loistavaa huumoria! Olikohan näiden nukkejen keksijällä myös steroidi-lääkitys? Muistaisin, että minullakin oli pienenä oma Cabbage Patch nukke. Nyt minulla on isona ihan oma Cabbage Patch lapsi:)



Muistan kun luin sairaalassa, että steroidit aiheuttavat kuukasvoisuutta. Ikinä en olisi kyllä uskonut sitä noin voimakkaaksi, että tyttäreni omat kapeat kasvot ihan häviävät sinne alle. Lääkäreiden papereissa lukee "reilu steroidipyöreys kasvoilla". Pahin vaihe on onneksi ohi ja kasvot ovat hieman pienemmät. Tiistaina lasketaan taas steroidien annosta. Koulun alkuun vähän yli viikko.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

People in the Fuck Prednisone group have a great sense of humour. Someone posted a picture of these dolls, the original moon faces! I wonder if the inventor was on steroids too? I remember having one of these Cabbage Patch dolls as a kid. Now, as an adult, I have my own Cabbage Patch kid:)

I was anxious about the moon face as a side effect when she started taking Prednison. I never imagined it to be so bad though. Even the doctors noted in the case file: Significant steroid roundness in the face. She is past the very worst stage though and is looking smaller by the week. Next week the dose is lowered again and maybe we´ll see a glimpse of the old L before school starts.

tiistai 31. heinäkuuta 2012

Kohtalolla selitettävää / Destiny has some explaining to do


Ihottuma on jo ihan hyvässä kunnossa. Aloe Vera Emergency Spray vaalensi punoittavaa ihottumaaa, rauhoitti ja viilensi ihoa. Ihottumista kärsijät, suosittelen!

Tasan kaksi kuukautta sitten L joutui sairaalaan. Tuntuu kahdelta vuodelta. Tiedän miltä minusta tämä kaikki on tuntunut, mutta voin vain arvailla, millaista tämä on ollut tyttärelleni. Hän on aina ollut luonteeltaan rauhallinen, kaikkeen tyytyväinen, melko huomaamaton, joustava ja hiljainen. Tyypillinen keskimmäinen lapsi, ei pidä meteliä itsestään. On aina inhonnut olla huomion keskipisteenä.

Kahden kuukauden sisällä hän on turvonnut kuusi kiloa ja sairastunut ensimmäistä kertaa elämässään vakavasti. Joutunut sairaalaan ja saanut itselleen diagnoosin kroonisesta taudista johon ei ole parannuskeinoa. Viettänyt syntymäpäivänsä sairaalassa. Turvotus laski lääkkeillä ja hän oli taas itsensä näköinen. Ei päässyt kesälomamatkalle Saksaan. Turposi taas lääkkeistä kuusi kiloa. Joutuu nielemään kasan pillereitä päivittäin ja aamut alkavat pissatestillä. Joutui häpeämään ulkomuotoaan, sitten tottui siihen. Kun tottui siihen, sai järkyttävän nokkosrokon. Hänestä on otettu lukuisia verikokeita, testejä, röntgeniä ja ultraa. Hän on joutunut riisuutumaan sairaanhoitajien ja lääkäreiden edessä. Häntä tuijotetaan. Koko ajan jännittää mitä seuraavaksi ja eihän joudu sairaalaan. Laskee päiviä kontrollikäynteihin. Stressaa.

Tytön kuuluisi odotella innoissaan koulun alkamista. Siitä on tuskin puhuttu.

"On todettu, että lapsilla, joilla on krooninen tauti, kuten nefroottinen syndrooma, on suurempi riski tunne-elämän häiriöihin ja käytösongelmiin. On vaikea määritellä johtuvatko psykologiset ongelmat taudista, taudin hoidosta tai lääkityksestä, ja sen vaikutuksesta fyysiseen kasvuun tai kognitiiviseen kehitykseen." Kirjasta Childhood Nephrotic Syndrome, kirjoittanut John Hewitt

En ole ihan vielä huolissani tyttärestäni tämän asian suhteen. Hänellä on toki ollut hyvin rankkaa ja hänen mielialansa ovat heitelleet laidasta laitaan. L on näyttänyt ensimmäisiä kertoja elämässään suuria tunteita, hillitöntä itkua, raivoa, taukoamatonta puhetta ja kikatusta.

Näiden kahden kuukauden aikana hän on kuitenkin enimmäkseen näyttänyt meille vahvuutensa ja sitkeytensä, älykkyytensä ja kestävyytensä. Hän on ollut huomion keskipisteenä ja ehkä alkanut pitääkin siitä. Vain tulevaisuus näyttää millaisen jäljen tämä häneen jättää. Tulevaisuus on vain kovin epäselvää, kohtaloko kaiken määrää?


Olen aina uskonut kohtaloon. Viime aikoina on ollut vähän epäilyksiä...

Yksi asia on varma. Kohtalo on meille velkaa. Jotta saadaan vaakakuppi tasaiseksi, kohtalo voisi nyt katsoa peiliin, katua ja ymmärtää tehneensä virheen. Pyytää nöyrästi anteeksi ja luvata ettei tämä enään koskaan tapahdu uudestaan. Korvata tekonsa. Voin auttaa siinä ja laittaa lottorivin menemään.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

The rash is looking much better. Aloe Vera Emergency Spray has been excellent, cooling the skin and making the rash not so red.

It has been two months since she was taken to the hospital. Feels like two years. I know how I have felt during all this, I can only imagine how she has. She has always been an easy child, you hardly noticed her, never made a fuss. She was happy with everything, jovial, quiet and flexible. She hated being the centre of attention.

In these two months she gained 6 kilos of weight and was really ill for the first time in her life. She spent over a week in hospital, diagnosed with a chronic illness with no cure. She spent her 7th birthday in hospital. She missed a vacation to Germany. She lost the 6 kilos and looked like herself again. She then gained the 6 kilos back with steroids. She has to swallow a buch of pills every day and starts the morning with a pee test. She was embarassed by her looks. When she finally came to terms with her looks on steroids, she developed a horrible rash all over her. She has been tested, poked and probed, had countless blood tests. She has taken her clothes off in front of numerous doctors and nurses. She is being stared at. She is anxious about what comes next and will she have to go to the hospital. She counts the days for the next check-up appointment. She stresses.

She should be all excited about starting school. We have hardly spoken about it.

"It´s been observed that children with chronic illnesses like NS are more likely to develop emotional, behavioral and psychiatric symptoms than healthy children. In some cases, they may even be psychologically affected. It is rather hard to determine if these problems are being caused by the underlying illness, the treatment or the resulting effects on physical growth or cognitive development." From the book Childhood Nephrotic Syndrome by John Hewitt.

I am not worried about this just yet. She has for sure had a rough time and her emotions have been all over the place. For the first time ever, we have seen big emotions from her, crying, temper tantrums, constant talking and uncontrollable giggling.

Most of all though, she has shown us amazing strenght and courage and wisdom beyond her years. She has been the centre of attention for two months and perhaps she has even started to like it a little.
Only the future will show the mark all this leaves on her. The future is unknown, leave it up to destiny?

I have always been a big believer in destiny. Not so much lately... One thing is for sure. Destiny owes us big time. To settle the score, I suggest destiny take a long hard look in the mirror and admit it made a mistake. I want to see some real regret and remorse. I want a big fat apology and an assurance that this will never happen again. Then I want compensation. To make it easy for destiny, I will buy a lottery ticket.

sunnuntai 29. heinäkuuta 2012

Oodi munuaisille / Ode to the kidneys

Munuaisten vajaatoiminnasta on tulossa maailmanlaajuinen epidemia. Tutkimusten mukaan joka kymmenennellä on ainakin vähäisiä merkkejä munuaisviasta ja noin 5 prosentilla väestöstä on munuaisten toiminnanvajaus. Suomessa tämä tarkoittaa noin 250 000 ihmistä, joista useimmat eivät edes tiedä sairastavansa munuaistautia.

Amerikassa luku on järisyttävät 26 miljoonaa! Luku kasvaa koko ajan, sillä yleiset munuaistautien aiheuttajat kuten diabetes, korkea verenpaine ja liikalihavuus koskettavat aina vain nuorempia sukupolvia.

Jokainen tuntee kehonsa paremmin kuin kukaan lääkäri. Siksi kehon viestejä pitää osata kuunnella.

L kertoi minulle jo viikkoja ennen diagnoosia, että hänen silmänsä olivat ihan kummalliset. Kuvittelin, että se oli sitä tyttöjen "olen liian pitkä/mun nenä on liian pieni/mun kädet on hassut"-juttuja. Olen luvannut, että tästä lähin kuuntelen ja uskon, kun lapset jotain outoa huomaavat itsestään.  

Olen lukenut nyt kaikki tilaamani kirjat ja postailen tässä mielenkiintoisia asioita, joita opin niistä.

MITÄ MUNUAISET TEKEVÄT?
  • Munuainen on kehon suodatin. Ne ovat hyvin tärkeässä roolissa ylläpitämässä kehon ja mielen täydellistä tasapainoa.
  • Munuaiset erittävät solujen aineenvaihdunnassa syntyneitä kuona-aineita. Ne erittävät myös elimistölle vieraita aineita, kuten lääkkeitä.
  • Munuaisten tehtävä on puhdistaa verta ja huolehtia siitä, että elimistön koostumus pysyy vakaana ja eri tekijöiden muodostama kokonaisuus säilyy tasapainossa.
  • Munuaiset tuottavat virtsaa, joka erittyy virtsateiden kautta.
  • Munuaiset säätelevät kehon happamuusastetta (pH).
  • Munuainen toimii kehon verenpainemittarina.
  • Munuaiset mittaavat hapen määrää veressä. Jos veressä on liian vähän happea, munuaiset tuottavat EPO-hormonia.
  • D3-vitamiini aktivoituu munuaisissa. D3-vitamiini lisää kalsiumin määrää elimistössä ja on välttämätön luuston normaalille muodostumiselle.

MITKÄ OVAT MERKKEJÄ MAHDOLLISESTA MUNUAISTAUDISTA?

  • Muutokset virtsan värissä tai koostumuksessa
  • Vaahtoava tai kupliva virtsa
  • Verta virtsassa
  • Vaikeuksia virtsata
  • Tarve käydä usein vessassa
  • Jatkuvat virtsatietulehdukset
  • Turvotus jaloissa, käsissä, vatsassa, nilkoissa ja silmissä
  • Äkillinen painonnousu

L:llä oli kaikki yllämainitut merkit sairaalaan lähtiessä, paitsi jatkuvat virtsatietulehdukset. Silmien turvotus oli pidempiaikaista, turvotus ja painonnousu tuli päivän aikana. Eipä käynyt mielessä vahtia lapsen pissaa...

Nefroottiseen oireyhtymään sairastuvat useammin 3-5 vuotiaat pojat, keliaakikot, lapset joilla on huono vastustuskyky, lapset joilla on paljon allergioita tai lapset joiden perheessä on paljon allergiota. L ei sovi mihinkään näistä kategorioista.


More than 26 MILLION people in the US only have been diagnosed with chronic kidney disease and the number is rising, since common causes of kidney disease like diabetes, hypertension and obesity are now affecting younger generations. It is becoming a worldwide epidemic.
Finland´s number is around 250 000 people, of which most of don´t even know they are showing signs of kidney disease.

You know your own body better than any doctor. You should pay attention to the signs it sends you.

L told me for weeks before the diagnosis, that her eyes feel funny. I didn´t pay attention. From now on I will really listen when my kids observe something about themselves.

Here are some facts I learned from the kidney books I ordered.

 WHAT DO KIDNEYS DO?
  • Kidneys are the body´s filters. They are vital in maintaining the body´s perfect state of physical and mental balance.
  • As the body´s filters, the kidneys clean and purify the blood by eliminating toxins as waste. The by-product is urine.
  • Kidneys are composed of millions of small blood filters called GLOMERULI. When kidney function is discussed, it is a question of how well these glomerulis work.
  • Kidney´s have a kind of sixth sense. They know when the body is out of balance and they correct it.
  • The kidneys keep blood levels of the minerals such as calcium and magnesium at a normal range.
  • The kidneys maintain the body´s acid/base balance and this helps the other organs of the body function well too.
  • The kidneys regulate blood pressure. 
  • The kidneys keep the bones healthy by transforming and activating vitamin D.

WHAT ARE THE SIGNS OF KIDNEY DISEASE?

  • Changes in either the colour or the consistency of the urine
  • Frothy or bubbly urine is a sign of protein leakage in the urine i.e. PROTEINURIA
  • Blood in the urine
  • Difficulty with urine flow
  • Burning with urination, need to constantly go to the bathroom
  • Frequent urinary tract infections
  • Swelling in the legs, ankles, feet, hands, bellies, eyes i.e. EDEMA
  • Dramatic increase in body weight
L showed all the above symptoms except for the frequent urinary infections. Swelling in the eyes for a longer period of time, the swelling and the weight gain came in a day. It did not occur to me to check the urine of my child...

Childhood nephrotic sydrome tends to develop mostly in 3-5 year old boys, it tends to be more common with children who have allergies, or children with families with a history of allergies, children with celiac disease and children with poor immune systems. L does not tick any of those boxes.